間質性膀胱炎ネットワークの創設者兼CEO、Jill OsborneとのQ + A
以下は、間質性膀胱炎ネットワークの創設者兼CEOであるJill Osborneとのインタビューによるものです。
Q：間質性膀胱炎（IC）に関するあなたの背景と興味について教えてください。
A：私はIC患者の典型です。 私の症状が始まったときは32歳でした。 月に数回、私は激しい膀胱の痛み、不快感、 頻繁に 、特に夜間に排尿する必要性を経験しました。
しかし確かに感染のように感じましたが、細菌は私の尿に発見されませんでした。
私のICを診断するのに1年以上かかった。 1993年の夏までに、私は泣くことなくブロックを歩き回ることがほとんどできませんでした。 運転は非常に困難で、仕事はほとんど不可能であり、私は（一部のIC患者のように）難治性の痛みを経験しました。 私は優秀な泌尿器科医を抱えていましたが、私は孤立していると感じました。 それからある日、私は別のIC患者と電話で話しました。 初めて、誰かが私の状態を本当に理解していると感じました。 私はいくつかの自己援助戦略と従来の治療法を学び、最終的に私に実質的な救済を与えました。 何よりも、私は希望の贈り物を受けました。
診断からわずか3カ月後に最初のICサポートグループを開始し、1年後に最初のIC医療会議の議長を務めました。 1994年には、地元の会議に出席できない人々の家庭や事務所に直接サポートを提供する必要があることが認識されたため、AOLの最初の膀胱疾患とICサポートグループが設立されました。
1995年には、インタースティシャル膀胱炎ネットワークのウェブサイトを作成し、患者へのサポートと情報提供、広範なオンラインリサーチライブラリ、医師のための臨床リソース（すべての参加者に無料）を提供しました。 1998年の春、ICNは、IC専用の最初の患者運営の出版社として設立されました。
現在、16カ国に約10,000人の患者さんにサービスを提供しています。
Q：ICの原因は何ですか？
A：膀胱症候群（現在はICと呼ばれています）の数十年にわたる文書化に加えて、男性と子供の両方に影響を与えることが判明したにもかかわらず、ICは残念ながら1950年代にヒスパニック系重度のICを有する医療下では、「幼児期から膀胱症状を介してマゾヒキョウで扱われる親の数字に対する敵意を抑圧した」可能性がある。 今日でさえ、一部の患者は、心理学的評価のための紹介以外にICに対する治療がないと信じる医師に遭遇する。
米国国立衛生研究所がICに関する最初の正式な会合を開き、この疾患の定義を確立し、将来の研究のためのコースを開始するのは1987年までではなかった。 研究者らは、ICが、恐らく恐るべき（組織に付着し、正常な尿には見られない）感染、膀胱壁におけるGAG層の破壊、可能性のある肥満細胞の関与および神経原性炎症を含むいくつかの起源を有すると考えている。 現時点ではICの原因に関するコンセンサスはなく、多くの場合、それは多分起源の異なる症候群であると信じています。
Q：間質性膀胱炎の症状は何ですか？
A： IC患者は、頻尿（1日8回以上）、尿意切迫感、および/または膀胱痛の任意の組み合わせを経験することができる。 診断目的のために、医師は、水腫病変を実施して、糸球体腎炎と呼ばれるIC患者の膀胱に見られる小さな出血を探すこともできる。
IC患者は、 夜間頻尿 （ 夜間頻尿 ）、性的不快感、座ったり、車を運転したりするのが難しい場合もあります。 IC患者はまた、膀胱容量および/または食物に対する感受性（例えば、クランベリージュース、酸、アルコール、チョコレート、柑橘類など）を減少させることがある。
頻繁に、特に長距離を運転している間は、トイレを頻繁に使用する必要があることから、IC患者を認識することができます。
Q：ICは他の膀胱障害とどう違うのですか？
A：ああ...これは$ 10,000の質問です。 あなたは、膀胱が痛み、頻度、または緊急性という言葉だけを話すことができることを覚えておく必要があります。 したがって、状態または外傷にもかかわらず、膀胱の患者は非常に似た症状を経験することがあります。
