どれだけうまく受け入れられますか？
慢性疲労症候群に最終的に新しい名前が付いていますか？ それは、誰かが提案されている新しいものを使用するかどうかに大きく依存します。
2015年2月10日に、Institute of Medicineのパネルは、この病状の新しい名前と新しい診断基準を提案しました。 しかし、彼らは「筋麻痺性脳脊髄炎」またはME / CFSを出さなかったので、専門家は患者のコミュニティがその名前を受け入れるか否かについて懐疑的である。
あなたにいくつかの視点を与えるために、パネルは9,000以上の科学的研究をレビューし、専門家の証言を聞き、勧告を出す前に一般から情報を得ました。 その後、235ページの「筋肉麻痺/慢性疲労症候群を超えて：病気の再定義」というレポートをまとめました。
新しい名前
名前は何ですか？ 全身性労作不耐性疾患、またはSEID。
パネルのメンバーは、この名前は、病気の重要な特徴 - 身体的または精神的な運動を容認することができないことを記述しており、 これは運動後倦怠感と呼ばれていると言います。 彼らは何十年にもわたり「慢性疲労症候群」という名前が深刻な病気に悩まされていると言う患者や専門家に同意し、人々はしばしばどのように疲れているかについてコメントしている。
しかし、ニューヨークタイムズによると、一部の専門家は、委員会がME / CFSコミュニティに確認してから、患者が受け入れるものであることを確認するために新しい名前をつけるべきだと考えている。
この議論はずっと激しく、熱くて感情的で、一部の人々は筋萎縮性脳脊髄炎、ME / CFS、またはCFS / MEという名前に非常に敏感です。
パネルは、筋萎縮性脳脊髄炎に問題があることを指摘している。 その名前は、背後に強い証拠がない神経系の炎症、ならびに十分な症状が顕著ではない筋肉痛を意味する。
患者コミュニティの多くは、メンバーの大多数が病気の専門知識を持っていないため、パネルを批判している。 しかし、それにはME / CFSの治療経験が豊富なメンバーがいました。
幸せになるポイント
パネルは、歴史的な名前が人生に変わる、そしてしばしば重症の病気を非難して軽視することによって患者にしたダメージを理解しているようだ。 それは素晴らしいスタートです。 また、一部のパネルメンバーは、それが完璧な名前だとは思わないと言ってきましたが、それは今のところより良いものです。
生理学的根拠を指す「全身」と、多くの人々がME / CFSと関連して聞くのを待っていた「病気」という名前自体については、2つのことが指摘されています。
ある専門家は、彼が今までに読んだ証拠の中で、この報告書が最善の要約であると述べている。 このパネルはまた、ME / CFSに及ぼす研究の件数が、それが影響を与える人の数と比較して、どれほどの研究がなされていないかを指摘した。
このレポートの仲間は、今後の研究の優先事項について概説します。 それは現在、国立衛生研究所の出版のために改訂されています。
そして、このレポートの最も重要な部分であるかもしれない事があります：新しい診断基準。
診断基準
患者コミュニティは、米国がカナダのコンセンサス基準と呼ばれるものを採用することを、長い間プッシュしてきた。
それは、新しい基準がそれに基づいて構築されているが、それと同一ではないという肯定的なステップです。
新しい基準は次のとおりです。
- 深刻な、説明できない疲労および術後の倦怠感および爽快な睡眠の 6ヶ月;
- 認知障害または起立不耐性（立位時のめまい） 。
多くの医師は、1994年以来人を診断するために使用されてきたCDCの定義が、うつ病を含む他の長期の疲労の原因を有する人々を誤診する可能性があると訴えている。 これらの基準には、6カ月の持続性の説明できない疲労と、起立不耐性を除いたすべての新しい基準を含むリストからの4つ以上の症状が含まれていました。
しかし、CDC基準の下では、新しい基準の症状がなくてもME / CFSを診断して疲労を軽減することが可能です。
報告書の受諾
長期にわたる論争やME / CFSは、何十年にもわたって患者と研究者を政府に押しつけている。 このレポートとそれを生産したパネルは確かに完璧ではありませんが、私はこの戦いで犬を持つすべての人々を喜ばせるかどうか疑問に思う必要があります。 私は、何人かが何となく何らかの形でMEを受け入れ続けるだろうと思う。
しかし、私たちが最終的に慢性疲労症候群の悪影響を残し、この病気の本当の性質について一般に再教育することができる新しい名前を十分な人々が受け入れることを願っています。
さらに、私は医学界がこの報告書を作成するための研究と専門知識の量を認識し、それを重大な生理的条件とみなして受け入れることを望む。 新しい診断基準は、病気の重要な特徴をよりよく強調し、より一貫した信頼性の高い診断と研究につながります。 （結局のところ、ここ数十年で20以上の定義は見られていませんが、少なくとも5つはまだ有効です。）
この報告書とその仲間がこれだけでなく、研究関心の高まりにつながるならば、論争の戦いの傷跡を治癒し、この状態で生活する人々の見通しを改善するために、長い道のりを行くでしょう。
ソース：
Myalgic脳脊髄炎/慢性疲労症候群を超えて：病気を再定義する。 国立科学アカデミー医学研究所。 2015年2月10日。すべての権利を保有します。 アクセス日：2016年1月
コーエン、ジョン さようなら慢性疲労症候群、こんにちは。 科学者、米国科学振興協会、2015年2月10日。すべての権利を保有します。 アクセス日：2015年2月
Tuller、David。 慢性疲労症候群は新しい名前になります。 ニューヨークタイムズ、2015年2月10日。すべての権利を保有します。 アクセス日：2015年2月