狼瘡であなたの人生になると、あなたは専門家です。 あなたは狼瘡を管理してきた経験があります。 また、あなたのニーズと狼瘡コミュニティのニーズを唱えるために、あなたの声や経験を使用する方法はたくさんあります。
ループス主義者としてのあなたの目標は、必要なものを与える力を持っている人から必要なものを手に入れることです。 これは、あなた自身のためにあなたの医者に話すこと、または健康保険やその他の利益の世界をナビゲートすることを意味する可能性があります。
それはあなたの声を使って狼瘡についてもっと学ぶ必要がある地元の組織の注目を集めることを意味するかもしれません。 あるいは、地方、州、または連邦レベルの政府職員と協力して、健康関連資金や健康関連政策の支援を受けることを意味する可能性があります。
あなた自身のために語り、個人レベルで支持する
あなたはいろいろな意味で自分自身を支持することができます。 実際には、おそらくすでに存在しています。 たとえば、医師と効果的にコミュニケーションすることは、あなたが自分自身の主張者の1つの方法です。質問します。 あなたは、あなたがあなたの投薬や治療について懸念を抱いているときに、恥ずかしくないようにする必要があるときには断言的です。
良い患者症候群の罠を避けてください。 良い患者症候群とは、同意すればより良い医療を受けると信じているときです。 彼らは自分自身のために話すことは、彼らのような医者を少なくすると信じています。
彼らの医者がそれほど好きでなければ、彼らの医者は彼らに質の低い医療を提供するでしょう。 本当じゃない。
医師との良好なコミュニケーションスキルを実践することで、最高の医療を受けるチャンスを増やすことができます。これには、質問、懸念、必要な情報の伝達が含まれます。
時にはあなた自身のために主張することは、助けを求めることと、順番にあなたを別のレベルで支持することができる人を見つけることを意味します。 例えば、処方薬援助を探して薬を払うのに役立つ必要がある場合は、 狼瘡組織に連絡してください。 医療法案を理解するのに役立つ必要がある場合は、病院のソーシャルワーカーと話をすることがあります。特に病院から費用を争う方法や病院からの財政援助を得る方法を教える必要がある場合などです。 健康保険やフードスタンプの登録に役立つ地元の団体から助けを求めることがあります。
ルパス認識の向上とコミュニティレベルでの支持
ループスに対する意識を高めることは、いくつかの理由から重要です。 最も重要なことは、医療専門家や患者が狼瘡について知っているほど、より迅速に正確な診断を受けることができるということです。 ループスについての認識が高ければ高いほど、より多くのループスの研究とサービスが行われるでしょう。 狼瘡の意識があると、病気についての理解が深まり、孤立した、誤解された狼瘡の人が感じることは少なくなります。
あなたのローカルLupus組織に関わってください。 ループス組織は、歩行、地方教育、募金イベント、ソーシャルメディア意識向上キャンペーンなど、狼瘡の意識を高めるために多くの作業を行います。
彼らはしばしばボランティアの助けを求める。 あなたの狼瘡教育イベントに出席するためにあなたの地元の狼瘡組織に連絡し、狼瘡を最新に保つことができます。 これは、あなたが有益な主張者になるのに役立ちます。 しかし、彼らに連絡して、彼らが自分の仕事にどのように役立つかを知ることもできます。 彼らは、例えば、健康フェアや毎年の散歩にスタッフを派遣するなどの助けを必要とするかもしれません。
ルパスについて他人と情報を共有する。 あなたがそれらに尋ねるならば、狼瘡組織は、あなたに人々に与えることができる狼瘡についての教材をしばしばあなたに提供します。 あなたは、地元の図書館、美容院、医者のオフィス、礼拝の場所、政府のオフィス、またはカフェのような場所にこれらのスタックを残すことができます。
人々はそれらを見て、服用し、読んで、狼瘡について学ぶでしょう。 これは、サポートとリソースを提供する地元の狼瘡組織が存在することを人々が認識するのにも役立ちます。