例えば、前立腺炎患者は、通常、 射精の前、中、または後に、 会陰痛 、頻度、尿流の低下、およびインポテンスおよび疼痛を経験する。
尿道炎の患者は、尿道だけの炎症であるように見えるが、頻度、緊急性、または痛みを経験することができる。 尿毒症は、感染症または石けん、殺精子剤、バス製品、または褥瘡に対する感受性のいずれかによって誘発することができる。 患者はしばしば直接尿道痛を訴え、時には排尿中に訴える。
尿道症候群は、別のむらのある膀胱の用語です。 医師は尿道症候群の定義について意見を異にしている。 基本的には、頻度や緊急性があるかもしれないが、感染がない患者に使用されているようです。
三叉炎は、ICと実質的に同一の症状（頻度、緊急性、痛み）を有する別の疾患である。 三叉炎は、医師が膀胱の三角筋が石畳のような外観を有することを観察するときに使用される。 一部の医師は、三叉神経が自然にそのように見えるので、三角炎を病気として訴える。
過活動膀胱症候群患者は、頻度、緊急性、および失禁のエピソードを有し得る。
この疾患は、膀胱の神経学的機能不全であると考えられている。 神経学的原因がわかっている場合は排尿筋過反射、神経学的異常がない場合は排尿筋不安定と呼ばれます。
間質性膀胱炎、 痛みのある膀胱症候群 、および頻度 - 緊急性 - 排尿症候群は、膀胱、骨盤および会陰部周辺の腹痛または圧迫の頻度、緊急性および/または感情を説明するために交換可能に使用される。
患者さんや医師のサークルでは、病気の「名前」を苦しめたり議論したりするよりも、症状の治療についてもっと心配することがよくあります。 患者が不快であれば、その名前にかかわらず助けが必要です。
Q：ICはどのように診断されますか？
A： IC患者は、それらの排尿パターン、その症状、および他の疾患の排除の分析と診断される。
最良の場合のシナリオでは、ICを有すると疑われる患者は、患者および医師の両方が排尿パターン、尿量および疼痛レベルを見ることを可能にする一定期間にわたり空腹日記を完成する。 診断が疑われる場合、医師は他の疾患を除外するために他の診断検査を行うことを選択することができる。 これらの検査が陰性となり、医師がICの存在を強く疑う場合、彼らは水圧牽引を行うことを選ぶかもしれない。 膀胱を水で膨らませることによって、彼らは多くのIC患者に見られる特徴的な斑状出血（糸球体腎炎）の膀胱壁を見ることができる。 現在、他の新しい診断検査手順が研究されている。
Q：IC治療にはどのようなものがありますか？
A： 1987年のICの最初の正式会議以来、科学者は多くの潜在的な、場合によっては論争の多い治療法を探究してきました。
残念なことに、IC治療のための治療法はまだ確立されていません。 したがって、ほとんどの治療法は病気を治すよりも症状を緩和するように設計されていることを理解することが重要です。
IC治療は、一般に2つのカテゴリーに分類される：経口薬または膀胱内に直接置かれる膀胱内薬。 経口療法には、膀胱被覆、抗うつ薬、 抗ヒスタミン薬 、 鎮痙薬 、および膀胱麻酔薬が含まれ得る。
加えて、神経刺激、水位調節/水分補給、および手術が使用される。 膀胱拡張症や膀胱摘除術などの手術は、通常、他の治療オプションをすべて調査した後にのみ検討されます。
ほとんどの医師は、自分の経験を患者に活用して、どのような治療法を推奨するかを決定するのに役立ちます。 しかし、最初の選択が助けになれば、他にも多くの試みがあります。
Q： 食事や生活習慣の変化がICの症状を軽減することはできますか？
A：はい。 多くの患者は食事がICフレアに影響を与えることを学んだ。 高酸性、アルコール性、および/または塩辛い食品は、ICの確立されたトリガーである。
Q：IC開発のリスク要因は何ですか？
A.正直なところ、私は分かりません。 疫学的研究から、IC患者の中には、 小児膀胱感染の病歴があることは明らかです。
