治療法を見つけることに専念する多発性硬化症のトップ

多発性硬化症(MS)は、重度の疲労、痛みを伴う感覚、麻痺、うつ病、および腸および膀胱の問題のような症状を引き起こす、脳および脊髄に影響を及ぼす複雑な神経学的疾患である。 残念なことに、豊富な研究にもかかわらず、専門家はMSの背後にある正確な「理由」をまだ見つけていません。その原因を取り巻くこの難しさは治癒を見つけるのを困難にしました。

しかし、朗報は、集中的な研究、意識啓発、教育を通じて、多くの人々がMSでうまく生きており、いくつかの新しい疾患修飾療法の出現によって疾患プロセスが遅くなっているということです。 しかし、これらの驚異的な進歩にもかかわらず、もっと多くの作業がまだ必要です。 ここには、MS患者のより良い生活を創造し、最終的にこの衰弱させて、予測不可能な病気の治療法を見つけることに取り組んでいる主要な組織があります。

全国多発性硬化症学会

ニトロ100 /アイツク

National MS Society(NMSS)は1946年に設立され、ニューヨークに本部を置いていますが、全国に散在する章があります。 その使命はMSを終了することです。 しかし、その間に、この著名な非営利団体は、研究に資金を提供し、最新の教育を提供し、意識を高め、MSとその家族がいる人々を許可するコミュニティやプログラムを作成することによって、接続して生活の質を向上させる。

関与する

NMSSの主な目標は、MSとその家族、友人、同僚との間で、治癒を見つけるためのチームアプローチ、言い換えれば、一緒に推進することです。 Walk MSやBike MSイベントへの参加、MS活動家になるなど、あなたとあなたの愛する人が参加できる、NMSSが全国で主催する数々のイベントがあります。

リソース

研究と教育プログラムは、NMSSの2つの大きなリソースです。 実際、社会は現在までに9億7,400万ドル以上の研究に投資しており、興味深い研究ではなく、MSの顔をより良く変える研究を支援することは非常に誠実です。

NMSSが支援するいくつかのエキサイティングな研究プログラムには、MS、幹細胞療法、およびミエリン鞘が神経機能を回復するためにどのように修復さ得るかについての食事および栄養の役割に関する調査が含まれる 。 リサーチプログラムに加えて、NMSSが提供するその他の貴重なリソースには、オンラインサポートコミュニティとMS Connection Blogがあります。

米国多発性硬化症協会

多発性硬化症協会(MSAA)は、1970年に設立された国家の非営利団体です。主な目標は、MSコミュニティにサービスとサポートを提供することです。

関与する

MSAAに関わる1つの方法は、「ストリート・チームのメンバー」になることです.MSの募金活動のスイムについて語り、MSに関する意識を高めます。 事実上(ソーシャルメディアを介して)行うことも、コミュニティの企業や組織と話すこともできます。

リソース

MSAAのウェブサイトはユーザーフレンドリーで、数多くの教材を提供しています。 動くリソースの1つは、MSAが特にMSに居住している人をどのように助けているかを明らかにした(例えばMSが熱の暴露で炎症を起こした女性のための冷却用ベストを提供する)ことです。

また、特に有用なリソースは、MS MSマネージャの電話アプリケーションです。これは、MSとそのケアパートナーの方が無料です。 この革新的なアプリでは、MSの病気の活動を追跡したり、健康情報を保存したり、毎日の症状に関するレポートを作成したり、ケアチームに安全につなげることさえできます。

多発性硬化症のための加速治療プロジェクト

患者設立の非営利団体であるMS(ACP)の加速治療プロジェクトの使命は、治療法を見つけるための研究努力を急速に推進することです。

関与する

寄付以外にも、このグループに参加するにはいくつかの方法があります:

リソース

興味深いことに、ACPには、MSや他の脱髄疾患の人々の血液サンプルとデータが含まれています。 研究者はこのデータを利用し、結果を自分の研究からACPに送り返すことができます。 この共有データベースの目的は、MSに対して最も効果的かつ迅速に治療法を見つけることです。

また、MSディスカバリーフォーラムやMSマイノリティリサーチネットワークなど、MSコミュニティ内でのコラボレーションや他の人々の集まりを促進するACPリソースもあります。

MS重点:多発性硬化症の基礎

多発性硬化症財団(MSF)は1986年に設立されました。この非営利団体の最初の焦点は、MSの生活の質を最適化するためにMSを持つ人々に教育を提供することでした。 MSFはまた、時間の経過とともに、質の高い教育リソースを提供するだけでなく、MSやその家族のサービスを提供し始めました。

