2010年には、テキサス大学南西部医療センターの研究者が、 姿勢起立性頻脈症候群（POTS）の原因に関する記事を発表しました。 記事は、その結果の広範な解釈と、この状態のために提案された新しい名前のために、POTSの多くの患者の間でかなりの量の論争と怒りを生じさせた - グリンチェ症候群。
この批判は非常に大きかったので、POTSの研究者であるBenjamin Levine博士は、この研究の主任著者は、この問題について一般にコメントすることに同意したと述べた。 彼の反応は以下の通りです。
POTSについて
POTSは、起立時に人の心拍数が高いレベルに上昇する状態である。 それはしばしば重度の軽度の頭痛 、 動悸 、時には失神を伴います。 極めて不能になりうるPOTSは、さまざまな自律神経障害に類似した多くの側面を有する。 それは若い、そうでなければ完全に健康な人々、そして女性よりも男性よりもずっと頻繁に見られます。
研究
Levine博士のチームは、POTSでSouthwestに言及した27人を調査しました。 主な所見は次のとおりであった：1）被験者のいずれも、自律神経系において測定可能な異常がなかった。 2）多くの患者（約70％）は、心臓が小さく血液量が少なく、脱調節の特徴を有していた。
そして3）平均して、被験者は、長期にわたり、段階的な運動療法プログラムに非常に有利に反応した。
著者らは、POTSは「それ自体」であると結論付けた。 彼らはほとんどの被験者に注意を喚起した小さな心のため、著者はPOTSをグリンチェ症候群に改名することを提案しました（決定的な情報源によると、心が小さいため）。
POTS被害者の反応
全国の新聞では、この記事が掲載された時点で、クールな新名のグリンチェ症候群とPOTSが座っている生活をリードすることによって自己誘導されるという2つのポイントを打ち出しました。 この研究の広範な虚偽の表現は、世界中のPOTS患者からの印象的な反応を引き起こした。
POTSを扱う人々は、この調査について不平を言うためにソーシャルメディアに多大な影響を与えました。 POTSのすべての症例を脱調節に帰することは、間違っているだけでなく、POTS患者に有害である可能性が高いと主張した。
重要なPOTSを持つ人々のすべてではないにしても大多数が解消されていることは間違いありません。 もしあなたが極端に頭を下げたり、外に出たりすることなく立ち上がれなかったなら、あなたは減容されるでしょう。 そして、実際にこの調査がこれが事実であることを確認した。
しかし、POTSの患者が脱調節を示しているという事実は、その結果ではなく、POTSの原因であることを証明していません（実際には、強く示唆していません）。
POTSと診断された人々は、医師や家族に症状を真剣に受けさせるのに非常に困難な時期をすでに抱えています。
彼らはしばしば、いくつかの医師によって、彼らが不安またはうつ病、または真の生理的状態ではなく何らかの変換反応を有すると言われるという長期的な試練を経験する。 医師が最終的に本当の診断を見つける前に、しばしば数週間または数ヶ月、場合によっては数年かかることがあります。
そして今、正確な診断がなされた後でさえ、彼らは、座りすぎて、受動的で、怠け者であるという医学的な話である「脱調節」のために、自分自身に状態をもたらしたと見なされることに直面する。 そして、家族が問題を自分自身で誘発されたものと言い、ナマケのメカニズムを介して医師に伝えられれば、サポートされているPOTS患者の数は、愛する人から受ける可能性が高い回復するために戦う、そしてそれを最も必要としている人は、予想通りに減少するでしょう。
したがって、この記事が発表されたときのPOTSの被害者からの色合いと叫び声は説明が簡単です。
Dr. Levine Responds
Levine博士は、研究が発表された後に非常に多くのPOTS患者が苦しんでいる苦痛に対応するように動いた。 そうすることで、彼は3つの大きなポイントを作った。
" 1）研究成果の推進。 まず第一に、メディアの店で私たちの仕事を "促進"したことはなく、私の施設に他の人がいないということを皆さんに安心させてください。 率直に言って、私は科学的データのメディア報道の大ファンではなく、独自の専門知識を提供できるかどうかを私が記者に話すつもりですが、私はそれを調べません。 あなたが知っていると確信しているように、私たちは記者たちが私たちの仕事について何を言うかを支配しません。 私たちの論文の読者は、他の医師や科学者が、自分の経験や文献を読んでデータを解釈しなければなりません。 私はメディアから情報を得なければならないすべての患者に、報道で読んだことやテレビで見る内容を過度に解釈しないように注意します。
2）POTSは「怠惰」に起因するものではありません。 私が見ている患者のほとんどは、何か起こる前に非常に高い機能（私たちのPOTSトレーニングプログラムをモデル化した私たちの宇宙飛行士のようなもの）でした。 他の人は傷害または他の病気; いくつかは妊娠か赤ちゃんの配達の合併症です。 この「センチネルイベント」は、共通の事柄を起こします。それは人々を寝かせます。
20時間の寝床でさえ、血漿量の喪失、圧反射機能の障害、および多くの人の起立性の頭痛を誘発する可能性があることを強調することが重要です。 わずか2週間のベッドレストや宇宙飛行士の後、約2/3の人が10分間立つことができません！
私たちのサイトの初期の研究では、短期間（3週間）のベッドレストでも最も障害があり、回復期間が非常に長い最も運動能力の高い被験者であることが示されました。 事実、就寝前に最もフィットしなかったボランティアは、その後の制御された訓練に応答して、通常2週間以内に比較的迅速に回復した。 一方、3週間の休息と2週間の集中訓練を経て、最も運動能力の高いボランティアは、まだベースラインのフィットネスに回復していませんでした。 興味深いことに、元の研究の30年後に同じ被験者を研究したところ、驚くべきことに、30歳後には一人の人が悪化したのではなく、
