重度の潰瘍性大腸炎の手術でグリップになる
潰瘍性大腸炎は私の休暇を荒廃させる
それは1998年の10月で、私の夫と私はフロリダのディズニーワールドに旅行していました。 彼は会議でプレゼンテーションをしていました。私は乗って来ていました。もちろんミッキーを見ていました。
私たちがディズニーにいる間、私は潰瘍性大腸炎のためにトイレに行く時間を多く費やしました。
ありがたいことに、私は各公園を非常にうまくマッピングした本を持っていました。 ホテルとのバスでは、私たちが目的地に着く前に "行く"必要がないことを望んで、私はしばしば盲目のパニックに陥っていました。 一度は夫と私は別のリゾートでバスから降りなければならなかったので、そこに施設を利用することができました。 私たちは楽しかったですが、いつも次のトイレがどこにあるのか疑問に思っていました。 私は夫のための旅行を台無しにしていたことを心配しました。
現実に戻れ...
私たちが家に帰ったとき、私は新しい胃腸科医と予定を決めました 。 私の最後の大腸内視鏡検査では長すぎたのですぐに1人を予定していました。
私は実際のテストから何も覚えていません（良いことに感謝します）。 私が最初に覚えていることは、私が結果を議論するために復旧エリアに戻ったときの私の医者の顔の表情です。 彼は幽霊を見たように見え、彼は私の結腸はポリープで詰まっていると私に言った。
とても大変だったので、すでに大腸がんを患っていることを心配していました。すぐに手術を勧めようとしていました。 私は薬を飲んだ状態ですぐに泣き始め、2段階のjポーチ手術を意味するかどうかを尋ねたところ、彼はそれを確認しました。
彼は研究室の報告書を急いで行きました。私が出る前に、ポリープは癌性ではないことが判明しました。
とにかく、まだ。 彼らは異形成の兆候を見せていましたが、これは癌の前駆体となります。 私の結腸が癌に変わる可能性があります。
決定、決定
私は今、いくつか難しい選択をしました。 私は手術を望んでいませんでしたが、それは私の結腸が次の3ヶ月間に癌性になる可能性があるので、最良の治療法であるようでした。 私は手術の種類を決めなければなりませんでした、そして、どこでそれをやり遂げるのか決めなければなりませんでした。
私は2つの異なる外科医と相談しました。 彼らは異なる病院で特権を持っていて、彼らは私の場合について異なった意見を持っていました。 私が見た最初の外科医は、私の幼い年齢とそれ以外の健康状態のために、彼が私に1つのステップでj-pouchを与えることができると言いました。 これは私にとって非常に魅力的でしたが、私は懐疑的でした。私が一歩手技を読んだことは、 嚢胞虫のような問題のより多くのリスクを負っています。
第2の外科医は、2段階手順を推奨した。 25歳のとき、誰も3ヶ月間に2回の外科手術を受けたいとは思っていませんでしたが、私はそれをすることに決めました。 私はこのことを正しくやりたいと思っていました。将来的にはより良い生活を送るためにもっと苦痛や不快感に耐えなければならないのです。
最初のステップ
一時的なileostomyのために自分自身を準備するために、私は手技を手に入れることができるすべてを読んだ。
私はET看護師に会い、彼女は私の回腸瘻造設の治療法についてもっと説明しました。 彼女は私の腹部をチェックアウトし、私はストーマが私の衣服とライフスタイルに基づいていなければならない場所を決め、彼女は消えないインクで私の腹にそれをマークした。 彼女は私にオストミーセットアップのサンプルをくれたので、私はそれに精通していました。 私が家に帰ったとき、私は自分の「腹筋」の上に腹部をつけて、それがどのように感じられるかを見ました。
最初の手術は、完全な結腸切除術およびj-ポーチの作成および一時的な回腸摘出であった。 私は病院で5日間過ごし、鎮痛剤、抗生物質、 プレドニゾンなどの薬でいっぱいのバッグで家に帰った。
訪問看護師が私の家に来て、私の器具を交換するのを手伝ってもらった。 だから、最初の3回私はそれを変更した私は助けを持っていた。 3回目に私はそれを自分で行い、看護師は監督しました。 私は私のileostomyを持っていた私は3ヶ月全体の漏れがなかったので、私は良い仕事をしている必要があります。
私はそれが一時的なものであることを知っていたので、私はバッグを受け入れる方が簡単でした。 私はそれが実際には怖いか粗い（潰瘍性大腸炎の10年後には、私を嫌にする可能性がほとんどなかった）よりも面白いことが分かった。 バッグの最高の部分は、トイレからの自由でした！ 私はショッピングモールに行くことができ、最寄りのバスルームは2階になっていることを心配する必要はなく、私は映画に行くことができ、中央に起きる必要はありません。 私の母は私の人生で初めてマニキュアをとるように私を連れてきました。私は潰瘍性大腸炎が心配する必要はありませんでした。 それは驚くべきことでした。もし私がバッグを持っていなければならないのは、それが私に支払う小さな値段でした。
第2ステップ
私は今、人生を楽しんでいたにもかかわらず、次のステップに進み、私のj-pouchをつけたかった。 回腸摘出術の私の経験は、それがうつ病ではなく、恐ろしいことではないことを私に示していました、そして、いつか、私はいつか回腸摘出に戻らなければならなかった。
私はガーニーに寝そべって、手術に連れて来るのを待っていて、とても怖かったです。 私は気分が良くなり、もっと痛みを感じるようになり、愚かに見え始めました。 私の手術は非常事態のために数時間遅れました。 ありがたいことに、私は最終的に眠りにつくストレスからとても疲れていました。そして、私は彼らが私を手術に連れて行っていたことを知っていました。 看護師は素晴らしかったし、冗談を言いましたので、私はそんなに怖がらないでしょう。
私が目を覚ましたとき、私は痛みをすぐに受けた回復のために別の驚くべき看護師がいました。私は私の部屋に送られました。 私が十分に認識してすぐに、私がやった最初のことは、私の腹部を感じ、バッグがなくなったことを確認することでした！
私は最初のステップの後に比べてかなり苦痛が少なかった。 私の腸が起きるまで2日かかりました。 恐ろしい時だったので、何も食べることができなかった。私はトイレに向かい続け、腸を動かそうとしたが、何も出てこなかった。 私は肥大化し、非常に落ち込んで不安になり始めました。 最後に、私に何を永遠に見せた後、私は私の腸を動かすことができました！ 彼がその夜出発する前に、私の夫は私に透明な液体のトレイがあることを確認し、翌朝、私は固体の食べ物を手に入れました。 その午後私は家に帰った。
現在と未来
1年後には、私はまだとてもうまくやっていました。 私は（理由のなかで）欲しいものを食べることができ、私はほとんどの場合下痢を起こすことはありません。 私はポーチを1日4〜6回、またはトイレにいればいつでも（私の小さな膀胱では約2時間ごとに）空になります。 私が何かスパイシーなものを食べると、私はトイレを使うと燃えてしまうかもしれませんが、それは私がUCと一緒に持っていた痔や灼熱のようなものではありません。
時々私は「爆発的な」動きと呼ばれるものを持っていますが、UCを持っていたときと変わりありません。 実際には、私はそれを制御することができ、それは苦痛ではないので、現在はそれほど問題にはなりません。 私は最初の手術の前からトイレに怒らせる必要はなかった。
将来的には決して恐れることのないことを続けたいと思っています。 長いこと来ていますが、結局のところ、トイレから幸福と自由を得ることが私の方向だと思います。