クローン病および潰瘍性大腸炎の患者に対するアドボカシーグループ
炎症性腸疾患（IBD）の診断は、一連の疑問と課題をもたらす。 そして、多くの患者が病気の理解と他の患者とのつながりをサポートするために手を差し伸べています。 クローン病および潰瘍性大腸炎に罹患している人々のために、IBDで生活をナビゲートするのに役立つ様々なサービスを提供するいくつかの慈善団体および非営利組織が存在する。
そのようなグループは、インサイドサポート、電話のヘルプライン、医療費や障害に関する質問に役立つすべてのものを提供しています。 IBDの現地サポート機関と連絡を取り、提供された情報や支援を受けることは、患者の旅の重要な部分であり、IBDの課題のいくつかを緩和するのに役立ちます。 以下では、米国、カナダ、およびヨーロッパに位置し、患者を支援するためにリソースを捧げた患者支援グループを見つける。
クローンズ＆大腸炎財団
クローンズ＆大腸炎財団（財団としても知られています）は、米国でIBD患者にサービスを提供するために捧げられた最大の非営利団体です。 1967年に、脊髄炎および大腸炎のための国立基金として創設されたこの財団は、支持者および産業界からの寄付によって支援されています。 Crohn's＆Colitis Foundationには、Take Stepsとspin4 Crohn's＆colitisを含む幅広いネットワークがあります。
IBDを持つ人々は、ローカルで提供されるサポートグループだけでなく、以下を利用することもできます。
- IBDの子供のためのサマーキャンプ
- 患者と介護者がIBDの専門家と電子メールまたは電話で接続できるIBDヘルプセンター
- 患者と介護者が事実上接続できるオンラインサポートグループであるCrohn's＆Colitis Community
- 財団とそのパートナーが主催する現在の研究イニシアチブ
- 政府機関の患者および医療従事者の利益を促進し、研究資金を提供するアドボカシーイニシアチブ
- さまざまなアドボカシーや資金調達イニシアチブを通じてIBD患者の教育と支援を強化する青少年ベースのグループであるカレッジリーダーの全米評議会（NCCL）
- IBD患者のためのクローン病と大腸炎財団への会員またはIBD患者の支援に興味のある人（小額の寄付金の場合）
クローン病および大腸炎
Crohn'sとColitis Canadaは1974年にIBDが触れた20人の患者と介護者のグループによって設立されました。 この基金は、カナダに住むIBD患者に多種多様な支援サービスを提供しています。カナダのIBDは、実際にこの病気の最も影響を受けた国のひとつです。
IBDや治癒をサポートする教育リソースや研究イニシアチブがないことを心配していた人々が集まったレクチャールームの謙虚な初めから、45の地方の章で全国的なリソースに成長しました。 現在までに、これは1億ドルを調達しています。
Crohn'sとColitis Canadaは、新しい治療法の開発だけでなく、IBD患者の生活の質の向上に焦点を当てたものも含め、いくつかの研究イニシアチブを支援しています。 1つの研究に焦点を当てているのは、GEMプロジェクトです.GEMプロジェクトは、この病気の一形態を発症する危険性のある人々を研究することによってIBDの原因を理解することを目指しています。
IBD患者は、Crohn'sおよびColitis Canadaに以下のような多くのプログラムを通じて参加することができます。
- 患者がフィットするのを助ける資金集めの散歩であるGutsy Walk
- キャンプGot2Go（カナダの2つの場所）
- 中等後教育を受けているIBDの生徒に最高で$ 5,000の奨学金奨励金10件を提供するIBD奨学金プログラム
- Gutsy Learningシリーズは、IBD患者が病気の詳細を知るために使用できるビデオをいくつか提供しています
Crohn's＆Colitis UK
Crohn's＆Colitis UKは英国に拠点を置く慈善団体であり、IBD患者の支援と情報提供を行っています。 さらに、「クローン病や潰瘍性大腸炎であらゆる年齢の人々の生活を改善する」研究を支援し、資金を提供しています。
1979年に設立されたCrohn's＆Colitis UKには、英国や家族ネットワークのようなプログラムがあり、慢性疾患のスクールシステムをナビゲートするなどの特別な懸念を持つIBDの子供の両親のための楽しいイベントやガイドを提供しています。
Crohn's＆Colitis UKが提供するその他の利点は次のとおりです。
- 患者と介護者がピアツーピアに接続して日々のニーズに応じた教育バウチャーと資金を提供することができる補助金制度