換言すれば、3週間のベッドレストは30年の老化より身体的な仕事に対する体の能力が悪かった。 （McGuireらCirculation 2001参照）。
しかし、何が起こったのかにかかわらず、病気（または何が起こったか）がその過程を辿るまでには、患者は深刻な障害を残す（我々の研究の1人の患者は、2年以上直立して座ることさえできなかった）は、準リカンベントのポジションから始めて、集中的で集中的な漸進的な運動プログラムでより良くなっているようです。 後者のニュアンスは、おそらくPOTS患者の世話をする上で私たちがテーブルにもたらした重要な新しわである。
ほとんどのPOTSは直立姿勢に耐えることができないので、座ったり、後ろにリクライニングしたりすることは、成功に不可欠です。 そして、それは難しいです！ 多くの患者さんがトレーニングプログラムの最初の数週間を完了するのに苦労しています。その方法は、1日30分、週3日から始まります。 しかし、彼らが初期の不快感を押し進めると、彼らは通常、徐々に良くなってきています。
これは重要なポイントを強調しています - 私たちは、POTS患者が怠惰で無責任であると感じたことはありませんでした.POTSを運動で治療するのが簡単なら、誰もがやります！ しかし、心臓を大きくすることに重点を置いた非常に特殊なトレーニングプログラムを適用すると、大部分の患者は劇的に改善され、多くは治癒され、POTSの基準を満たさなくなります。 フィットネスを維持することがPOTS患者の生涯にわたる目標であることを強調する必要があります。私たちは、彼らが個人的な衛生の一環として運動を考慮することを推奨します。 私の話を聞いたことのある患者さんは、患者として私的に話したり、講演会で公に話したりすると、「心臓血管の脱調節」は、怠惰とはまったく関係のない、本当によく記述されたプロセスであることを強く強調しています。
この点をもう一度強調してみましょう：心臓血管の崩壊は、「形が崩れている」と同じではありません!!!!! そうした方法で私たちのデータを解釈する人は、私たちの発見と治療法を誤解しています。 私は非常に衰弱している患者の多くに大きな同情を持っており、私は一貫して働く治療法を見つけようと多くのキャリアを失っています。
3）「グリンチェ症候群」について 最後に、Grinchについていくつかの言葉で終わりましょう。 「グリンチェ症候群」という言葉を聞いている私たちの患者の大部分は、笑いを表明し、それが提示された精神を慰めています。 一方、私は、私を知らず、意味のある精神に関連する名前のラベルを付けることに懸念を抱いている一部の患者は、Grinch症候群という用語に反対していることを理解しています。 率直に言って、もし私がもう一度やり直さなければならないのであれば、私はおそらくこの言葉を使うのをもっと嫌っていたでしょう。 この名前に関連する「有名人と幸運」はなく、私はこの用語を使うことによる個人的な利益は得られません。 しかし、私は、これらの患者の極端な無能力に関連した主要な病態生理学として、我々が観察したことに注意を喚起することがどのように非常に有効であるかを見てきました。 私はしばしば患者に伝えますが、「POTS」という言葉は、立ち上がったときに患者の心臓が速く拍動するという事実にラベルを付けるだけです。 "Grinch Syndrome"は、立ち上がりの心拍数が非常に高い、つまり心臓が「小さすぎる2つのサイズ」であることに注目して上流に注目しています。
シンプルな人口統計に基づいて、世界のすべての女性の2.5％は、平均よりも2標準偏差を超えた心臓 - 医学における「正常」の定義を持つでしょう。 POTS症状を冒す危険性が最も高いこれらの女性は、短時間のベッドレットでも非常に迅速に誘発することができます。
結局のところ、私はユーモアがPOTSの患者だけでなく、ほとんどすべての病気のための治癒のための強力なツールであることを強調したいと思います。 私たちはすべての患者を深い尊敬の念で扱い、彼らがどのように衰弱しているかを熟知しており、私たちは非常に真剣に取り組んでいます。 マーク・トウェインはかつて、「ユーモアは人類の最大の祝福である」と言った。 私たちはそれが治癒過程の不可欠な部分だと信じています。患者の皆がザ・グリンチを思うと微笑んで練習に行くことを願っています！
- Dr. Benjamin D. Levine "
からの言葉
Dr. Levineは専任の慎重な研究者であり、POTSに関する彼の研究体はこの状態に関する我々の知識を大幅に向上させ、結果としてこの状態の何千人もの人々が助けられている。
メディアだけでなく、医療従事者の中にいる多くの個人が、POTSが何らかの形で自己誘発性疾患であることを示すように彼の研究を誤解させたことは残念である。 その点についてのLevine博士の発掘は、POTSが自己誘発性であることを示唆することは決して彼の意図ではないことを明確に示している。 むしろ、彼の所見は、比較的短時間の強制的なベッドレスト、特にいくつかの非常に活発な人々（通常は女性）において、この状態を引き起こすのに十分かもしれないことを示している。
いずれにしても、POTSを持っている人は、医者や家族に自分の状態が自分自身でもたらしたものではないことを納得させる必要があります。
>出典：
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> Fu Q、VanGundy TB、Galbreath M、et al。 Postural Orthostatic Tachycardia Syndromeの心臓起源。 JACC 2010; 55：2858-68。
> Kimpinski K、Figueroa JJ、Singer W、et al。 姿勢性頻脈症候群の1年間のフォローアップ試験。 Mayo Clin Proc 2012; 87：746。