炎症性腸疾患患者のためのアドボカシーグループ
米国では、 炎症性腸疾患（IBD）およびその介護者の支援と情報提供を目的とした最大の非営利団体であるクローン病院と大腸炎財団が、財団とも呼ばれています。 1967年に設立されたクローンズ＆コリティス財団は、IBD、その家族、およびIBD患者の治療を行う医療従事者のための資金提供研究、教育プログラムの企画、支援を行っています。
クローンズ＆大腸炎財団の創設者
財団は、最初に、1967年に、潰瘍および大腸炎のための全国財団に入所しました。 それは当初Irwin M.とSuzanne Rosenthal、William D.とShelby Modell、Henry D. Janowitz、MDによって設立されました。 （現在、時代遅れとされている「Ileitis」は、その時点でクローン病の記述に使用されているため使用されています。）スザンヌ・ローゼンタールは1955年にクローン病と診断されました。 Modells、Dr Janowitzは、IBDとその家族と一緒に暮らす人たちを支援するための最初の非営利団体を結成しました。
Suzanneは、クローン病および潰瘍性大腸炎の患者のための対人支援グループのためのテンプレートを開発し、最終的にそのアイデアを全国のCrohn's＆Colitis Foundationの支部に広めました。 財団は、Crohn'sとColitis Foundation of Americaとして改名され、2017年にCrohn's＆Colitis Foundationに更新されました。これには、新しいロゴの使用とグループのための異なる方向性の導入が含まれます。
募金はどのように費やされたか
クローンズ＆大腸炎財団は、政府からの資金提供を受けていませんが、米国内の40の支部の1つに属する5万人のメンバーと業界からの助成金によって完全に支えられています。 資金は、一般的なテイク・ステップやチーム・チャレンジウォーキング・アンド・ランニング・イベントなど、さまざまな地方や国のイベントを通じて提起されます。
財団は、受け取った寄付の82％が「研究、教育、および支援」に費やされていると報告しています。 2011年現在、クローンズ＆大腸炎財団はミッションクリティカルなサービスに4,350万ドルを費やし、その資金を以下のように割り当てています。
- プログラムサービス：81.8％
- 資金調達：8.0％
- 行政：10.2％
クローン病および大腸炎の基礎出版物
クローンズ＆大腸炎財団は、IBDに罹患している人々の治療に関与する2500人の医療従事者を巡回している査読済みの医学雑誌炎症性腸疾患を含むいくつかの出版物を生産している。 他の2つの主要な出版物は、50,000の回覧に1年に2回発行されるTake Chargeと 、80,000の回覧に1年に2回発行されるUnder The Microscopeを含む。
クローンズ＆大腸炎財団デジタル製品
GIバディ。 財団が患者のために無料で提供する提供物の1つは、 GIバディーアプリです。 GI Buddyは、患者が治療、症状、食事を追跡し、ログといくつかのレポートを生成する方法です。
CCFAパートナー。 このオンラインツールは、IBD形式の14,000人以上のユーザーが使用しています。 CCFAパートナーのユーザーは、症状や幸福に関する基本的な情報を入力して、グラフやグラフを受け取って、個々の状況が関連するアンケートに参加した他のユーザーとの関連性を調べることができます。
参加者はまた、研究の領域を示唆することもでき、これらの領域は、研究調査に含まれるアイデアを見ることにも関心のある他のユーザによって投票される。 プログラムに関わる科学者は、提案を使用して研究研究を設計することができます。
クローンズ＆大腸炎財団数による
Crohn's＆Colitis Foundationについてのより重要な統計のいくつかは次のとおりです。
- 毎月、組織のウェブサイトであるhttp://www.crohnscolitisfoundation.orgには8万人の訪問者がおり、400,000のページビューを提供しています。
- 米国の胃腸科医の約37％がクローン病大腸炎財団のメンバーです。
- 合衆国で推定160万人のIBD患者のうち17人に1人がクローン病大腸炎財団のメンバーです。
- 2011年には、1万人以上の人々が全国の265の異なるクローン病・大腸炎の支援グループに参加しました。
- 毎年、クローンズ＆大腸炎財団は、米国内のキャンプ・オアシス地区にあるIBD（jパウチとオストミーを含む）を含む1200人の子供たちのサマーキャンプ体験を促進します。
クローン病と大腸炎財団への連絡
- クローン病および大腸炎のオンラインコミュニティ
- クローンズ＆大腸炎財団のメンバーになる
- クローンズ＆大腸炎財団のボランティア
- IBDに関する研究に参加する
- IBD情報スペシャリストと話す
- クローン病および大腸炎に参加するイベント