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なぜあなたのソーシャルメディアであなたの癌の旅を共有するのですか?がん患者は、個人情報をオンラインで共有したいと考える理由はたくさんあります。 一部の人々は、自分の診断に関する情報を共有し、他の人が治療についての意見を述べたり、さらなる情報を提供することができるようにしています。 多くの人々にとって、ソーシャルメディアはがんの旅の間に感情的なサポートを提供します。 しかし、他の人々は、自分の情報を提供する上で、がんに罹っている他の人たちを助けることができると願っています。
人々は共有したいが、まったく同じことを心配する
最近の調査では、94%の人々が他者を助けるために個人の健康情報を共有する意思があることが判明しました。 同時に、これらの人々の74%が、彼らが共有する健康情報が有害な方法で使用される可能性があると心配していました。
どのようにしてあなたの情報を共有して、あなたのプライバシーを保護しながら、あなた自身のために最高のサポートと情報を受け取り、他の人を助けることができますか? 読む。
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個人の健康情報をオンラインで共有する利点とリスクオンラインで情報を共有するかどうかを決める前に、利益とリスクを調べることをお勧めします。
考えられる利点
- あなたの情報を共有しなかった場合には不可能な情報や意見へのアクセス 。 例えば、 ALK陽性の肺がん ( 肺がんの患者のおよそ3%〜5%に見られる肺腺がんのタイプ)があり、その情報をオンラインで共有している場合、このタイプの他の人とよりよくつながる可能性があります承認された治療法および臨床試験についての詳細を学ぶことができます。
- 情報をオンラインで共有するもう1つの利点は、 感情的なサポートです。 例えば、私は、肺がんに対処しているオンラインで会った "友人"が、彼らの最大の支援源の一つであると肺癌地域の多くの人々から聞いたことがあります。
考えられるリスク
- 雇用リスク 。 あなたがオンラインで共有している情報は、潜在的な雇用主に見られる可能性があり、将来あなたを雇うことに反対する「決定」をするために使用されるリスクがあります。 あなたの診断だけでは、このような方法であなたを差別することはできませんが、雇用する主観的な要素があり、将来の雇用者がこの情報にアクセスする可能性があることを覚えておく必要があることを認識しています。
- 個人的リスク 。 まず、あなたの情報を読んでいるかもしれない人を描く。 あなたが病院に滞在したことを書いた場合、あなたの家にいないことを本質的に宣伝します。
- 保険リスク 。 あなたの将来の潜在的な保険会社はあなたの情報にアクセスできるかもしれないことに留意してください。 既存の状態はこれまでよりも問題にはなりませんが、考慮すべき他の問題があります。 あなたが使用する別の治療法について書き込む前に、特にあなたが何らかの医学的アドバイスに反対することを選択した場合は、あなたが提供する情報を誰が読んでいるのかを考えてください。
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プライバシー設定を使用する - あなたの読者を選ぶソーシャルメディアで個人の健康情報を共有する前に、プライバシー設定を確認してください。 あなたの情報を誰が見たいと思っていますか? この情報を見てはいけない人がいるか(たとえば将来の雇用主を考えていますか?)このFacebookのプライバシー設定チュートリアルをチェックしてください。
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どのくらいあなたが共有する時間の先を決める言葉を書く前に、あなたがソーシャルメディア上でどのような情報を快適に共有しているかを考えてください。 これを3つのカテゴリに分類すると役立ちます:
- あなたの臨床情報 - あなたの症状、診断、治療、症状や結果など。
- あなたの日常生活 - あなたの日々の活動や関係について、どれだけ多くの情報を共有していますか?
- あなたの身元情報 - これには、あなたのメールアドレス、あなたの写真、あなたの電話番号などの情報が含まれます。
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情報をどこで共有するかを選択するあなたの情報を共有するために使用するメディア・アウトレットは何ですか? 人々が癌の旅を分かち合う場所には以下のものがあります:
- フェイスブック
- 個人的なブログ
- 癌組織の一員として書かれたブログ
- 個人のウェブサイト
- Youtube.com
- インスタグラム
- Google+
- スナッチャート
別の(そしておそらくよりプライベートな)選択肢は、がんの共同体の1つです。 これらは、通常、無料会員権が必要です。
- インスパイア
- がんサポートコミュニティ
- 癌の移動
家族や友人と共有するために、多くの人がCaring Bridgeなどの個人用サイトを使用することを選択しています。
- 思いやりのある橋
>出典:
> Frosti、J.、Vermeulen、I.およびN. Beekers。 匿名性とプライバシー:オンラインCancer Communitiesにおける選択的な情報共有。 ジャーナルオブメディカルインターネットリサーチ 。 2014. 16(5):e126。
> Grajales、F.et al。 ソーシャルネットワーキングサイトと継続的に学習する健康システム:調査。 国立アカデミー医学研究所。 02/04/14。 http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf