希望の例 - 嚢胞性線維症の完全な生き方
嚢胞性線維症の診断を受けたにもかかわらず、完全かつ有意義な生活を送ることができた人はいますか？ 多くの人々や有名な人々さえも嚢胞性線維症で完全な生活を送っていることを認識することで、この病気に罹っている人々やその家族に希望がもたらされます。
嚢胞性線維症で生活する
数十年前、 嚢胞性線維症 （CF）診断は、平均余命より有意に短いことをほぼ保証しました。
診断された子供は長く生きることが期待されておらず、わずか数十年前でさえ、CFを持つ子供が成人に達することはまれです。
今日、現代医学と病気の理解の向上により、CFを持つ人々は完全で有意義な生活を送ることができます。
嚢胞性線維症の有名な人々
嚢胞性線維症を患っているこれらの有名な人々は、あなたがCFで完全な人生を送ることができることを証明するために、診断を超えました。
リサ・ベントレー
Lisa Bentleyは、1968年生まれで、カナダのトライアスロンです。 彼女の20代で診断された彼女は、CFを持つ人の平均余命を上回り、非常に活発な生活を続けています。 Bentleyは、CFを服用している人々の治療レジメンや運動に対する厳格な遵守の重要性を強調しています。 彼女は11回のアイアンマン大会で優勝し、最も成功したトライアスロンの1人です。
バレントは彼女の状態を損なうのではなく、2016年12月のブログで「逆境が偉大につながる」と書いている。 「レースするたびに、自分のレースが、CFを持つ子どもたちが同じようなことを達成できるよう、家族に希望を与えるために、より高い目的を果たしたことを知っていました。 Lisa、ありがとう、私達に希望をもたらす。
2. Gunnar Esiason
1991年に生まれたGunnar Esiasonは、元NFLのフットボールスターのBoomer Esiasonと彼の妻Cherylの息子です。 Gunnarは2歳の時に嚢胞性線維症と診断された。 皮肉なことに、ブーマーは、息子が診断されるまで数年間、嚢胞性線維症の認識と募金活動に関わっていました。
ブーマーは、CF研究を促進し、嚢胞性線維症の人々の生活を改善することを目指す非営利団体のブーマー・エシソン財団（Boomer Esiason Foundation）の創設者です。 GunnarはBoston Collegeの卒業生で、ニューヨークのLong Islandにある高校のサッカーを監督しています。
3.ノーラン・ゴットリーブ
1982年に生まれたサウスカロライナ州のアンダーソン大学でバスケットボール選手とバスケットボールのコーチを務めたノーラン・ゴットリーブ（Nolan Gottlieb）は、子供の頃に嚢胞性線維症と診断されました。 彼は十代の若者の成長が苦しいが、胃の中に栄養チューブを入れた後に繁栄した。 6'1 "のバスケットボール選手は最終的にアンダーソンのバスケットボール代表チームにスポットをあてた。 Gottliebは、嚢胞性線維症の他の多くの選手と同様に、CFを持つ人々の身体活動の重要性を強調し、彼の話が夢を追求するために病気に苦しんでいる他の若者を刺激することを期待しています。
4.ジェイムス・フレイザー・ブラウン
ジェームズ・フレイザー・ブラウン（James Fraser Brown）は、2006年に生まれ、英国首相ゴードン・ブラウンの息子であり、ルーチンの新生児スクリーニング検査の結果として嚢胞性線維症と診断された。 診断はブラウンズには驚きだった。ブラウンズは病気の保因者であることを知らなかった。 彼の話は、 嚢胞性線維症に対する新生児スクリーニングの利点の証です。
新生児スクリーニングでは、栄養失調や呼吸困難などの嚢胞性線維症の徴候や症状を待つのではなく、すぐに治療を開始することができます。 新生児で現在行われている検査はスクリーニング検査のみであることに注意することが重要です。 彼らが嚢胞性線維症を有するか否かを判定するために陽性を試験する乳児には、さらなる試験が必要である。
5.アリス・マルティノー
Alice Martineauはイギリスのポップ歌手だった。 彼女はロンドンのキングズ・カレッジでファーストクラスの学位を取得し、モデリングと歌のキャリアに成功しました。 Martineauは彼女の状態をよく書き、話し、彼女は三重移植（心臓、肝臓、肺）を待つ。
ありがたいことに、彼女の死から現在までの間でさえも、嚢胞性線維症の治療において著しい進歩があった。
6.トラビス・フローレス
1991年に生まれ、4ヵ月齢でCFと診断されたトラビス・フローレスは、 メイク・ア・ウィッシュ財団の助けを借りて「決して育ったことのないスパイダー」という児童書を書いた。 彼は彼の本の売上高の一部を財団やCF組織と研究に寄付しました。 彼は嚢胞性線維症財団のために100万ドル以上を調達しており、その組織のスピーカーとスポークスマンでもあります。 Marymount Manhattan Collegeの卒業、ニューヨーク大学（NYU）の修士号を取得し、現在はカリフォルニア州ロサンゼルスに在住しています。
7.ネイサン・チャールズ
1989年に生まれたネイサン・チャールズは、オーストラリア出身のラグビー選手です。 彼は子供のころCFと診断されました。 医者たちはチャールズの家族に、10歳の誕生日を過ぎて生きていないと語った。 約20年後、チャールズは娼婦の地位を獲得し、いくつかの選手権を獲得しました。 彼はCFを持つ唯一の人物であると考えられています。 チャールズは現在、嚢胞性線維症オーストラリアの大使として働いています。
嚢胞性線維症で生活する
これらの生存者および嚢胞性線維症の犠牲者の学習から明らかなように、多くの人々が今やこの病気で完全かつ顕著な生活を送ることができる。 過去数十年にわたって行われてきた治療の驚異的進歩のおかげで、有名人ではないが、確かに有意義な生活を送る多くの人々がいる。 現在、この疾患の平均余命は40歳に近いものであり、さらなる改善がこれをさらにはるかに増加させることを期待している。
これらの人々についての読書では、嚢胞性線維症で生きるのはどういうことだろうか？ ゾーイの物語 - CFで暮らす少女を見てください。
ソース：
米国国立医学図書館。 Medline Plus。 嚢胞性線維症。 更新日：02/15/16 https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm