炎症性腸疾患（IBD）は複雑な条件のセットであり、質の高い研究は患者にとってより良い治療法を開発する上で極めて重要です。 私たちはIBDの原因や治療方法をまだ分かっていませんが、進行中の研究はより効果的で効果的な治療法を導き出し、科学者に原因を探す手がかりを与えています。 かなりの量の研究が行われていますが、まだまだ道のりがあり、クローン病や潰瘍性大腸炎のいくつかの側面は十分に研究されていません。
患者は、IBDの意識を高めたり、彼らがどのように研究に役立つかを学ぶことにますます関心を集めています。 良いニュースは、現在、患者は今すぐ直接関与し、研究に使用できるデータベースに情報を追加し、研究トピックを示唆することさえできるということです。
IBDの研究は難しい
IBDに関する研究プロジェクトの設置は、難しい見通しです。 研究プロジェクトの背後にある複雑さだけでなく、患者を募集するのが難しい。 患者を見つけてプロジェクトに参加させるには、かなりの時間と労力がかかります。 私たちは今では電子カルテを持っていますが、情報はしばしば別々のサイロにあります - すべての記録は1か所でアクセスできません。 研究者にとって有用であるように、レコードを取り込み、整理する必要があります。 このため、「レビュー」研究がしばしば行われます。科学者は、特定のトピックについてすでに多数の研究を行い、その結果を比較することができます。
これはしばしば1つの研究論文よりもはるかに高いレベルの結果をもたらし、相反する結果を有する研究は、トピックに関するコンセンサスになるように分類することができる。
IBDの研究がどのように変化しているか
以前は、患者は研究プロジェクトの被験者でしたが、研究の方向性については通常相談されませんでした。
海洋の変化があり、今研究プロジェクトの開発に関して患者は相談されています。 研究者が研究したいと思っていることを研究者が理解し、患者がより多くの研究に関わることを助ける新しいツールが開発されています。
IBD叢
IBD Plexusは、The Leona M.およびHarry B. Helmsley Charitable Trustからの資金提供を受け、 Crohn's And Colitis Foundation of Americaによって開発されたプログラムです。 このデータベースが行うことは、IBD患者の情報データベースを作成することです。 データベースが構築されると、科学者や研究者がアクセスできるように、すべての患者情報が1か所に配置されます。 この情報はさまざまな方法でスライスしてダイスすることができ、研究プロジェクトのための豊富なデータを提供します。
IBD Plexusのデータも患者に提供される予定です。 このようにして、患者はデータとその経験がどのように研究プロセスにどのように反映しているかを見ることができます。 IBD Plexusは2018年に稼働する予定です。
患者の関わり方
IBD患者のために行われているより多くの研究のアイデアは刺激的なものであり、多くの患者が彼らがどのように関与して自分の声を加えることができるかを知りたがっています。 患者が参加する最も簡単な方法は、CCFAパートナーに登録することです。
CCFAパートナーズは、IBD Plexusに栄養を供給する「患者を動かす研究ネットワーク」です。 CCFAパートナーでは、患者は自分のデータを入力して、他の患者のデータと合わせて総合的に研究に使用することができます。 それだけでなく、患者は自分のデータに基づいて報告を受け取り、登録された他のすべての患者とどのように比較するかを見ることができます。
しかし、CCFAパートナーにとって最も重要なのは、患者が自分の研究プロジェクトを提案できることです。 CCFAパートナーに登録されている他の患者はこのアイデアに投票することができ、提案は研究者によって審査されます。 研究者は、IBD患者が本当に心配していることを知り、それに基づいて行動することができます。
CCFAパートナーにはすでにいくつかの論文が掲載されており、さらに進んでいます。