（ACCC）転移性乳癌協会は、転移性乳癌を患っている女性および男性のコミュニケーションニーズおよび問題に取り組む教育イニシアティブです。 この取り組みの第一の目標は、地域社会における転移性乳がんの治療と管理の改善です。 Avon Breast Cancer Crusade、Cancer Support Community、および転移性乳がん連合は、このイニシアチブのACCCパートナーとして、Pfizer Oncologyが提供する資金とサポートを得て、専門知識とリソースを共有しています。
「ACCC転移性乳がんプロジェクトは、 乳がんの一部として同定されたニーズに直接取り組んでいます。ストーリー・ハーフ・トールド・イニシアチブ - 転移性乳癌患者と医師の間でより生産的な議論を起こす必要性がある」とジュリア・パーキンス・スミスファイザー・オンコロジーの米国医療関係リード。 「ファイザー社は、MBCコミュニティのユニークなニーズを満たすために深く献身しており、ACCCと同様に、このプロジェクトがMBC患者のより良い治療を可能にすることを期待しています彼らの病気の理解を深め、彼らの治療上の意思決定においてより強い声を持っている」
コミュニケーションの問題
患者の場合：転移性乳癌の診断には固有のコミュニケーション問題があります。 それはしばしば誤解される。 場合によっては、転移性疾患、生涯にわたる治療の必要性、予期される副作用、およびその病気が生活の質や平均余命にどのように影響するかについて腫瘍専門医が彼らに話しているときには、患者でさえ理解できないことがあります。
当初は、多くの患者さんが自分の診断と何を話されているかに圧倒されています。 彼らは質問をするのが嫌です。 患者が治療を続けているにもかかわらず、患者の中には、彼らのケアチームのメンバーと彼らの恐れを共有したり、彼らが必要とする感情的な支援を求めたりしない患者もいます。 彼らはしばしば、副作用の管理と現在の治療の有効性について、医学腫瘍学者との議論を限定している。
Cancer Support Communityが実施したオンライン調査報告によると、転移性乳癌患者の大部分は、彼らの医療チームとの良好なコミュニケーションを有していると報告している。 しかし、5人の患者のうち2人は、彼らの感情的な健康、治療、症状、および生活の質に関する深い懸念については言及していないと述べた。
「転移性乳がんに関する個別の情報は、治療上の意思決定に積極的に参加するための重要な要素です。 情報はまた、不確実性、制御不足および苦痛の低減に重要な感情的役割を果たします。 しかし、多くの患者は、医療チームから適切な情報を得ていない。 疾患や治療目標の性質についての彼らの理解はしばしば貧弱である。 多くは彼らが治癒されると信じています。 忙しい腫瘍学プラクティスの時間とリソースの限界は、一方的な「医師が知っている最良の」コミュニケーションを含む、患者と医師の対話が貧弱になる可能性があります。 患者は信頼できる情報源について混乱を報告している」と報告した 転移性乳がん連合のディレクター、キャサリン・クロフォード・グレイ氏。
一般市民のために：テレビやラジオ、そして印刷媒体に出てくるメッセージの結果としての乳がんの広範な認識がある一方で、これらのメッセージは通常、ステージIVの転移性乳癌ではなく初期乳癌に焦点を当てています。
しかし、推計では、転移性疾患を患っている患者の数は、米国では15万〜25万人である。毎年、4万人の転移性患者がこの疾患で死亡する。 新たに診断されたすべての乳癌の約6〜10％が転移性である。 全乳癌の20〜30％が転移性になり、早期乳癌の治療後5,10,15 +年後に発症する。
転移性乳癌は乳癌の最も進行した段階であり、癌は乳房を越えて肺、肝臓、脳および骨のような遠隔の器官に広がっている。 それは治療可能ですが、治療可能ではありません。
テレビ、ラジオ、報道で頻繁に伝えられる生存乳がんに関する「良い気分」のメッセージには合いません。
転移性患者は、生存が治療完了後の通常の結果と考えられる文化に住んでいることを考えると、転移性疾患の多くは、乳癌地域内の外部者のように感じる。 彼らはしばしば家族や友人から、残りの人生のために治療を受けなければならない理由を説明するように求められています。
転移性乳癌（MBC）アライアンスによると、乳癌の治癒と生存に関する広報は非常に普及しており、転移性乳癌のIV期に診断された人々は、彼らが世話をしなかったという認識によって失望する可能性があるまたは年次審査を受ける。
転移性乳癌プロジェクトの概要
ACCCのプロバイダー教育担当副社長であるMarianne Gandeeは、「私たちの転移性乳癌教育プログラムは、MBC患者に、ケアのギャップに対処し、患者とプロバイダー間のコミュニケーションを改善するツールとリソースを提供することで、MBC患者に力を与えることを目指しています。 "
プロジェクトが提供するもの：
- 治療および患者管理における効果的な実践を示すプログラムを備えた施設への施設訪問。
- 転移性乳癌治療および患者管理の現状に関する情報の共有。
- ウェブページとアプリ
- がんケアチームの全員が使用するのに適した教材。
- 転移性乳癌患者のケアにおける効果的な実践に関するワークブック。
- がんサポートコミュニティのがん体験レジストリへのアクセス：転移性乳がん。
- 2007年には、ACCC会員プログラムを支援する運用計画の策定により、転移性乳がんの女性および男性の治療と管理が改善されました。
1974年以来、国家擁護および教育機関である地域がんセンターの協会は、全国の地域のがんプログラムに影響を及ぼす問題に対処するためのフォーラムです。 このように、ACCCは、転移性乳癌患者のコミュニケーションニーズに対応するためにメンバーに連絡し支援するために、転移性乳癌プロジェクトでそのリソースとパートナーのリソースを活用することができます。 メンバーには、全国の2,000の病院とプラクティスから22,000人を超える癌医療専門家が含まれています。 地域の腫瘍医はがん患者の75％以上を治療しています。
ACCCのPresident、Jennie R. Crews、MMM、FACPは、「私たちがパーソナライズされた、患者中心のケアを提供するように努力しているときに、患者はプロバイダーと双方向の会話に完全に参加できるようにしなければなりません」と述べています。初期の転移性疾患と転移性疾患との間のコミュニケーションのギャップに対処するために、現在の乳癌の会話を拡大することによって、これを行うように設計されています。 地域のがん領域における転移性乳がんの治療と管理に関するコミュニケーションを改善することができます。
転移性乳がんプロジェクトにおけるパートナーの役割
"エイボン乳がん十字軍は エイボン乳がん十字軍のプログラムディレクター、キャロリン・リッチ（Carolyn Ricci）プログラムディレクターは、MBC患者とその家族のユニークなニーズを明るく照らし、乳がんコミュニティ全体の能力を向上させることを誇りに思っています。
「転移性乳癌連合は、転移性乳癌プロジェクトのための地域がんセンター協会とのパートナーシップが重要な変化であると信じています。転移性乳がん患者。 ACCCと協力する私たちの役割は、メンバーの専門知識をイニシアチブの研究開発にもたらすことです。 同盟のメリットの1つは、地域のがん診療所のコミュニケーションニーズをよりよく理解し、これらのニーズを満たすためにセンターと協力してより積極的な役割を果たすことができることです。
同盟はCorrine Ellsworth Beaumont博士に、存在するコミュニケーションの障壁を研究し、それを解決する新しい方法を提案するよう依頼しました。 この研究のフェーズ1の結果として、最小限のテキストでビジュアルデザインに基づいたコミュニケーションツールキットを試行しています。 転移性乳がんプロジェクトにおけるACCCとのパートナーシップは、この革新的なリソースに関する知識とアクセス権をメンバーに提供するのに役立ちます」と、転移性乳癌連合のディレクター、キャサリン・クロフォード・グレイ氏は述べています。
この種の唯一のレジストリであるCancer Support CommunityのCancer Experience Registryは、患者と介護者が癌診断を受けている人々の生活の質を改善するための独自の経験を共有することを可能にします。 レジストリの特別なセクションは、転移性乳がん患者の社会的および感情的ニーズを理解することに専念しています。 レジストリから引き出された情報は、転移性乳がんに関連する課題を取り巻く最先端の傾向をパートナーに提供します。 これらの発見は、カスタマイズされたリソースとツールの開発を支援し、患者中心のケアを促進するのに役立ちます」とCancer Support Communityの研究訓練研究所の上級副社長であるJoanne Buzaglo博士は語っています。
からの言葉
転移性乳がんの場合は、あなたの質問に答えるオープンな癌治療チームが必要であり、それにふさわしく、あなたの気持ちを聞く時間が必要です。 新たに診断された場合、早期乳がんの治療を担当していたがん専門医と満足のいく関係がなければ、医学腫瘍専門医を探す必要があります。 2人以上の腫瘍学者と会い、進行中のケアを管理する人を選ぶことをお勧めします。
あなたの治療計画について話すことに加えて、これらのミーティングは、あなたのケアの不可欠な部分であるように、各腫瘍専門医とのあなたの快適性レベルを決定する機会を与えます。 あなたは、あなたの生活の質に影響を及ぼしているすべての懸念について、あなたの医療腫瘍学者およびあなたのケアチームの他のメンバーと話すことができると感じる必要があります。
転移性乳がん患者のサポートグループに参加することで、孤独感を軽減するのに役立ちます。 それはあなたが体験していることに関連する他の人と分かち合う機会を与えます。
転移性乳がんの女性や男性のためのがん体験レジストリセクションに参加することは、あなたの経験を共有し、リソースにアクセスし、転移性乳癌を有する他者から学ぶよい方法です。レジストリはオンラインコミュニティです。 それは、がんと診断された、またはがん患者の介護者である人には無料で、機密で、アクセスしやすいものです。
>出典：
> ACCC-Initiative-to-Address-Communication-挑戦 - 転移性乳癌 - 患者 - ニュースリリース、2016年6月
> MBCアライアンス。 転移性乳癌に罹患している人々のための風景を変える。 転移性乳癌の風景解析：研究報告書、2014年10月、
> Pfizer Oncology、2014が主催する社内民族誌調査