知識、サポート、セルフケアを通じて献身的に
筋ジストロフィーは、筋肉の弱化および損失の疾患であり、経時的に悪化する。 治療法はありませんが、病気を管理するのに役立つ治療法があります。これが介護が行われる場所です。
あなたが親または愛する人であろうと、 筋ジストロフィーを持つ人をケアするには、物理的、精神的、感情的な非常に強いスタミナが必要です。 しかし、あなたが介護の旅に着手する（または続ける）ときに、あなたは一人ではないことを知ってください。
他の人たちもこの旅に出かけていますが、他の人たちもあなたと一緒に行きたいと思っています。
あなたがこのユニークな経験をナビゲートする際に考慮すべき3つの話です。
Tidbit＃1：知識を得る
筋ジストロフィーの知識は、あなたの脆弱で挑戦的な介護の役割をいくらか支配するでしょう。 あなたは、あなたの愛する人の課題をより簡単に予測し、対応することができます。
それで、ここであなたの心を騒がすためのいくつかの基本的な事実があります。
さまざまなタイプの筋ジストロフィーがある
筋ジストロフィーにおいて、正常な筋肉機能を制御する1つまたは複数の遺伝子が突然変異される（DNA配列が変化する）。 様々な遺伝子が突然変異する可能性があるため、異なるタイプの筋ジストロフィーが存在する。
例えば、 デュシェンヌ型筋ジストロフィー （最も一般的なタイプ）では、ジストロフィン遺伝子が変異している。 残念ながら、いくつかの筋ジストロフィー症については、影響を受ける正確な遺伝子または遺伝子はまだ同定されていない。
筋ジストロフィーが継承される
筋ジストロフィーを引き起こす突然変異遺伝子は、片方または両方の親から子供に渡される。 遺伝の特定のパターン（どのように遺伝子が子供に渡されるか）は、遺伝子の位置に依存する。 例えば、デュシェンヌ型筋ジストロフィーを引き起こす変異遺伝子は、母親が保有するX染色体の1つに位置する。
この相続パターンは X連鎖劣性遺伝と呼ばれています。
筋ジストロフィーが筋萎縮を引き起こす
筋ジストロフィーの主症状は筋力低下です。 いくつかのタイプの筋ジストロフィーは、心臓の問題や認知困難のような他の症状も引き起こします。
症状の重篤度は様々であり、重度の障害を発症し、生存のための移動性と換気のための車椅子を必要とする人もあれば、軽度の障害しか持たない人もいます。
最後に、筋力低下の発症年齢（または筋ジストロフィーの開始）は、出生時に始まるものもあれば、小児期、思春期または成人期に始まるものもあります。
Tidbit＃2：サポートを受ける
筋ジストロフィーを患っている子供や大人をケアしている場合は、必ずサポートのために手を差し伸べてください。
家族と友達
あなたが筋ジストロフィーを患う子供を育てる親であろうと、大人の世話をする愛する人であろうと、誰もが休憩を必要とします。 実際、あなたの地域社会内の家族、友人、そしてボランティアさえ、しばしば助けたいとは思っていません。
具体的に、スケジュールを工夫して、罪悪感を感じないでください。 誰もがリラックスして自立するための時間が必要です。
外部のヘルプ
入浴、浴室への出掛け、ベッドの出入り、ドレッシング、および料理に役立つ外出（またはライブイン）パーソナルケアアシスタントを取得することを検討してください。
また、夜間に看護師を雇う（または予定しているボランティアを予定している）ことも考慮して、あなたの子供や愛する人を見ることができますので、中断のない睡眠を得ることができます。
しばしば、外部からの助けが両側の独立を促進することが分かります。あなたの子供や愛する人はこの変化に感謝するでしょう。
医療チーム
あなたの子供または愛する人が持っている筋ジストロフィーのタイプに応じて、医療アポイントメント、多くの場合、複数のものが必要になります。
例えば、あなたの子供や愛する人は、定期的に予定されている理学療法の予約を、診療所や自宅で行うことができます。
その他の潜在的なヘルスケアの予定には、
- 医師の来院（例えば、小児科医、神経筋専門医、 整形外科医 、心臓病専門医）
- 様々な検査（例えば、肺機能検査、骨密度検査、および脊柱側弯症を検査するための脊柱のX線検査）を受けて、
- ワクチン接種の入手（例：毎年のインフルエンザワクチンおよび肺炎球菌ワクチン）
- 栄養と遺伝カウンセラーの相談
- ソーシャルワーカーの訪問により、車いす、人工呼吸器、リフトなどの補助装置を開く
アポイントメント中は、懸念事項について話し合い、質問をすることができます。 愛する人の医療チームに手伝って指導を受けることが期待されます。 結局、すべての関係者の間のオープンなコミュニケーションは、ケアと生活の質を最適化するでしょう。
筋ジストロフィー協会
筋ジストロフィー協会（MDA）は、オンライン記事やディスカッショングループ、サポートプログラム、推奨読書リストなど、介護者に多大なリソースを提供する顕著な組織です。
介護のリソースに加えて、彼らは筋ジストロフィーの子供が一週間の楽しみを楽しむことができる毎年のMDAサマーキャンプのようなプログラムを提供しています。 この自由な機会（MDAのサポーターが資金を提供する）は、親（および他の介護者）にも大きな価値のある休憩を提供します。
Tidbit＃3：あなた自身のためのケア
介護者としてのセルフケアは非常に重要です。 まず、自分の体を気遣うことが重要です。 これは、あなたが運動をし、栄養価が高く食べることを保証し、定期的な診察のためにあなたの医者を見ることを意味します。
あなたが運動の時間を見つけるのが難しい場合、または一日の終わりに単に疲れている場合は、日常生活に運動を取り入れてみてください。 たとえば、自宅でテレビベースのトレーニングを試したり、自然の中で長時間の散歩をしたり、できるだけ愛する人と一緒に地元の屋内トラックで行ったりすることができます。
あなたの身体の健康に関わることに加えて、あなたの感情的な幸福を気遣うようにしてください。 うつ病は介護者に共通しているので、絶え間なく低い気分、睡眠の問題、食欲の喪失または欲求、または絶望と罪悪感のようなうつ病の症状に注意してください。 あなたがうつ病を心配している場合は、医師または精神保健の専門家に相談してください。
介護者であることのストレスと需要に対抗し、また報酬側を共有するために、介護者のためのサポートグループに参加することを検討してください。 また、ヨガやマインドフルネス瞑想のようなリラクゼーションやストレスリリーフを促進することができるマインドボディセラピーの実施を検討することもできます。
からの言葉
筋ジストロフィーで愛する人をケアするのは簡単ではありませんが、生活の中でより深く健康的な視点、より精神的なものになったり、日常生活の小さな喜びで美しさを見いだしたりする多くの人がシルバーライニングを見つけています。
回復力があり、あなたの介護旅行に専念し、自分のニーズを育てることを忘れずに、救助の手を差し伸べて他の人に手を差し伸べてください。
>出典：
> Darras BT。 （2017）。 DuchenneおよびBecker筋ジストロフィーの臨床的特徴および診断。 Patterson MC、Firth HV、eds。 最新の。 ウォルサム、マサチューセッツ州：UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al。 デュシェンヌ型筋ジストロフィーにおける介護の負担を定量化する。 J Neurol 。 2016 May; 263（5）：906-15。
>筋ジストロフィー協会 （nd）。 介護者。
>国立神経研究所および脳卒中研究所。 （2018）。 筋ジストロフィー情報ページ。