狼瘡と一緒に暮らすことを理解していない家族や友人との交流は、この病気に対処する際の最も困難な体験の1つです。
彼らは、 疲れが単に疲れていると主張し、自分の怠惰としてベッドであなたの時間を責めたり、立ち上がるのに十分な努力をしていないあなたのせいを責めます。 彼らは個人的にそれを取って、あなたが疲労やフレアのために計画を繰り返しキャンセルしなければならないことに怒ってしまうかもしれません。 これは、彼らが怒ったり、結局あなたとの結びつきを引き起こす可能性があります。
愛する人が狼瘡、特に疲労や痛みのような重大な症状を理解していない場合、それらとの相互作用は難しい場合があります。 彼らが痛みや疲労を理解するのを助ける方法を見つけることは、あなたと彼らの関係を助けることができます。
1 -
痛みの症状について具体的にする痛みはさまざまなことを意味します。 あなたの痛みを説明するとき、あなたが経験している痛みの種類について具体的に記述してください。 たとえば、それは鋭い痛みですか？ 刺す痛み？ 鈍い痛み？ 灼熱感？ 誰かがあなたに触れるたびに、実際の打撲傷がなくても打撲を感じているようですか？
さらに、痛みがどこにあるのかを説明します。 それはあなたの体の全部（広範囲の痛み）ですか？ シャープな腹痛？ 関節痛？ 背中の痛み？ 膝の痛み？
それがあなたに与える影響を説明してください。 関節の痛みや筋肉のこわがりのため、朝のベッドから出るのに問題はありますか？ ペンで書くのは痛いですか？ 歩くときに膝に刺すような痛みはありますか？
痛みを説明する方法のいくつかの例を以下に示します。
「歩くのは難しいですが、私は腰の両側に鋭い痛みを感じます。」
"私の筋肉や関節の硬さは、私が動いたときに私に苦痛を与えます。私は朝のベッドから出て、私の手足を伸ばすと展開しようとすると、私はそれらを叩いているように感じる。ティン・マンのように感じるのは、彼らが凍っていると感じるからです。それは恐ろしいことですが、ベッドからゆっくりと出なければなりません。
「私の全身は巨大な傷みのように感じますが、私は犯行を意味しませんが、私に触れないでください。
「足の関節は火のように感じ、歩くのが痛い」
2 -
狼瘡のない人に関係する方法での疲労の記述疲労は、それを経験したことのない人を理解することに挑戦しています。 疲労という言葉は、 疲れていると説明する方法として、慢性疾患のない人の日常会話で使用されています。 これは、疲労に関する混乱を招くだけです。
彼らが疲労を理解するのを助ける良い方法は、経験したか想像できるものに関連した方法で記述することです。 それ以外の場合は、疲労の考えがあまりにも抽象的で曖昧な傾向があります。
疲労は、慢性疾患を患っている人々でさえ、異なる強度レベルで来る。 あなたの状況に当てはまる例を見つけてください。
例1 - 誰もが風邪やインフルエンザを患っているので、これらの経験を例として使用するのが普通です。 「あなたは熱があるときにどのように感じるのか知っていますか？体全体がエネルギーと痛みを全部無くしています。ベッドからどれだけ出ようとしても、そこに寝るか寝るだけですか？私は疲れていて、ベッドから出ることはできないと言います。それは私の気持ちと似ています。風邪やインフルエンザはありません。狼瘡は私の疲れを引き起こします。
例2 - 別の一般的な経験は、運動を過ぎた後に疲れているという感じです。 あなたは何かを言うことができるように、 "あなたは一生懸命自分を押し込んだことがありますか？その後、あなたは家に帰ってあなたのソファーに横たわってテレビを見ていますか？ 26マイルのマラソンの後に感じるかもしれませんか？それはときどき気分がいいのです。私は目を覚ます日があり、前日26マイル走ったように私の筋肉はすべて痛いです。私は今日仕事に行きたいと思っていましたが、私は歯を磨くためにバスルームにかろうじて行くことができました。
例3 - 狼瘡のない他の人が想像し理解できるような方法であなたが何かを経験したなら、あなたの人生からの例があるかもしれません。
例えば、私はジムに行きたいと思っていましたが、私が服を着てそこに駆けつけるまでに、私ができることは2つの椅子を一緒にして2時間寝ていたことです。
例4 - スプーン理論：Christine Miserandinoのスプーン理論は、狼瘡のコミュニティだけでなく、疲労が大きな症状である慢性疾患のコミュニティでも、人々が疲労を説明するのを助けるのに非常に成功しています。 複数の言語で利用でき、読みやすく、理解しやすく、コピーをダウンロードして友人や家族に渡して読むことができます。
