エーラース・ダンロス症候群の子供たちの成功と成功への支援
教師はEhlers-Danlos症候群を患っている子供を学校で安全に成功させる上で偉大な味方であることができますが、彼らは彼らが助けに必要な知識をすべて持っていることを確認する必要があります。 学校年度が始まる前に、あなたの子供の先生とどのような重要なことを分かち合うべきですか？
Ehlers-Danlos症候群の子供を教えるときに教師が知っておくべきことを最もよく理解するためには、症状の基礎と症状を最初に確認することが役立ちます。
Ehlers-Danlos症候群（Ehlers-Danlos Syndrome、EDS）とは何ですか？
Ehlers-Danlos症候群（Ehlers-Danlos syndrome、EDS）は、単一の症候群ではなく、皮膚、骨、 軟骨 、 腱 、血管などの結合組織に影響する一連の病気です。
Ehlers-Danlos症候群は、体内の結合組織の形成に関与する12以上の遺伝子のうちの1つの遺伝子変異に関連する遺伝的状態である。 いくつかの形態は常染色体優性であり、その他は常染色体劣性である。 EDSはまた、この病気の家族歴なしの人々の新たな突然変異のために生じ得る。
EDS患者には幅広い症状が見られることに注意することが重要です。 幼い子供のようにすぐに診断される人もいれば、成人になるまでシンドロームを知らない人もいます。 EDSは、 "ゆるい関節"（体操の「優位性」である場合もある）や生命を脅かすほど重度の軽度のものもあります。
エーラーズ・ダンロス症候群の症状
エーラース・ダンロス症候群の症状には、
- 非常に柔軟な関節（ 関節運動過剰 ）：一般的には、これは「ダブルジョイント」と呼ばれることがあります。 超運動性のために、転位が一般的である。
- 柔らかくても風合いのあるベルベットのような伸縮性のある肌。
- 傷つきやすい皮膚：皮膚は容易に裂けることがあり、しばしば縫合（ステッチ）が困難である。 また、裂傷は瘢痕になりやすい。
エーラーズ・ダンロス症候群の種類
Ehlers-Danlos症候群には6つの主要なサブタイプがあり、これらのいくつかはさらに異なる症候群に分解されています。 EDSの最も一般的なサブタイプは高運動性であり、主に関節に影響を及ぼす。 より深刻なサブタイプには、血管が裂ける「血管」疾患、時には致命的な結果を伴う疾患が含まれる。 幸いにも、これらのより重大な変種は、あまり一般的ではありません。 容易な挫傷は血管亜型においてより一般的であるが、任意の形態のEDSで起こり得る。
教師が知る必要があること
Ehlers-Danlos症候群の子供が安全で成功するのを助けるために教師が知るべきいくつかの重要なことがあります。 あなたのクラスにEDSを持っている子供がいれば、いくつかの一般的な話をしますが、子供の両親と一緒に座って、その懸念について学ぶことが重要です。 EDSの子どもはすべて異なり、親は症候群に関する一般的な情報に言及されていない特定の懸念を抱く可能性があります。 EDSの子供について何を知っておくべきですか？
身体活動によっては危険なことがあります
身体活動は、運動能力が高く肌が脆弱であるため危険です。 ゆるい関節が転位の危険にさらされるため、身体活動の中には避けるべきものがあります。
転位を引き起こす可能性がより高い活動には、接触スポーツや、ラケットスポーツなどの急速な捻れや屈曲を引き起こすものが含まれる。 EDSのサブタイプ内でさえ、症状の重症度が異なるので、ジムクラスや遊び場で遭遇する可能性のある特定の活動について子供の両親に尋ねると便利です。
書くことは難しい
精神分裂病の活動は全身活動と同じように挑戦的であることを忘れることは時々簡単です。 特に、EDSの小児では、執筆が難しい場合があります。 ペンや鉛筆を使った痛みのこの問題は、子供がメモを取ったり、エッセイを書き留めたり、テストのスピードを上げたりすることに影響します。
筆記による手首や手の痛みで苦しんでいる子供たちを助けるために教師ができることはたくさんあります。 場合によっては、ペングリップを追加するなどの単純な作業でもかまいません。 他の子供にとっては、ノートブックやiPadでの入力は、書くよりも簡単です。 いくつかの子供たちを手伝ってくれたもう一つの選択肢は、ノートを手に入れようとすることです。 あなたが教師としてあなたが提供できるメモまたはメモを取ることを望む学生。
