これは私がMSにどのように感じていたのかを人々に説明した方法です。
私は最近、全米多発性硬化症協会のために資金を調達する米国全土の都市間の150マイルの自転車ツアーであるMS15のために、「チームキャプテン」と話をするように求められました。 私は聴衆の中の誰もが多発性硬化症を実際に持っていたとは思っていません。 これらの人々は、自社のチームのために膨大な量の責任を計画し、遠隔サイクリングについて多くのことを知っていますが、必ずしもMSではありません。
私は彼らの仕事が評価されたことを彼らに伝えたいと思っていました。 私はまた、「私たち」がどこにでもいることを彼らに伝えたいと思っていました。 私は表彰台に行こうとしているだけで、私と私のような人々は、見たり理解しづらい方法で傷ついているからです。
私の視覚化実験
私が彼らに言ったことがここにあります：
私はMSが何を感じるかについて少し説明したい。 「疲れている」「混乱している」といった言葉は本当に不十分なので、私に嫌悪感を感じないようにするには、少し運動をしようと思った。
まず、国際的に旅行したことがあれば手を挙げてください。 [彼らのほとんどはやった。]よかった、それは助けになる。
目を閉じてください。 私はあなたが本当にこの旅行で私と一緒にお試しください。
あなたは今までに一度も経験したことのない国への出張を依頼されました。アジアのどこかで言いましょう。 あなたの上司からの最後の要求だったので、あなたは本当に準備ができていません。
物事は急いで忙しかったので、あなたが正しいものを梱包しているかどうかは分かりません（重くてかさばる持ち運び用のバッグで終わります）、あなたは空港に遅れていたので、あなたはいつも心配していましたあなたはあなたがあなたの飛行を逃すことになる長いセキュリティラインに立っていた。
あなたは不快な靴であなたの門に走り、あなたのバッグで重いコートを着て、最後に乗る人です。
あなたは真ん中の座席に座っていて、あなたのバッグのための余裕がないので、あなたの前の座席の下に置く。つまり、バッグの上以外で足を置く場所がない。 あなたは走っていて暑いです。 （ところで、ビジネスクラスに座っている人は、この飛行のために起き上がり、飛行機の後ろに移動します。）
船長が飛行機に乗って乗客を迎え入れ、飛行時間が14時間であることを知らせます。
フライトの最後まで早送り。 あなたの隣人は彼の肘であなたを突き止め続け、そしてあなたに寝ていたので、あなたは眠れませんでした。 あなたの膝があなたのトレイテーブルを平らにしないように、あなたは本当に食べることができませんでした。 とにかくあなたの前の人が座っていたので、いつもあなたの膝を押していました。
少し乱気流がありますが、飛行機は最終的に着陸します。 あなたの隣の人は、自分のバッグを頭上に落として、それらを頭上のビンから出そうとします。 人々は待っている間にあなたを厄介な立場に置いて、通路に入る時間を費やしています。 膨らんだ足を靴の中に入れ、袋をつかんでください。これは重くなっているようです。
あなたは最終的に飛行機から降りる。 何も英語ではありません。
それは午後2時で、みんなあなた以外のどこに行くのか分かっているようです。 あなたは36時間寝ていません。 太陽がストリーミングしていて、すべてがとても明るく、非常に大きなものです。
だから、この瞬間の気分を見てみましょう：
- あなたはとても疲れていて、少し気分が悪くめまいを感じます。
- あなたは混乱しています。あなたがどこにいるのか、どこに行く必要があるのか正確には分かりません。 あなたは最終的にそれを理解するだろうが、今はライトが明るすぎて音が大きすぎます。
- あなたの足は硬く、あなたの足は眠っていて、足が窮屈すぎて痛いです。
- あなたはひどく排尿する必要がありますが、バスルームはどこにいるのか分かりません。
- あなたはあなたが着ているコートからあまりにも暑いです。あなたもそれを持ち歩きたくないからです。
- あなたのバッグは重くて扱いにくく、持ち運びには弱すぎます。 その後、ストラップが壊れて泣きたい。
さて、あなたの目を開いてください。 その瞬間です。 それはMSです。
最終的な考え
私はこのプレゼンテーションの最後にちょっと泣きました。 私の驚いたことに、しかし、それも私の聴衆の過半数でした。 私は誰も、あなたが未知の領域をナビゲートする必要があるときに、国際線の最後にどのように気分が悪くなっているかに関係していると思います。 私は車椅子での生活を想像したり、毎日注射をしたりすることを彼らに求めていませんでした。 私はまた、MSが毎日のために感謝してくれたか、自分の「できるか」という態度について話してくれることについてスピーチをするためにそこにいませんでした。 私はちょうど私が毎日どのように感じたかを少し垣間見ることを望んでいました。
からの言葉
MSを持つことに関する経験、 症状 、 感情は誰もが違う。 MSをお持ちの場合は、私の「視覚化」に不快な詳細を追加するか、あなたの状況により適した独自のものを作成することができます。 MSを持っていないが、愛する人がいないなら、彼らがどのように気分を感じているかを本当に感じてください。 彼らの答えはあなたを驚かせるかもしれません。
再び、この演習のポイントは、聴衆（または今読んでいる人）から共感を得ることではありませんでした。 それは私の人生にとって非常に重要なことについて話をすることでした。 たとえそれがちょっとあったとしても、このことを「MS」と呼ぶのは、他の人間とのつながりです。
> Dr. Colleen Doherty、2016年8月2日編集