誤った診断がどのように動機付けの源になったか
個人的な物語は、About.comのノルムではないかもしれませんが、この1つはあなたがこのウェブサイトで見つける情報に非常に関連しています。 それは私の個人的な誤診の話で、なぜ私がやる仕事をするのかについての説明です。 間違った診断を受けたのでなければ、私は患者のエンパワーメントへのあなたのガイドにはなりません。
2004年6月下旬、私は胴にゴルフボールのような塊を発見しました。
それは傷つくことはありませんでした。
私はすぐに私の家族の医師と約束をした。彼はそれが何であるか分からなかったので、その午後に私を外科医に送った。 私がシャツを引っ張って家に帰る準備ができたら、外科医が出発したコメントだった。
一週間後、言葉はありません。 私は外科医のオフィスに連絡をとり、結果はまだ戻っていないと言われました。 7月4日の休暇が遅れていたので、私は待った。
もう一週間後、外科医は最終的に私の研究室の成果で私に電話しました。 「皮下脂肪炎のようなT細胞リンパ腫と呼ばれる非常にまれな癌です。
そして、彼は第二の爆弾を投下した。 研究成果が長引く理由は、その結果が非常に稀で、第二の研究室が第二の意見を求められたためであると言われました 。 「2つのラボでは、これらの結果を独自に確認しています」と言われました。
「できるだけ早く、あなたのために腫瘍学の予定を立てます。
「できるだけ早く」に2週間以上かかりましたが、これまでに腫瘍学の予定が必要だったかどうかは分かっています。 私は直ちに、皮下脂肪炎様T細胞リンパ腫（SPTCL）に関する情報をインターネットで検索し始めました。
外科医が私に言ったように、それは非常にまれであるため、何かを見つけるのは難しかった。
私が学んだのは、それが終末期の速効型の病気であったということでした。 （私は、モヒットがんセンターの治療プロトコールが最近最近まで開発され、最長で2年間の生活を伸ばしていると理解しています。）2004年、SPTCLを患っていた最長の人は、受けたかどうかにかかわらず任意の治療。
私が最終的に腫瘍専門医を見たとき、彼はとても落胆していました。 Dr. S、私は彼に電話をして、血液検査とCTスキャンのために私を送りました。どちらも異常があれば否定的でした。 しかし、彼は、研究室の作業が他の証拠の欠如を凌駕すると主張した。
それはちょうど私に意味をなさない。 私は上品に感じました。 私は週に1〜2回ゴルフをしていました。 私はちょうど欠けていることを知っていた。
私が彼にもっと詳しい情報を求めたとき、彼は私の追加の症状 - 熱いフラッシュと夜の発汗を挙げました。 「でも私は52歳！」と私は忠告した。 「52歳の女性には、 夜間の汗がかかっています 。
彼は私の症状は閉経とは無関係だと主張した。 代わりに、彼は私のリンパ腫の症状であると彼は言った。 化学療法がなければ、彼は私に言った、私は年末までに死んでしまうだろう。
私はラボの結果が間違っている可能性について尋ねました。
いいえ - チャンスではない、と彼は言った。 2つの研究室が独立して結果を確認しました。 化学療法を開始する圧力が上がり始めた。
私の家族と親しい友人のほかに、私は他の人とこのニュースを共有しませんでした。 私のビジネスは既に苦しんでいました。自営業であり、貧弱な健康保険を持っていたので、私の診断もまた高価になっていました。 私は、私の保険でわずかにカバーされていた医者の診察と検査のために 、研究、フレッティング、支払いに時間を費やしていました。 生命、それの残っていたものは、チューブを降りていった。
それまでには8月でした。私は決定を下しました。
ケモ、または化学療法薬なし？ 私はSさんが病気になったことを知りました。彼のパートナー、Hさんが私の事件を引き継いでいました。 Dr. Hはなぜ私が化学療法を開始するのを待っていたのかと尋ねました。私は別の腫瘍学者を第二の意見で見つけようとしていました。 疑問符が多すぎます。 私の彼の返答は、今日まで震えます。「あなたが持っているものはとてもまれです。
何かが私にもっと深く掘り起こそうとしたら、それはそれだった。 今私は "病気"と怒っていた！
数日後、ビジネスの友人と夕食を食べましたが、誰も私の診断について何も知りませんでした。 数本のワインが私の唇をゆるめました。私は彼らと診断を共有しました。もちろん、彼らは床が詰まっていました。 しかし、1人の友人が床がついていました。 彼女は彼女の腫瘍学者の友人に連絡を取り、私の友人が現在SPTCLで誰かを治療していると教えてくれるよう翌日に電話をして、私が予約をしたいと思ったら私に時間を割いた。
その小さなニュースが、私の下で火を灯しました。 私は1週間後に彼女の医者の友人に会う予定をして、元の腫瘍学者に連絡して私の記録のコピーを私と一緒に取ってきました。 手に取っておいて、もっと学ぶことができるかどうか分からない言葉の説明をインターネットで検索し始めました。