3 -
助けを求める特にフレア時には 、助けが必要な時があります。 一般的に、あなたの愛する人があなたが何をしているのかを理解すればするほど、彼らはより支持的になります。
一部の人にとっては、助けを求めることはしばしば簡単なことではありませんが、助けを求めるのを恐れることはありません。 あなたの愛する人はあなたを助けたいと思っています。 それは彼らにあなたの人生とあなたにサポートを提供する具体的な方法に関わり続ける方法を提供します。
あなたが彼らから必要とするものを明確にしてください。 あなたが必要とするものは、あなたには明白に見えるかもしれませんが、あなたには分かりません。 たとえば、計画をキャンセルすると、あなたとは何の関係もないことを覚えておいてほしいと思うかもしれません。何となく、私は外出したいと思います。私がキャンセルすると、気分が良くなり、私の友人であり続けて、私の場所を招待してください。
あなたの愛する人が助けになり、助けになると、彼らの助けを認めます。 これは、彼らの行動があなたに役立ったことを認識させるのに役立ちますが、長いこと感謝します。
4 -
気分の変化を説明する痛みとステロイドの両方が行動変化を引き起こす可能性があります。
痛みは非常に不快感を引き起こし、人の気分に悪影響を及ぼします。 また、 ステロイドは過敏症や気分の変化を引き起こす可能性があります。 あなたの愛する人にあなたの行動を個人的に奪わないように知らせ、あなたがこれらの経験をするのを助けるために必要なものについて彼らに明確にしてください。
あなたの気分に影響を及ぼすほどの激しい痛みを経験している場合、またはステロイドが行動変化を引き起こしている場合は、 リウマチ学者と話すことも良い考えです。
5 -
グループと狼瘡関連イベントをサポートするために愛された人を招待するあなたの愛する人が狼瘡をよりよく理解できる優れた方法は、狼瘡のコミュニティに関与することです。 支援グループで狼瘡を抱えた他の人の経験を聞き、狼瘡教育イベントに参加することで、あなたの病気やそれがあなたのものを含む人々の生活にどのように影響するかについてもっと学ぶのに役立ちます。
6 -
いつ行かせるかを知る狼瘡であなたの人生についてコミュニケーションを取ろうとする試みに、人々は常に反応するとは限りません。 彼らはあなたが病気に見えないのであなたの症状を信じていない、あなたを怠惰なと呼ぶつもりです。 彼らは絶えず誤ってあなたの病気を祈ったり、特別な食事でそれを治すことができる誤ったアドバイスを提供するかもしれません。 彼らは消えるかもしれません。
このタイプの行動のどれもあなたのせいではありません。
例えば、彼らの善意であるが間違ったアドバイスは、あなたの幸福と彼らがあなたを愛しているので大丈夫であることを心から望む場所から来る傾向があります。
時には、あなたに何が起こるかを恐れていることがあります。この恐怖は、対処能力よりも強力です。 あるいは、あなたのためにそこにいることが複雑すぎると自信を持っているかもしれません。
あなたが計画をキャンセルすると、彼らは個人的にそれを取る可能性があります。
誰もが愛する人の病気に異なって反応し、狼瘡であなたの人生に反応する方法は、そのような現実にどう対処するかと関係しています。
このため、必要なサポートを提供できない人もいます。 あるいは、あなたにサポートを与えることに制限がある人もいます。 たぶん、彼らはあなたが悪い一日を過ごしているときに必要なリスナーになることはできませんが、あなたは良い笑いが必要なときに彼らは優秀な会社です。
他の人々は、あなたに有毒になるという点に支持されなくなります。 感情的に不健康であると感じる人との距離を遠ざけ、コミュニケーションを制限できることを知っておくことが重要です。
そして、悲しみはこの関係の喪失に対する正常な反応です。 残念ながら、これは深刻な慢性疾患で生きることに関してはまれな経験ではないので、サポートグループとあなたの話を分かち合うことは、多くの人々によく知られていると思われます。 あなたの話を分かち合うことは、損失に対処するのにも役立ちます。
7 -
"I"ステートメントを使用する"You"ステートメントの代わりに "I"ステートメントを使用します。 彼らは対立を処理し、相手のレベルの防御力を低下させるのに優しい方法です。 たとえば、「計画を中止したときに私がいつも不公平だと非難し続けるのは残酷だ」と言っていたのですが、計画を取り消すことについて私が非難されたときに傷ついたと感じました。私はそう思っていましたが、私はとても気分が悪いので、ベッドにいなければなりませんでした。