医師の教育を忘れないでください。 特にリウマチ学で働かない場合は、すべての医師が狼瘡についてよく知っているわけではありません。 そういうわけで、The Lupus Initiativeのような取り組みが存在します。 彼らのウェブサイトは、「これらの教育資源（医療従事者、患者、およびその支持者に提供する）の目標は、狼瘡の診断および治療に関する知識および専門知識を有する医療従事者の数を増やし、逃したり誤診することを減らすことであるより多くの患者が治療レジメンを順守するようにコミュニケーションを改善し、病気の管理に積極的な役割を果たす患者の数を増やすことができます」
医療チームの医療従事者とこれらの無料のリソースとの接続方法に関する情報を入手したい場合は、The Lupus Initiativeにお問い合わせください。
あなたのコミュニティでLupusプレゼンテーションを開催してください。 ループスとその愛する人は、自分自身のループス教育イベントを編成することがあります。 職場での会議、授業中、または礼拝の場での奉仕中または派遣後のようなビルトインの聴衆がいる場合、これは簡単です。 狼瘡に関する情報が誰かの個人的な狼瘡の話と結びついている場合には、しばしば役に立ちます。 ループスの症状は理解しにくいことがあります。なぜなら、誰かが自分の経験について話すのは、病気をより理解しやすくするためです。
インターネット上での意識の浸透。 インターネット、特にソーシャルメディアは、狼瘡の意識を高めるための強力なツールです。 人々は自分のブログで自分の経験を共有したり、Facebookのようなソーシャルメディアサイトのステータスを更新したりします。 Instagramのような画像共有サイトは、狼瘡とどのような人生の写真を共有するのに適しています。 Lupusを通してLupusのようなLupusの写真プロジェクトのウェブサイトはまた写真のlupusの生命の強力な写真の例を提供する。 TwitterとFacebookのチャットは、狼瘡を抱える人々をお互いに、または医療専門家につなぐために組織されています。 ループス関連のハッシュタグ（#lupus、#lupusawareness、＃spoonie-help people）は、ループスと慢性疾患に関する記事を検索します。
インターネット上の共有の良い部分は、あなたの経験について共有することができますが、あなたの本名を使用する必要はありません。 匿名性は、人々が彼らの言葉が彼らに遡ることができるという心配なしに、より正直に分かち合うのを助けるかもしれない。 これは、同僚や雇用主のような狼瘡を抱えていることを人生に伝えていない場合、特に重要です。
狼瘡について書いて共有することは治療を感じることができ、あなたの記事を読んだ人にとっては役立ちます。 読者は、あなたが何かを話すことで孤立していると感じるかもしれません。あるいは、みんなの経験が同じではないので、別の人の経験をよりよく理解するかもしれません。 この情報はまた、狼瘡のない人が疾患をよく理解するのに役立ちます。
ループスの散歩に参加しましょう。 ループスの歩行は、典型的には狼瘡研究のためにお金を上げることが重要である。 しかし、彼らはまた、狼瘡についての意識を高めるのに役立ちます。 散歩は、ループスイベントに通常参加しないかもしれない人々のグループを一緒に持って来ることができます。 彼らは以前にも狼瘡について多くのことを知らなかったかもしれない。 ウォークは、あなたの愛する人たちを狼瘡のコミュニティに巻き込む素晴らしい方法です。 散歩イベントでは、好きなだけ歩くことができます。 散歩は、あなたの地域の狼瘡組織に関わったり、ボランティアに参加する素晴らしい方法です。 もしあなたがそれを上手にしているなら、彼らが散歩を手伝ってくれる方法を聞いてください。
医療政策と資金調達の提唱者になる
