CFで一生懸命に生きる方法
数十年前、嚢胞性線維症（CF）は早期死刑と考えられていました。 CFと一緒に生活することは、幼い頃に時折死に至るまで息を吐き、苦しみを避けるために苦労している時間の多くを費やしていました。 幸いにも、これはもはやケースではありません。 今日、嚢胞性線維症の人々はこれまで以上に長く生きており、通常は成人になる。
今日の世代では、CFと一緒に生活することは、対処すること、希望に対抗すること、新しい正常を見つけることを意味します。
CF診断に対処する方法を学ぶ
CF診断は非常に困難であり、すべての家族が異なって反応します。 あなたの子供が潜在的に致命的な病気であることを学ぶことは、人生を変える経験です。 最初のショックが消えたら、あなたの子供をケアするためのCF対処スキルとテクニックのツールボックスを構築し始めることができます。
ここには、すべてのCFツールボックスに含める必要がある4つのアイテムがあります。
知識。 あなたが手に入れることができるCFに関するすべてのことを聞いて、見て、勉強し、 読んでください。 学ぶべきことがたくさんあるので、道に沿って多くの質問をするのは当然のことです。 メモする！ あなたの記憶に頼らないで、ストレスの多い期間中は失敗します。 あなたがポケットサイズのノートブックにあるかもしれない質問を書き留めてください。 いつでもノートブックを保管して、医師に診てもらうたびにメモを参照できるようにしてください。
サポート。 サポートグループに参加してください。 他のCF患者とその家族とつながりましょう。 すでに同じ道を歩いている人のように、あなたが何を通過しているのか誰も知りません。 あなた自身の道を鍛えていくうちに、あなたを導くことができる人々を囲んでください。
計画。 CFで日常生活を送ることは圧倒的かもしれません。
あなたの子供の状態を管理するために必要な治療、薬物療法、および療法のすべてに精通してください。 あなたの毎日のルーチンに、これらの活動（薬物療法、療法、その他の治療）のすべてを予定する計画を作成します。
力。 善良ではあるが間違っている人たちから、多くの落胆した言葉が聞こえるかもしれません。 嚢胞性線維症はもはや多くのものであったことを忘れないでください。 しかし、他の人はこれを知らないかもしれません。 あなたはCFについて他の人たちに教えることができますが、そうでない方がいいのであれば、それも良いです。 否定的に遭遇することを期待しますが、それがあなたの最高を得ることはできません。 あなたの子供のヘルスケアプロバイダーのように、CFを最も多く経験した人の声を聞き取り、バックグラウンドノイズを除去してください。
CFで一生懸命になるように計画する
CF診断に対処するための戦略を開発したので、次のステップは、短期および長期の将来の計画を開始することです。 CFを持つ子供たちは、CFを治療するより良い方法を学んだので、大人の人生を計画することができます。 CFを子供に大人になる機会を与えてくれる唯一の方法は、早い段階からのダメージを防ぐことです。 これは親にとって大きな責任であり、必要な犠牲を必要とします。
あなたの子供が最高の未来を築くための3つの方法があります。
- ルーチンを確立する。 CF処理は、通常、毎食前に薬を服用し、1日2回薬を吸入し、1日4回まで治療を受けなければなりません。 これらのことをあなたの人生に合わせることは難しいことです。 しかし、一貫性が成功の鍵です。 必要な作業をすべてスケジュールすると、時間を節約し、負担を軽減するのに役立ちます。
- 勤勉な。 いったんルーチンを取得したら、それを試してみてください。 物事が忙しくなると、治療をスキップしたり、投薬を延期したりすることがあります。 しないでください！ 治療ルーチンの1つのステップがなくても、大きな挫折を引き起こす可能性があります。 ルーチンに固執することは、あなたがコースにとどまり、将来のために子供に良い習慣を教えるのに役立ちます。
- ジャグリングを学ぶ。 CFを持つ子供の多くの親は、自分の世話をするのを忘れてしまったので、子供が必要とするほど消費されるようになります。 これが起こらないようにするか、すぐに水蒸気がなくなります。 CFは生涯にわたるコミットメントです。 それは遠ざかりません。 それはあなたの人生全体にすることなく、それをあなたの人生の一部にする方法を見つける必要があります。
CFを使って生きることを学ぶことは、関係するすべての人にストレスがかかるかもしれませんが、CFの暮らしを理解するには若すぎるかもしれない兄弟にとって恐ろしいことです。 高齢の兄弟は、彼らの兄弟または姉妹が死ぬか、病気の兄弟が得るすべての注意を嫉妬したり、彼らが健康で兄弟または妹がそうでないと罪を犯したりすることを恐れるかもしれません。 方程式に兄弟を含めることが重要です。シャッフルで紛失しないようにしてください。
新しい種類の正常を発見する
CF診断後の人生は変わります。 あなたの子供が大人になっても、CFはあなたの人生において大きな役割を果たします。 あなたの子供は、自分が年を取っても、身体のケアに何らかの助けを必要とするかもしれません。 さらに、家族のイベントを計画する際には、治療スケジュールを検討する必要があります。
あなたのお子様は、ここで2,3の調整をして、比較的普通の生活を送ることができます。 CFを持っている人は学校に通ったり、友人やスポーツをしたり、結婚したり、子供がいたり、成功したキャリアを持つことさえできます。
あなたやあなたの子供がCFを持っていても、大きな夢を見ることができます。 あなたの人生計画を達成するのに役立つ短期目標を設定しますが、柔軟に対応してください。 途中で調整を加える必要があるかもしれません。
ソース：
Carpenter、DR、＆Narsavage、GL（2004）。 一度に1回呼吸：嚢胞性線維症で生活する。 小児看護学雑誌。 19,25-32。
Havermans、T.＆De Boek、K。（2007）。 嚢胞性線維症：バランスのとれた行為？ Journal of Cystic Fibrosis。 6,161~162。