私のポスト " POTS - 本当のGrinchは誰ですか？ "の後、Benjamin Levine博士と連絡を取りました。その研究で私はそのポストを批評しました。 Levine博士は優れた点をいくつか作ったので、提出することに興味があれば彼からの返答を発表するように提案しました。 ここにあります。 （私は簡潔さのために彼の応答を編集し、最後に自分のコメントを追加しました）
親愛なる博士フォゴロス、
POTS患者に関する私たちの研究についてのあなたのブログのポストに感謝します - あなたが特に議論した研究とこの研究からの示唆の解釈のいくつかの明確化のポイントを提供する機会に感謝します。
1）研究成果の促進 。 まず第一に、メディアの店で私たちの仕事を "促進"したことはなく、私の施設に他の人がいないということを皆さんに安心させてください。 率直に言って、私は科学的データのメディア報道の大ファンではなく、独自の専門知識を提供できるかどうかを私が記者に話すつもりですが、私はそれを調べません。 あなたが知っていると確信しているように、私たちは記者たちが私たちの仕事について何を言うかを支配しません。 [Levine博士は、ニュースメディアが日常的に科学的研究をどのように歪めているのかを記述したビネットを掲載しました。 RF]私たちの論文の読者は、他の医師や科学者が、自分の経験や文献を読んでデータを解釈しなければなりません。
私はあなたと、メディアから彼らの情報を入手しなければならないすべての患者が、報道で読んだことやテレビで見るものを過度に解釈しないように注意します...
2）POTSは「怠惰」に起因するものではありません。 あなたの記事に対する多くの回答者の話は、POTS患者にとっても非常に典型的です。 私が見ている患者のほとんどは、何か起こる前に非常に高い機能（私たちのPOTSトレーニングプログラムをモデル化した私たちの宇宙飛行士のようなもの）でした。 他の人は傷害または他の病気; いくつかは妊娠か赤ちゃんの配達の合併症です。
この「センチネルイベント」は、共通の事柄を起こします。それは人々を寝かせます。
20時間の寝床でさえ、血漿量の喪失、圧反射機能の障害、および多くの人の起立性の頭痛を誘発する可能性があることを強調することが重要です。 これらの症状は、背中を寝かせることによって速やかに緩和され、起立不耐性、血液量減少（血液からの血漿損失）、心臓萎縮（ベッドで1週間に心筋の約1％の損失）、進行性のベッドレスト脱調節および最終的に無能。 わずか2週間のベッドレストや宇宙飛行士の後、約2/3の人が10分間立つことができません！
私たちのサイトの初期の研究では、短期間（3週間）のベッドレストでも最も障害があり、回復期間が非常に長い最も運動能力の高い被験者であることが示されました。 事実、就寝前に最もフィットしなかったボランティアは、その後の制御された訓練に応答して、通常2週間以内に比較的迅速に回復した。 一方、3週間の休息と2週間の集中訓練を経て、最も運動能力の高いボランティアは、まだベースラインのフィットネスに回復していませんでした。 興味深いことに、元の研究の30年後に同じ被験者を研究したところ、驚くべきことに、30歳後には一人の人が悪化したのではなく、
換言すれば、3週間のベッドレストは30年の老化より身体の能力に対する体の能力が悪かった！ （McGuireらCirculation 2001参照）。
しかし、何が起こったのかにかかわらず、病気（または何が起こったか）がその過程を辿るまでには、患者は深刻な障害を残す（我々の研究の1人の患者は、2年以上直立して座ることさえできなかった）は、準リカンベントのポジションから始めて、集中的で集中的な漸進的な運動プログラムでより良くなっているようです。 後者のニュアンスは、おそらくPOTS患者の世話をする上で私たちがテーブルにもたらした重要な新しわである。
ほとんどのPOTSは直立姿勢に耐えることができないので、座ったり、後ろにリクライニングしたりすることは、成功に不可欠です。 そして、それは難しいです！ 多くの患者さんがトレーニングプログラムの最初の数週間を完了するのに苦労しています。その方法は、1日30分、週3日から始まります。 しかし、彼らが初期の不快感を押し進めると、彼らは通常、徐々に良くなってきています。
これは重要なポイントを強調しています - 私たちは、POTS患者が怠惰で無責任であると感じたことはありませんでした.POTSを運動で治療するのが簡単なら、誰もがやります！ しかし、心臓を大きくすることに重点を置いた非常に特殊なトレーニングプログラムを適用すると、大部分の患者は劇的に改善され、多くは治癒され、POTSの基準を満たさなくなります。 フィットネスを維持することがPOTS患者の生涯にわたる目標であることを強調する必要があります。私たちは、彼らが個人的な衛生の一環として運動を考慮することを推奨します。 私の話を聞いたことのある患者さんは、患者として私的に話したり、講演会に出席して話したりすると、「心血管の脱調節」は、怠惰とはまったく関係のない、本当によく記述されたプロセスであることを強く強調しています。
POTS患者には自律神経障害はないことに注意してください。 これは、自律神経系がPOTSの進行過程のある時点で決して妥協されないと言っているわけではありません。 しかし、慢性期では、血行動態は心血管の脱調節の生理学によって支配されており、この病態生理を逆転させると、心臓に含まれる血液の量を増やし、心拍ごとにポンプをかけ、HRがダウンし、交感神経活動が低下し、患者の気分が良くなる。