Lupusの組織とつながってください。 狼瘡組織は、しばしば地方、州、連邦の擁護の機会を認識しています。 Lupus Research AllianceやLupus Foundation of Americaのような全国の狼瘡組織に連絡して、彼らが提供するアドボカシーの機会を調べてください。 ニュースレターに登録すると、行動を促すメールキャンペーンが表示されることがあります。 行動は、あなたの政府代表者に連絡するようなことをすることができます。 また、あなたの地域の狼瘡組織に連絡してください。 彼らはアドボカシーにも関わっているかもしれません。 ルパスのアドボカシーキャンペーンは、医療政策や医療費に関連している可能性があります。
世界保健機関（WHO）は、医療政策を「社会内の特定の医療目標を達成するために実施される決定、計画、行動」と定義しています。 医療政策の主な例は、2010年に法律に署名された手頃な価格のケア法（ACA; Obamacareとも呼ばれる）であり、ACAの中で、保険会社が拒否することを違法にする重要な機能があります既存の状態の人々を保証する。
既存の状態とは、健康保険に申し込んだ日以前に存在していた健康状態です。 一部の州では、ループスは既存の状態であるため、ループスを有する人々にとっては健康保険に加入することは困難でした。 しかし、健康保険を受けて医療サービスにアクセスできることは、狼瘡の人にとって非常に重要です。 ご覧のように、医療政策は人々の健康に悪影響を及ぼすことがあります。そのため、これらの政策は重要です。
ヘルスケアの資金援助の一例は、地域の狼瘡組織とワシントンDCに旅行して、あなたの代表者と会うことです。 これらの会合では、健康研究資金の増加を支援するように要請します。 そのような資金は、栄養失調などの病気のための生物医学的および健康関連の研究が継続できるように、国立衛生研究所によって支援された研究のためのものであり得る。
患者中心のケアを主張する
参加型の薬を押してください。 参加型医療協会によれば、「参加型医療は、個人の健康に関わるすべての問題について、患者、専門家、介護者、および介護者の積極的な介入を達成しようとする協調型医療のモデルです。アウトカムを改善し、医療過誤を減らし、患者の満足度を高め、ケアのコストを向上させることを約束する倫理的なケアへのアプローチ」
参加型医療の重要な側面の1つは、患者と医師がパートナーとして見なされるべきであり、特に医療の決定を下す際にそうであることです。 参加医療の推進には、電子健康記録（EHR）へのアクセスと、健康保険の携帯性と説明責任法（HIPAA）に関連する健康情報のプライバシーに関するあなたの権利の理解と保護があります。
患者中心の研究に参加する。 伝統的に、医学および健康関連の研究は、医師および科学者によって実施されている。 以前は、患者が研究に参加できる唯一の方法は、臨床試験に参加することでした。 今や、患者中心研究成果研究所（PCORI）のような組織では、患者は研究のもう一方の側面に参加することができます。患者は研究質問を提案し、研究プロセスのあらゆるステップに関わることができます。 患者は、PCORIの諮問パネルの一部として申請することもできます。
最終的な考え
あなた自身の主張者であることは、最も基本的で必要なアドボカシーの形です。 狼瘡や健康状態の人は誰もこの種のアドボカシーを実践すべきです。 あなたが何もしない場合は、これをしてください：あなたの医師との良好なコミュニケーションスキルを実践してください。これは、あなたが最高のケアを受けられるようにする方法です。
他のレベルでアドボカシーに関わる多くのオプションがあります。 アドボカシーに興味がある場合は、あなたとあなたのライフスタイルに最適なものを選択してください。 誘惑することもできますが、あまりにも多くを取らないようにしましょう。 そうしないと、あなたは圧倒されます。 あなたの狼瘡擁護活動にもエネルギーと疲労を管理することが適用されます。
狼瘡に関するソーシャルメディアの投稿を共有することから、政府代表者と話すためにワシントンDCに旅行することまで、あらゆるアドボカシーの問題があります。 貢献度はすべて重要です。 何も小さすぎないので、あなたのライフスタイル、能力、エネルギーレベルに最も適したものを実行してください。 あなたの声は大事です！