- 英国のIBD患者が障害を受ける可能性があり、Crohn's＆Colitis UKの助けを借りてよりよくナビゲートすることができます
- 患者が自分の病気についてもっと知るためのイン・イベント・イベントを提供する患者教育プログラム
- それを歩く！ 英国全土のイベントで、患者がクローンズ＆大腸炎のための資金調達の機会を提供するだけでなく、他の患者や介護者にも会うことができます
クローンズ＆大腸炎オーストラリア
Crohn's＆Colitis Australia（CCA）は、オーストラリアのIBDに住む人々の「人生をより生き生きとさせる」ための専用の非営利団体です。 CCAは30年以上前に設立され、以前はオーストラリアのクローン病大腸炎協会として知られていました。
CCAは研究研究に参加し、大学院の研究奨学金を提供していますが、主な目的はIBD患者を支援することです。 彼らのプログラムの資金調達源には、寄付と地域社会の資金調達が含まれます。
IBDの影響を受ける人々は、会員になり、 Insight 、CCA誌、Can not Waitカード、およびWebサイトのメンバー専用セクションへのアクセスを受けることができます。 Crohn＆Colitis Australiaが提供するプログラムとサービスには以下のものがあります：
- IBDの影響を受けた人々に開放されているオーストラリア全土の援助団体
- IBDコミュニティを支援するための資金調達のためのポップアップパーティー
- 感情的なサポートと電話による紹介を提供するIBDヘルプライン（1-800-138-029）
- CCAプログラムをサポートする資金を調達するために参加者が走り回り、泳ぐ、または自転車に乗るチャレンジ
クローン病と大腸炎治療への接続
Cure Crohn'sおよびColitis（CからC）への接続は、IBDの患者をサポートするために作成された草の根の非営利団体です。 クローン病を患う子供の母親であるStacy Dylanと潰瘍性大腸炎の子供の母親であるDana Zatuloveによって設立された当グループは、IBDの原因の理解とその予防に関する研究に資金を提供することを約束しているIBDを発症するリスクが高い。
CからCまでは、寄付、年1回のガラ、クローンと大腸炎を治療するための夜のロック、クローンのゴルフトーナメントのチップイン、子供のピアノリサイタルを通じて資金を調達します。 彼らはまた、ロサンゼルスのCedars-Sinai Medical Centerと協力して、患者、介護者、子供、家族を含むIBDの影響を受ける人々に対面支援グループを提供しています。
ガッツガールズ
Girls With Guts（GWG）は、ジャッキー・ジマーマンによって設立された非営利団体で、IBDを持つ他の女性と直接的につながる非公式の週末に対する肯定的な反応が、女性のサポートネットワークの必要性を証明した後です。 「ガッツ・ウィット・ガッツ・リトリート」は、毎週週末に集まり、IBD女性がより強い友情を作り、病気でよりよく生きる方法を学ぶのに役立ちます。
GWGは、グローバルな5kなどの直接的な寄付やイベントを通じて資金を調達しています。 彼らはまた、IBDのコミュニティ、IBDの影響を受けた女性のためのプライベートFacebookグループ、情報ビデオ、カタツムリの郵便配達プログラムを提供しています。
ImproveCareNow
ImproveCareNowは、クローン病および潰瘍性大腸炎に罹患している子供が受けたケアを強化するために、患者、家族、介護者、および医療従事者のネットワークを作成した非営利団体です。 彼らは、IBDの影響を受けた患者および家族を含むように設計され実施された研究を支援している。
ImproveCareNowによってIBD患者コミュニティに提供される利点には、自己管理ハンドブック、医師訪問プランナー、参加者が情報を共有できる安全な仮想エリアであるImproveCareNow Exchangeなど、IBDで生活するためのツールが含まれます。 ImproveCareNowコミュニティ会議は毎年春と秋に開催されています。 組織は、業界団体や地域社会のパートナーとの直接的な寄付や協力を通じて資金を調達しています。
からの言葉
IBDの診断を進めることは難しい見通しであり、なぜ患者はそれを単独で行かないべきかということです。 医師やその他の介護者は貴重な財源になる可能性がありますが、クローン病や潰瘍性大腸炎に罹っている人は、病気の旅にもっとサポートが必要です。
このため、米国、カナダ、ヨーロッパなど、患者中心のサポートグループが主にIBDがより一般的な地域に形成されているのはこのためです。 IBDを持つ人々は、可能な限り最良の生活を送るために、これらのIBDサポートグループが提供する提供物を利用するべきです。