慢性疲労症候群、筋萎縮性脳脊髄炎、ME / CFS、またはCFIDSと呼ばれても、この病気はより良い治療と診断、ならびに一般の人々の意識と受容のための研究が必要です。 研究機関はこれらの目標の中心であるが、信じられないほど重要な慈善団体の支援も受けている。 下記のような組織は、潜在的に壊滅的な病気の人をより良い生活を送ることを支援するという目標を掲げて、研究と意識を促進するために尽力しています。
慢性疲労症候群/筋萎縮性脳脊髄炎の国際協会
慢性疲労症候群/筋萎縮性脳脊髄炎(IACFS / ME)の国際協会は、ME / CFS患者のケアと研究に専念する医療専門家の中で最大の国際的なグループであると述べています。 政府の資金援助、助成金の授与、ホスト会議の開催を提唱しています。 また、年に数回のニュースレターを発行し、査読済みのジャーナル「 疲労:バイオメディシン、健康、行動 」をスポンサーしています。
IACFS / MEは、医師や他の提供者に会員権を提供し、彼らにジャーナルへのアクセスを提供するとともに、組織の会議への割引料金を提供します。 非医療従事者の場合、同様のメリットを持つサポートメンバーシップが利用できます。
IACFS / MEの簡単な事実:
- 設立:1990年(IACFSとして、MEは2005年に追加された)
- 慈善団体の地位:オクラホマ州非営利団体、501(c)3非営利団体
- 場所:メリーランド州ベテスダ
ミッションステートメント:
IACFS / MEの使命は、CFS、ME、線維筋痛(FM)の研究、患者のケア、および治療に関連するアイデアの交換を促進し、刺激し、調整することです。 さらに、IACFS / MEは、科学者、臨床医、および患者の利益のために、現在の研究、治療文献、およびメディア報告を定期的にレビューする。 IACFS / MEはまた、新しい研究を促進し、評価し、これらの疾病の科学的および臨床的知識を発展させる将来の研究ベンチャーおよび協力活動を促進するために、地方、国内および国際学術会議に参加および/または参加する。
あなたのためのリソース:
- プロとノンプロフェッショナルメンバーシップ
- 研究に関する情報と意見
- 研究および資金調達に関するイベントおよび発表のリスト
貢献する方法:
- オンラインでお金を寄付する
- メールでお金を寄付する
全米CFIDS財団
CFIDSはME / CFSが普及する前のこの条件の共通名でした。 「慢性疲労と免疫機能不全症候群」の略です。
National CFIDS財団の目標は、この病気の原因と治療に向けた研究資金を援助し、最終的に治療法を見つける手助けをすることです。 また、ME / CFSを持つ人々に情報、教育、サポートを提供するために働いています。
同社のウェブサイトによると、この組織は、共有されていない過去の発見を掘り下げたり、関連する専門分野の研究者を探し出したり、これらの分野の研究に資金を提供したりすることによって、 ボランティアが全員を雇用し、ME / CFSとともに、湾岸戦争病気や複数の化学物質感受性などの関連する状態に関する研究を促進しています。
ナショナルCFIDS財団の概要:
- 設立:1997
- チャリティーステータス:501(c)3非営利団体
- 場所:マサチューセッツ州ニーダム
あなたのためのリソース:
- 安価な会員には、2年間のニュースレター
- 情報の記事
- メモリアルリスト
- 日本の医療用語一覧
貢献する方法:
- オンラインでお金を寄付する
- 会員になる
ME-CFSナレッジセンター
ME-CFSナレッジセンターは、ME / CFSだけでなく、線維筋痛症および湾岸戦争病の関連疾患を有する人々を支援する目的で、ウェブサイトを通じて幅広い情報とリソースを提供しています。
ME-CFSナレッジセンターの概要:
- チャリティーステータス:501(c)3非営利団体
- 場所:フロリダ州Loxahatchee
ミッションステートメント:
私たちの使命は、重度の疲労、筋萎縮性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME / CFS)、線維筋痛症(FM)、およびこれらの複合体に対処するための世界中のさまざまなリソース頻繁に、誤診された状態。
あなたのためのリソース:
- 情報の記事
- 全国のサポートグループのリスト
- 全国の医療提供者および弁護士を含むリソース一覧
- 豊富なビデオライブラリ
貢献する方法:
- PayPal経由で寄付する
- オンラインストアで購入する
ME / CFSイニシアティブを解決する
ソルブME / CFSイニシアチブ(SMCI)は、「安全で効果的な治療の発見を加速し、治癒に向けた積極的な資金提供の拡大に努めている」と述べている。 これは、参加者と研究者が複数の研究に利用可能なサンプルからのデータを作成する上で、研究者の研究をより簡単で安価にするのに役立つバイオバンクと患者レジストリを維持します。
SMCIの目標は、病気の早期発見、より良い診断、より効果的な治療法の研究を進めることです。 組織は、主にバイオエネルギー、免疫および炎症、および神経内分泌生物学に焦点を当てています。 また、これらの分野で働く研究者には定期的に資金を授与しています。
SMCIに関する簡単な事実:
- 設立:1987
- チャリティーステータス:501(c)3非営利団体
- 場所:カリフォルニア州ロサンゼルス
ミッションステートメント:
私たちの使命は、ME / CFSを広く理解し、診断し、治療可能にすることです。 私たちは、公的、私的、および商業的投資の拡大を通じてME / CFSの早期発見、客観的診断、および効果的な治療を目的とした、参加型の患者中心の研究を刺激することによってこれを行います。
あなたのためのリソース:
- 患者、友人、家族、研究者、医療提供者向けの情報記事
- 研究リソース一覧
- ウェビナー
- アドボカシーに関与する
- ニュースレター
貢献する方法:
- オンラインまたはメールで寄付する
Simmaron Research
Simmaron Researchは、パイロット研究、すなわち、ある種の研究が追求する価値があることを示す小規模な研究に焦点を当てています。これは、学術機関、政府資金、製薬企業からの関心を集めているかもしれません。
さらに、Simmaronは、研究者のための生物学的サンプルの保管庫と、ME / CFSを用いた1,000人以上の情報を保持しています。 また、世界中のME / CFS研究者と協力しています。
Simmaron Researchの簡単な事実:
- チャリティーステータス:501(c)3非営利団体
- 所在地:ネバダ州インクラインビレッジ
ミッションステートメント:
CFS / MEおよびその他の神経免疫疾患の診断、治療、理解に重要な役割を果たすパイロット研究を実施する。
あなたのためのリソース:
- 組織とそのアドバイザーからのME / CFSに関する出版物
- 研究重視のブログ
貢献する方法:
- オンラインでお金を寄付する
地域および国際機関
多数のME / CFS組織が、米国および世界各地の地域社会にサービスを提供しています。 それらの詳細なリストについては、慢性疲労症候群および筋萎縮性脳脊髄炎の組織をご覧ください。
からの言葉
これらの慈善団体などの団体に寄付をすることは、あなたの人生の中でME / CFSを持っているか、この病気と戦っている人にとって素晴らしい贈り物になります。 慈善寄付もあなたの意志に書くことができます。 しかし、慈善団体にお金を払う前に、あなたの寄付があなたの意図どおりに使われているかどうかを確かめてください。
あなたが寄付できる幸運な人の中にいるなら、このリストはあなたが支持する価値のある場所を見つけるのを助けるかもしれません。 お金を払うことができない人のために、あなたはこれらのグループを助けたり促進したりする他の方法を見つけることができます。 いずれにせよ、あなたはそれらから学び、彼らが提供するリソースから利益を得ることができるかもしれません。