この点をもう一度強調してみましょう：心臓血管の崩壊は、「形が崩れている」と同じではありません!!!!! そうした方法で私たちのデータを解釈する人は、私たちの発見と治療法を誤解しています。 私は非常に衰弱している患者の多くに大きな同情を持っており、私は一貫して働く治療法を見つけようと多くのキャリアを失っています。
3）POTSに関する研究調査のために患者を選択すること。 私たちの研究では、自律神経障害に関わる国内外の組織が定めたガイドラインに従って、標準的な定義を使用しました。 [Levine博士は、POTSに関連する様々な病状、およびPOTSに関する臨床試験の選択基準を決定する際に、すべての研究者が直面する難しい問題の詳細な説明を提供しています。 これらの困難を念頭に置いて、私は彼らが臨床試験のために患者を募集する際に受け入れられた「ベストプラクティス」に従うと確信しています。 RF]
私は、これがこれらの病気の患者にはあまり満足できないかもしれないが、臨床研究の現実を反映していることを知っています。 あなたが想像することができるように、登録基準が限定的であるほど、仮説が具体化されにくくなりますが、結論はあまり一般化できません。 あなたとあなたの読者の多くが知っているように、私たちは現在、200を超える患者が入学の際の制限が少なくて済むコミュニティではるかに大きなレジストリ研究に取り組んでいます。 私たちは、この研究が私たちと他の人が紹介バイアスについて持っている質問に答えることを願っています。
私たちの発表された研究では、POTSの診断を受けて私の第三次自律機能診療所に紹介された一連の患者を登録しました。 あなたのレビューで示唆したように、Mayo ClinicまたはVanderbiltの患者集団と同様に、これらの患者の大部分が他の多くの医者を私に紹介される前に見たので、実際には基礎疾患を持つ患者はほとんど除外しました。 フィールドで私たちの患者集団と他の専門家（そして私たちはしばしばお互いの患者を見ています）の議論から、私はPOTS患者の広範な紹介集団を代表していると確信しています。
4）「グリンチェ症候群」について 最後に、Grinchについていくつかの言葉で終わりましょう。 「グリンチェ症候群」という言葉を聞いている私たちの患者の大部分は、笑いを表明し、それが提示された精神を慰めています。 一方、私は、私を知らず、意味のある精神に関連する名前のラベルを付けることに懸念を抱いている一部の患者は、Grinch症候群という用語に反対していることを理解しています。 率直に言って、もし私がもう一度やり直さなければならないのであれば、私はおそらくこの言葉を使うのをもっと嫌っていたでしょう。 この名前に関連する「有名人と幸運」はなく、私はこの用語を使うことによる個人的な利益は得られません。 しかし、私は、これらの患者の極端な無能力に関連した主要な病態生理学として、我々が観察したことに注意を喚起することがどのように非常に有効であるかを見てきました。 私はしばしば患者に伝えますが、「POTS」という言葉は、立ち上がったときに患者の心臓が速く拍動するという事実にラベルを付けるだけです。 "Grinch Syndrome"は、立ち上がりの心拍数が非常に高い、つまり心臓が「小さすぎる2つのサイズ」であることに注目して上流に注目しています。
シンプルな人口統計に基づいて、世界のすべての女性の2.5％は、平均よりも2標準偏差を超えた心臓 - 医学における「正常」の定義を持つでしょう。 POTS症状を冒す危険性が最も高いこれらの女性は、短時間のベッドレットでも非常に迅速に誘発することができます。
結局のところ、私はユーモアがPOTSの患者だけでなく、ほとんどすべての病気のための治癒のための強力なツールであることを強調したいと思います。 私たちはすべての患者を深い尊敬の念で扱い、彼らがどのように衰弱しているかを熟知しており、私たちは非常に真剣に取り組んでいます。 マーク・トウェインはかつて、「ユーモアは人類の最大の祝福である」と言った。 私たちはそれが治癒過程の不可欠な部分だと信じています。患者の皆がザ・グリンチを思うと微笑んで練習に行くことを願っています！
- Benjamin D. Levine、MD
終わりの思考
Dr. Levineは専任の慎重な研究者であり、POTSに関する彼の研究体はこの状態に関する我々の知識を大幅に向上させ、結果としてこの状態の何千人もの人々が助けられている。 さらに、私の前のポストの後に現れたコメントのいくつかから判断すると、彼のケアの下にあったPOTSの患者は彼を非常に高く評価し、彼が個人的に敬意、関心、献身を得ていることを賞賛する。
私はまだPOTSの非専門家（私のような）が問題の研究を何らかの形で自己誘発性の病気であると解釈することは容易ではないと思っており、私の投稿が本当にすべての誤解医師間ではあまりにも一般的です。 Levine博士のこの点についての考察（上記）は、POTSが自己誘発性であることを示唆することは決して彼の意図ではないことを明確に示している。 むしろ、彼の所見は、比較的短期間のベッドレスト、特にいくつかの非常に活発な人々（通常は女性）が、この状態を引き起こすのに十分であることを示している。
いずれにしても、POTSを持っている人は、医者や家族に自分の状態が自分のものではないと納得させる必要があるので、私が書いた書類に頼る必要はありません。彼らのコメント）。 彼らは今Levine博士自身が書いたそのような文書を持っています。
私はこの交換に関する彼の同僚の態度と彼が空気を取り除くためにした努力のために博士レバンに感謝したいと思います。
姿勢起立性頻脈症候群（POTS）について読む。