筆記のタイプも違いを生むことがあります。また、印刷や筆記体の方が簡単な場合もあります。 しかし、これらの間を行き来することは、挑戦を提示するかもしれない。
最も重要なのは、テストを受けたり、クラス内の宿題を修了している間に、子供が余分な時間をかけて書くことができるようにすることです。
頻繁な休止が生じることがある
慢性的な痛み、怪我、疲労などのために、EDSの子供は頻繁に欠勤することがあります。 閉塞性睡眠時無呼吸は非常に一般的であり 、EDS患児の約3分の1に影響を及ぼし、未治療の場合は極度の昼間の疲労を引き起こす可能性がある。 自宅にいる間、子供の両親と一緒に仕事をしておくことは非常に役に立ちます。
傷や肌の涙は共通している
現在、児童虐待の可能性を非常に警告している社会では、EDSの子供には傷や肌の涙がよくあることを理解することが重要です。 授乳中の子供がいて、傷や肌の涙が出ることが懸念されている場合、EDSのない子供の場合は、EDSの子供では正常であるかもしれないことに留意してください。
書籍は重い
EDSの子供の一般的な難しさは、重い本を学校に出入りすることです。 本は重いです！ これに役立ついくつかの救済策があります。 時々、子供たちに学校でのセットに加えて家に留めるための本のセットを提供することは、この心配を減らすことができる。 子供が授業の間に本を持ち運ぶ必要がある場合は、子供に助けを求めることができます。 教科書のオンライン版を使用することも別の選択肢です。
他の生徒と診断を話す
子供は好奇心が強いですし、特定の活動に参加できない、または特別な援助が必要な学生については、しばしば質問があります（テストを完了するための時間がかかるなど）。 あなたが他の生徒と話す前に、あなたの子供たちの両親に、あなたが分かち合っていることを教えてください。 多くの親は、適切かつ簡単な方法で行われる限り、子供のクラスメートをスピードアップさせるジェスチャーを高く評価します。 子供に自分の好みが何であるかを尋ねる。 子供の中には、他の子供たちが「違う」ことを知りたくない子どももいますし、それを尊重することが重要です。 対照的に、他の子供は、彼女が対処していることを他の子供に知らせてもらうと、安心できるかもしれません。
子供の感情的なニーズに気づく
EDSは子供に重大な情緒的苦痛を引き起こす可能性があり、学校での制限がこの苦痛に加わることがあります。 何か特別な懸念がある場合、子供の両親に話してください。 EDSの子供がアクティビティから除外されるとき、そのアクティビティの社会的側面を何かに置き換える方法を考える。 子供が関わっていると感じていることや、教室外のグループの一員に質問してください。
オープンコミュニケーションは必須です
家庭と学校のオープンなコミュニケーションは、EDSの子供にとって非常に重要です。 これらの子どもたちは、一緒に働く大人のすべての生活が必要です。 質問や不確かさがある場合は、常に質問するのが最善です。
からの言葉
Ehlers-Danlos症候群は、運動過剰（ゆるい関節）、脆弱な皮膚、および時には他の問題を伴う状態のスペクトルである。 授業中にEDSを受講する子供がいる場合は、両親と緊密に協力して、彼女が成功し安全であるようにする方法を見つけることが重要です。 幸運なことに、接触スポーツを避けたり、執筆に苦労する時間を長くしたり、休暇中に子供が勉強を続けたりするなどの簡単な措置は、学校での安全と成功の両方を確保する上で長い道のりになります。
最終的に、あなたのクラスの子供が超運動能力を持っているように見え、先に述べた特徴があれば、その子供の両親に話してください。 EDSは米国で5万人が罹患していると推定されており、これらの人々の90％は注意が必要な医療緊急事態が発生するまで未診断になります。
>出典：
> De Baets、S.、Vanhalst、M.、Coussens、M.et al。 CiNii论文 - Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility型が母性に及ぼす影響：学術的学術的研究 発達障害に関する研究 。 60：135-144。
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