地域社会の関与が自閉症大人に支援ネットワークを与えることができる
私たちが死んだ後、私たちの自閉症児に何が起こるか？
しばらくして、友人はPBSサイトの短いビデオに私の注意を向けました。このビデオでは、自閉症スペクトラムで大人の2家族がいます。 家族は非常に似ていた。 どちらも白人で中産階級でした（一方の家族は他の家族よりも裕福に見えましたが、どちらも富裕層や貧乏人ではありませんでした）。 両家族は、20代に自閉症児を持つ後期（退職年齢）の母親と父親から成っていた。
両方の若者は口頭で応答性があったが、どちらも少なくとも表面的に知性と認知の課題であり、同一性と日常性に対する圧倒的な必要性があると思われた。
どちらの場合も、学校のサービスの終了は治療の終わりと、多くの助成された機会の終わりを示していました。 しかし若い男の一人は、保護された工場でその日を過ごしました。 もう1人は常勤のコーチと食料品店で働いていました。 それぞれは彼の仕事の設定に非常に快適に思えました。 言い換えれば、どちらも有意義で、一日のうちに、彼らが家の外で有益に雇用された状況をサポートしていました。 そしてどちらの場合も、サポートされている状況は、何らかの種類の連邦または州のプログラム（個人的な設定ではない）によって資金提供されていたようです。
したがって、両親の心配は、「どうしてこの状況にどう対応できるか」ではありませんでした。 心配は「私たちが死ぬとどうなるの？
兄弟姉妹は「サポートネットワーク」になるべきですか？
ある家庭では、成長した兄弟はすでに兄弟の介護者になることに同意していました。 もう一つは、兄弟はいないが、両親はフルタイムグループの生活状況を作り出すために他の家族（インタビューを受けていない）と働いていた。 しかし、彼らがこの解決策に向かって働いていたとしても、両親は息子が集団の家を扱うことができるかどうかに関して非常に疑わしいように見えました。
彼らは自分の家で私的資金を使って訓練を受け、より独立した生活のために彼を準備することを望んでいました 。
もちろん、これらの家族は、同様の状況にある（あるいは近いうちに）大きなグループの人々を代表しています。 大人と一緒に働くことに深刻な経験を持つ少数の人々の1人であるPeter Gerhardtは、自閉症の大人の予想される洪水を「津波」と表現している。 その理由は本当に簡単です。自閉症と診断された子どもたちの多くは、長期的には自閉症の成人を意味します。 学校プログラムは包括的であり、すべての人に利用可能ですが、成人向けのプログラムはスケッチであり、特に自閉症の成人が積極的な行動を持たず、毎日の介護や就労のルーチンを処理できる家族の場合、長い待機リストが必要です。
あなたの自閉症児がコミュニティーに加わるのを助ける
私がビデオを見ている間、私と私の夫の両方に本当に打撃を与えたことの一つは、描かれた信じられないほどの孤立でした。 両親と息子はどちらの場合も、空腹に暮らしていたようだ。 家族活動は言及されていませんでした。 息子の外部活動の説明はありません。 友人や家族のことは言及されていない（兄弟の外、遠くに住んでいる）。 本質的には、これらの家族は自分たちの上にありました。
家族は、同一性と日常のための息子の願望に自分自身を捧げました。 一方の親は「私たちはそれぞれ、大人の半分の生存率を達成できた」と述べています。
もちろん、私たちが死んだ後の心配は、障害を持つ大人の親にとって本当のものです。 しかし、大人の子供が必要とする支援、愛、コミュニティを提供するために、政府のセーフティネットに依存することはできないことは明らかです。 幼い子どもたちの生活を計画し、それに従事するのと同じように、大人の子供たちのための創造的な問題解決と地域づくりを計画し、それに取り組む必要があるので、私たちの生活や子どもの生活は「窮状"そして"悲惨な "
私たちの家族が意図したことの一つは、小さな町の郊外の匿名性を残すことです。 違いがあります。 本当の違い。 ここで、自閉症の息子は変わった見知らぬ人ではありません。彼はトムです。 それは重要です。
匿名化のためのボランティアと包摂
私たちが図書館に行くとき、図書館員は彼を名前で知っています。 ボウリング場に行くと、路地所有者は靴のサイズを知っています。 YMCAのスタッフは彼のことをよく知っていて、そうでなければ彼にとって挑戦的なプログラムの小さな宿泊施設を作ろうとしています。
トムはクラリネットの良いプレーヤーです。 町のすべての音楽教育者は彼のスキルを知り、彼を知っています。 彼は学校のバンドで演奏し、町のバンドと遊び始めている。 地域の交響曲によって運営されているサマーキャンプは素晴らしいキャンプであるだけでなく、キャンプを運営する同じ人たちもタウンバンド、コンサバトリー、交響曲を運営しているため、祝福されています。 彼らはトムが好きで、彼の才能を尊重します。 小さな世界。
地域社会の一員として、ボランティア活動、インターンシップ、潜在的に雇用の機会がどこにあるのかがますます認識されています。 私たちは、ウォルマートや食料雑貨店だけでなく、ビジネスや非営利の場面でも、息子にとって機会を提供する可能性のある仕事について知っています。 私たちは、ビジネスと非営利を営む個人を知っています。 そして、中小企業や非営利団体は通常、「身体障害者」を雇用していませんが、何年にもわたって知り合い、好きな特定の個人を雇用する意欲があることは間違いありません。
郊外で育ち、街に住んでいた私は、人の巨大な海に浮かぶ樹皮のように、群衆の中で一人でいるように感じるのがどれくらい簡単かを知っています。 しかし、私はそれが異なって生きることが可能であることも知っています。 私は自分自身を気遣っている拡大家族を見ました。 私はコミュニティがちょっとした助けが必要なメンバーをサポートするのを見てきました。 私たちの街では、低コストのコミュニティベースのプログラムが、政府の赤字や資金調達を必要とせずに、高齢者や障害のある家庭のサービスや交通機関をサポートしています。
ローカルに滞在することは、接続を維持することを意味することができます
これは、私たちが行ったときにトムが「うまくいく」ことを知っていることを意味するものではありません。 今やっている間に旅行するまでにはかなりの距離があり、私たちの息子はまだ22歳ではありません。
私たちが知っていることは、ママ、パパ、姉、兄弟のすべてが私たちのここに人生を持っているということです。 ボーリング、図書館、音楽、Yなどはすべてその一部です。 ここでは古くなると期待しています。私たちは年を取るにつれてトムが私たちと一緒に、または近くに住むことを前提としています。 私たちは地元のボランティア、従業員、アーティスト、成人の学習者として成長し続けることを期待しています。 私たちと同じように。 これらの計画は（すべての人生のように）変わる可能性がありますが、私たちは "去った時"の計画とアイディアを持っています。