関与する

あなたがMSを抱えている場合は、MS Focusに関わる1つのエキサイティングな方法は、MS Focus Ambassadorの存在を検討することです。 このプログラムでは、大使は自国のコミュニティ内のMSに関する意識を高め、募金活動を組織し、指導し、MSおよびそのケアチームとMS Focusによって提供されるサービスを連携させるのに役立ちます。 このプログラムに興味のある人は、最初に応募しなければならず、受け入れられれば、彼らの役割について教える特別な訓練を受けます。

あなたがMSを持っているかどうかにかかわらず関与する別の方法は、3月のNational MS Education and Awareness Monthの間にMS Focusから意識啓発キットを要求することです。 この無料キットはあなたの家に郵送され、コミュニティ内のMSの意識を高めるための教材が含まれています。

リソース

MSFは、MS Focusの雑誌、オーディオプログラム、個人のワークショップなど、さまざまな教育リソースを提供しています。 それはまた、ヨガ、太極拳、水泳、乗馬、ボーリングプログラムのような部分的に資金を提供される運動授業だけでなく、サポートグループを提供することによって、MSの病気でうまく生活するのに役立ちます。

さらに、メディカル・フィットネス・ネットワークは、多発性硬化症財団のパートナーです。 このネットワークは、無料のオンラインの全国ディレクトリであり、MSの人々が地域のウェルネスとフィットネスの専門家を探すことができます。

Can Can MS

正式には、多発性硬化症のジミー・ヘガ・センターであるCan Do MSは、MSが人々の病気を超えて自分たちの人生を見ることができるようにする国民の非営利団体です。 この財団は、26歳でMSと診断されたオリンピックスキーヤーのジミー・ホガによって1984年に創設されました。身体的健康だけでなく心理的健康と全体的な健康を最適化する彼の「全身」健康哲学は、 Can Do MSの主な任務です。

関与する

Can Do MSに参加する主な方法は、あなた自身の募金イベントを開催し、運動、栄養、症状管理に焦点を当てた財団の教育プログラムを促進するか、直接またはジミー・フエガ奨学基金に寄付することです。

リソース

Can Do MSは、障害訴訟、保険問題、介護の課題、MSの痛みやうつ病の生活など、さまざまなMS関連のトピックに関するウェビナーを提供しています。 また、2日間のTAKE CHARGEプログラムのように、他の人と交流する人、支援パートナー、MSエキスパートの医療スタッフなど、個人的な経験を共有し、健康的な生活習慣について学ぶことができます。

ロッキーマウンテンMSセンター

ロッキーマウンテンMSセンターの使命は、MSの意識を高め、その状態で暮らす人々にユニークなサービスを提供することです。 このセンターは、世界最大のMS研究プログラムの1つであるコロラド大学に拠点を置いています。

関与する

あなたがコロラド州以外の地域に住むなら、あなたは毎月預金をしてセンターをサポートする常緑のパートナーになれます。 または、古い車をチャリティーのためのVehiclesに寄付することを検討することもできます。

コロラドに住んでいる場合は、自分のハイキングチームを結成し、MSのための複数サミットに参加したり、センターの年次ガラに参加したり、若手専門家ネットワークのメンバーになれます。

リソース

ロッキーマウンテンMSセンターでは、MSを持つ人だけでなく、家族や介護者のために、多くの教材を提供しています。 注目すべき2つのリソースは次のとおりです。

ロッキーマウンテンMSセンターでは、ハイドロセラピー、Ai Chi(水ベースの太極拳)、カウンセリング、障害アセスメント、MS IDカード、介護者のための大人の一日の豊かなプログラムなどの補完的なセラピーも提供しています。

からの言葉

MSは人々にユニークな影響を与えます。そのため、病気に対処し症状を管理することは複雑な作業になる可能性があります。 言い換えれば、2人の人のMSの経験は全く同じではありません。

それは、MSの組織が治癒のために戦い続け、人々が病気でうまく生きるのを助けるサービスを提供し続けているので、あなた自身のMSの旅の中で弾力を保つことが重要です。

>出典:

> Birnbaum、MDジョージ。 (2013)。 多発性硬化症:臨床家の診断と治療ガイド、第2版。 ニューヨーク州ニューヨーク。 Oxford University Press。

> Ziemssen T.多発性硬化症患者における症状管理。 J Neurol Sci 2011 Dec; 311 Suppl 1:S48-52。