この患者のエンパワーメントとアドボカシーの使命が始まった正確な瞬間を正確に突き止めなければならないと、その瞬間もそうです。
実験結果は宣伝されたものではありませんでした。 実際、どちらの報告もSPTCLの診断を正確に確認していませんでした。 そのうちの1人は「最も疑わしい」と答え、もう1人は「最も一致した」と答えた。どちらもどちらも確実ではなかった。 私がサポートされていないと考えていたこの神秘的な病気のもう一つの手がかりが見つかりました。
さらに、第2の研究報告では、「クローン性」と呼ばれるさらに別の検査のために生検生検が送られてきたと述べられているが、ファックスされた記録にその検査の結果は含まれていなかった。
私はどのようなクローン性があったのか、なぜその結果が私の記録に含まれていないのか疑問に思いました。
私は以前の腫瘍学者の事務所に連絡し、不思議なことに、クローン性検査の記録はなかった。 だから、彼らがそれを見つけるためにスクランブルしている間、私はこのテストが何であるかを正確に調べました。
クローン性は、すべての異常細胞が単一のクローンから来ているかどうかを決定します。
簡単に言えば、陽性であれば、この試験はリンパ腫などの癌を強く示唆しています。
私が最後のラボレポートのコピーを最終的に得たとき、私はそれが否定的であることを学びました。
新しい医者の診察を待って、結果を解読し始めました。 私は様々な染色（高校生物学のゲンチアナバイオレットを思い出していますか？）、ギリシャ文字や医学用語を探しました。 クローン性の結果と並行して、彼らの研究室や腫瘍学者が何を考えていたとしても、私はがんにかかっていなかったことが私にはっきりと分かりました。
私が私の訪問のために行った時までに、私は権限が与えられて解雇されました。 私は自分の結果を確信していました。 彼は私を見て、棚から数冊の本を引っ張って、私がもっと学ぶのを助けました。 過去10年間にSPTCLが報告された症例が100件未満であったことから、SPTCLを有していても化学療法よりも放射線治療が効果的であると言われていました。
その後、私の新しい医師は、私の生検を、米国政府の一部である国立衛生研究所の専門家にレビューのために送付することを勧めました。 3週間後、9月下旬に、私は癌にかかっていないという確認を受けました 。
訂正された診断は、脂肪細胞の炎症であるパンケーキス炎に対するものであった。 それ以来、1つの問題は発生していません。
救済？ 確かに。 しかし、私の最初の反応は怒りに似ていました。
結局、私は化学療法を受けて生き残ったが、私は今までになかった病気で治癒したと私に言っただろう。 そして恐ろしいことに、私はSPTCLと診断され、治療中に死亡した化学療法で治療された人々のオンラインで症例を発見した。 剖検では、SPTCLが最初にあったことは決してありませんでした。 訴訟が勝利した。
経験は、私の人生をさまざまな形で変えました 。 一つのこととして、私はいつもすべてが何らかの理由で起こったと信じています。
だから、この誤診は私に質問をさせました - そのような経験の理由は何であろうか？
それは私が私の人生でやった最も重要なことに私を導いた。 2006年、私は、他の人がアメリカのヘルスケアの迷路をナビゲートするのを手伝い始めるようにキャリアを変えました。 私はここに患者エンパワメントの記事を書く。 私は4冊の本を書いた。 私は、患者のエンパワーメントに関する話題について、全国とカナダで話します。私は独立したプライベート患者支持者 - あなたのような他の人を助けている人々 - を毎日ヘルスケアシステムをナビゲートして必要。 （これらのすべての活動の詳細は私のバイオで見つけてください。）
これまでに私に起こった最悪のこと（誤診）は、長期的には私に起こった最高のものだったことが判明しました。
知識は強力なものであり、共有するともっと重要なものです。
........アップデート：2011 .........
2010年秋、Rebecca SklootのHenrietta Lacksの The Immortal Lifeを読んで、私は自分の「塊」に何が起こったのか疑問に思った。誤診された2004年の腫瘍は私から取り除かれた。
そして、私が学んだこと！ ストレージから利益を上げるまで、私たちから取り除かれた私たちの体の部分には多くのことが起こっています。 血液、細胞、その他の体の一般的な標本に何が起こるのかを詳しく知り、私自身の腫瘍と今日の場所について学んだことの話を読んでください。
........アップデート：2013 .........
私の元の塊とその結果誤診の9年後に、 新しい塊が現れました...
私は経験が豊富で大胆な患者が経験を全部変えたということを早期に認識したので、私は旅を刻んだ。
旅に参加してください！ 後で9年目 - 第2の一塊は、エンパワメントがすべてを変えることを証明する