あなたの医療情報を寄付し、世界をより良い場所にする
私はジェームス（ジェイミー）ヘイウッドをスーパーヒーローと呼ぶのをためらっています。 結局のところ、そこにいる唯一のスーパーヒーローはマイケル・ジョーダン（飛ぶことができる）とドス・イクシスの「世界で最も面白い男」（「喉が渇いている私の友人」）だということが分かっています。 しかし、ヘイウッドの全体的なバックストーリーは、典型的なスーパーヒーローを叫ぶ。 1998年に彼の兄弟スティーブン - すべてのアカウントが本当にクールな男だった - が病気の筋萎縮性側索硬化症と診断されたとき、ヘイウッドと彼の家族は言い切れない悲劇で打撃を受けた。
Heywoodは、1999年に彼の不運を思いとどまらせずに、ALSを打ち負かすことのない、非営利のバイオテクノロジー企業であるALS療法開発研究所を設立するために、友人や家族と集まった。
2004年にJames Heywoodは、他の患者を助けるだけでなく、病気の臨床的理解を向上させ、将来の臨床研究を支援するために、慢性疾患患者の医療情報を求めて共有するPatientsLikeMeを共同設立しました。 これらの努力の核心は、ヘイウッドの数学とその応用に対する超越論的理解と、慢性疾患に苦しんでいる全ての人に対する思いやりの慈悲である。
患者は限界を乗り越えています
2008年、ヘイウッドと彼の同僚は、まず、驚くべき発見の刊行を開始しました。ヒトの試行に至るほとんどのALS研究動物研究は再現性がなく、重要ではありませんでした。
（重要性は、偶然以外のものに起因する所見の統計的専門用語であり、本質的に、ALSに関する基礎科学研究の半分以上に欠陥があることを示した。
ヘイウッドの発見は、 自然界の報道を含む多くの報道を受けたが、それ以外はほとんどなかった。 しばしば起こるように、治癒した医療機関はほとんど変化しませんでした。
この発見の結果、ヘイウッドは、慢性疾患に罹患した個人的な物語を定量化し、このデータを臨床および研究に役立てるための使命を果たしています。
「筋萎縮性側索硬化症、 多発性硬化症 、うつ病、特発性肺線維症を見ると、ヘイウッドは言う。 「病気と一緒に暮らすのがおそらく病気の最も良い尺度です。私たちが収集するのは、自分のケアを管理しなければならない患者にとって重要な変数です。研究者は治療がこの疾患に対して有効かどうかを評価し、患者の語彙と用語を明確に理解することですべてのことを行う」と語った。
事例： 特発性肺線維症に関する記事を書いた。 ジェイミーはそれを読んでそれを気に入っていました。「私がしていることは分かっていますが、疲れはおそらく私の大事な、証拠に基づく評価よりもずっと微妙なものだと指摘しました。
特発性肺線維症の人々の疲労は、睡眠時無呼吸および酸素不足に関連しており、他のタイプの慢性疾患の人々が経験する疲労とは異なることをHeywoodは示唆している。
この理解は、ヘイウッドの会社であるPatientsLikeMeの情報に根ざしています。 このような情報は、特発性肺線維症の治療法、この疾患を患っている人がどのように患者をケアするか、医師が患者の健康と予後をどのように評価するか、そして研究者が将来の臨床試験に焦点を当てる変数や介入をどのように選択するかに影響を及ぼします。
ヘイウッドと彼の同僚は、2300を超える病気（癌、 冠状動脈性心疾患 、 C型肝炎などを考えると30万人から2500万データポイント（痛み、不眠症、気分、投薬寛容、投薬遵守などを考える）を集めている）。
次に、さまざまなサンプルから得られたこのデータをクランクし、予測的な数学モデルを使用して、疾患の理解を継続的に改善します。 言い換えれば、ジェームズは「より良い試験のエンドポイントを知らせ、私たちが病気を測定する方法を改善するために、どの成果が私たち一人ひとりにとって有意義であるか」を使用しています。
Heywoodは次のように述べています。「人々の集団を集めて重要なものを測定すると、その情報を使用して、現実世界で機能するかどうかをより効果的に評価し、クリニックでより良い選択を導くことができます。あなたの健康やヘルスケアに関するすべての決定が、前に来たすべての人の決定と成果によって通知される世界に向けて働いている」と語った。
患者様私は医学を見ている方法が限られていることを観察研究によって証明しており、多くの人がこのような限界に気づいていません。
ヘイウッド医師は、「医療記録は病気を理解し、ケアを改善し、薬物を開発するために使用されている」と、80％のレベルですでに公衆が想定している。 そして、ヘイウッドが紹介したように、そうではありません。
最終的に、ヘイウッドは、疾患が表現型、環境、バイオームなどの影響を受けることを認識しています。 彼は、医師が患者を治療するために経験と推論を使用するすばらしい「発見的機械」であることを認めています。 しかし、このような問題解決は、医師と患者の両方の生活をより良くし、私たち全員のケアを劇的に向上させるために、定量化し標準化することができます。
ヘイウッド医師は、「医学は話があまりにも多いので、数学を必要とする...実際には厳しい数学を必要としている」と語る。
PatientsLikeMeウェブサイトによると、これまでのところ、組織は「伝統的な無作為化臨床試験、モデル化されたパーキンソン病、有効性のあるてんかんの質測定、多発性硬化症（MS）患者および臓器移植患者の薬物服用遵守に関する新たな洞察を明らかにし、乾癬、自閉症およびMSの研究で患者に報告された成果を報告した。
あなたの情報を寄付する
PatientsLikeMeはあなたの医療情報を自分のサイトに寄付することをあなたに勧めます。 2014年11月17日に発表されたプレスリリースによれば、このような「データは識別されず、パートナーと共有され、患者の声を医療研究に役立て、より良い臨床試験を開発し、患者とより多く調和した新製品およびサービスを創出する経験と必要性」 注意していただきたいのは、「24 Days of Giving」の終了後にこの記事を読んでいる場合でも、あなたの医療情報を寄付することができます。
ヘイウッドはあなたの寄付を次のように要約しています：「世界のあなたのような人が、あなたが解決した問題に直面しているか、何かを学んだことを知る必要があります。あなたはその人を助けるでしょう」
より個人的なメモでは、私は通常、企業の話から離れています。 しかし、営利目的であるにもかかわらず、ビジネスモデルとしてビジネスモデルとして「非営利」と呼んでいるJamieと彼の友人たちは、PatientsLikeMe.comを私たちのためのリソースとして設定しました。 彼らは私たちのデータを慈愛に満ちた使い方にすることを約束し、私はそれらを完全に信じています。 それでは、私たち全員を救うためのスーパーミッションで、真実の "スーパーヒーロー"（ "Supermath"と呼んでいますか？
選択されたソース
James Heywoodとのインタビュー（2014年12月10日）
2014/12/13にアクセスしたwww.PatientsLikeMe.comの情報
基調講演（2014年）第50回年次総会：https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
2008年に発行された筋萎縮性側索硬化症の S Scottらによる "ALSの標準的なマウスモデルにおける研究の設計、力、および解釈"、2014/12/13 PubMedからアクセス。