さらに、患者は可能性のある遺伝的な関係について逸話的に語る。 私の家族では、母親、姉妹、叔母、いとこ、そしておばあちゃんの両方が、特にICではなく、多種多様な膀胱症状を呈しています。 他の場合には、外科手術または入院後にICを発症する患者についての議論がある。 しかし、これらは決定的に確認されていません。 我々は、リスク要因を検証するためのさらなる研究を待たなければならない。
Q：IC患者はどこで支援を受けることができますか？
A：オーストラリア、ニュージーランド、カナダ、アメリカ、イングランド、オランダ、ドイツなどいくつかの国でIC活動が展開されています。 ICNを通じた私たちのインターネットサポートグループは、世界中の患者がお互いをサポートする機会を提供しています。 米国には、独立系、病院系、および/またはICAサポートグループがあります。 患者は、自分の地域で見つかったものに基づいて探索するためのいくつかの選択肢があります。
Q：IC患者さんにはどんなアドバイスがありますか？
A： ICは外では見えないので、持っているのは難しい疾患です。 私たちは本当に不快でケアが必要であると医師や家族や友人に説得しなければならないというユニークな挑戦に直面しています。 私は患者が医療に責任ある参加者である必要があると信じています。
治癒を受けるために医者の診察室に入ることは期待できません。 実際の病気としてICを受け入れていない医者がいる可能性もあります。 私たちは、医師と効果的に協力し、参考になる情報を収集し、医療に積極的に参加する準備をしなければなりません。
ICへの成功したアプローチは十分に丸められています。 私たちはすべて、私たちがICを治癒するために1回の治療しかできないことを希望していますが、現時点では現実的ではありません。 代わりに、我々は私たちの生活とICを改善するために一緒に働く効果的な戦略のツールキットを構築しようとする必要があります。
治癒を目的とした膀胱治療が優先事項です。 それに加えて、自助戦略と食事のバランスも必要です。 IC患者が良好なリラクゼーションおよびストレス管理戦略を習得する重要な時期は今までにない。
そして、それが私たちの感情的な幸福になると、ICは私たちの関係や家族の生活に影響を与えることができます。 これは、カウンセリングのような短期的な戦略の使用を含む新しいスキルに焦点を当てる良い時期です。
Q：女性が知ることが重要だと感じていることは何もありませんか？
A：サポートグループのリーダーとして、私が何度も何度も見ているのは、彼らがゆっくりと休んで、彼らが病気に "与えている"と心配する女性です。
しばしば、彼らは正常になりたいので、非常に難しいレベルの痛みにもかかわらず、家族や社会的な出来事に向かうことを強いられます。 必然的に、減速を拒否すると、治療するのがはるかに難しい苦痛の苦しみにつながる可能性があります。
私は、私たちの限界を尊重しなければならないと強く信じています。 私たちが車の事故にあって足を壊してしまった場合、それは投げられてしまい、走っていないでしょう。 しかし、ICでは、膀胱を動かすことができず、患者は簡単に動くことができるので、本質的には傷ついていることを忘れてしまいます。 私たちの身体の安静の必要性に対する健康的な敬意と、痛みの早期認識が、私たち自身を悪化させないようにすることは、長期対処には不可欠です。
最後に、多くの女性は、止まって休むと、良い母親や妻ではないと感じています。 彼らは絶望と不満の残酷なサイクルになることができ、彼らは彼らが家族からの支持を得ていないと信じるようになる。 彼らと私たちは皆、病気になっていることを覚えていなければなりません。 母親や妻として、私たちが愛する人を育てるでしょう。 しかし、私たち自身が病気になっているとき、私たちは必要なサポートを求めないことがよくあります。 慢性疾患は、私たちの心の中で私たちの家族のために持っている愛を変えるものではありません。 おそらくこれはあなたの家族があなたを世話する時間です。