狼瘡に対処するにはサポートが必要
狼瘡診断を扱う最初のステップの1つは、あなたが一人ではないことを認識していることです。同じことの多くを行っている他の人がいるということです。 人とオンラインの両方のサポートグループを通じてストーリーを共有し、アドバイスを提供することは、狼瘡の罹患者の多くが病気に関連する日々の闘いに対処する一つの方法です。
ルパスについての私たちの希望は、どんな方法でもサポートを提供することです。 そういうわけで、勇気のある女性や狼瘡に悩まされている男性をスポットライトにすることで、新たに診断された人、病気の瞬間を抱えている人、あるいは理解している人がいることを知りたい人彼らが何を通過しているか、彼らが必要とする揚力。
あなたを助けるかもしれないそのような人は、胸膜炎（肺の内面の炎症）、肺滲出液およびうっ血性心不全の再発後に狼瘡と診断されたワシントン州住民およびラスベガス出身のAlicia Springgateです。
私はSpringgateと彼女の経験について話しました。
Lupus（LUP）について：どのように診断されましたか？
Alicia Springgate（AS）： ICUに入院した私の肺専門医は、私の[現在の] 症状や過去の症状は、 全身性エリテマトーデス（SLE）の結果である可能性が高いと認識していました。
すべての検査はループスに対して陽性に戻った。 診断後、すぐにステロイド剤で治療され、私の状態はかなり速く改善されました。
LUP：あなたが見つけたときにあなたの頭を何が通りましたか？
AS：誰も狼瘡が何であるか、何を期待するか教えてくれないので、私は非常に怖かったし、それが悪いことを知っていました。
それから私は自分自身の研究を行い、その結果は私を怖がらせました：私は病気を診断するために使用される11の症状のうち9つがあることを実感しました。 私は後で、私は非常に深刻な、生命を脅かす形の病気があることを発見しました。
LUP： 治療に関して医学的にどのような選択肢がありましたか？
AS：当初、 ステロイド 、 抗炎症薬 、そして最終的にはイムラン（アザチオプリン）および現在CellCept（ミコフェノール酸モフェチル）を含む化学療法薬。
あなたはどんな治療をしましたか？
AS：提供されたすべて。 私は最終的には非常に多くの副作用があったので、私はそれらの副作用と戦うために薬を増やさなければならなかった。 心臓の丸薬、血圧の薬、痛みのある薬、発作の薬などのようなものに行きました。 現在、このリストは1日に約28件の薬です。
LUP：狼瘡について最も驚いたのは何ですか？
AS：それはあなたの人生のすべての部分に影響を与えるような壊滅的な病気であること。
LUP：あなたのコミュニティやオンラインで何か助けになったことはありますか？ もしそうなら、どのようにあなたを助けましたか？
AS： Lupus Foundation of America（LFA）は、進行中の研究、治療のための選択肢、他の人が行っていること、他の人を助ける方法を認識させてくれたので、最大の助けとなりました。
あなたの家族はあなたの診断を認識していますか？ 彼らはどのように役立っていますか？
AS：診断された日から私の家族は非常に助けになりました。 彼らはオンラインで自分の研究を行い、薬を買う余裕がないときに薬を買った。 彼らは私をカリフォルニア州に連れて行きました。私は最高の病院で治療を受けられ、過去3年間私の世話人でした。 彼らは私の生命線です。
（編集者の注：Aliciaのお母さんは、2ページの狼瘡の家族の家族の様子を説明しています）
LUP：唯一のループスを見つけた人にはどんなアドバイスをお願いしますか？
AS：あなたが集めることができるすべての研究と最新の治療法を提供してください。 私が正直で思いやりのある医者を見つけるまで、自分自身を教育して研究をすることは、私の救いの恵みでした。 彼はまた、私の病気に関する何かが切り取られ、彼がそれに精通していなかったとき、他の医療専門家に質問するのを恐れなかった。
また、認可されたセラピスト、教会のサポートグループ、または地元のサポートグループのいずれであっても、感情的なサポートを見つけることができます。 私はそれがその支持のためではなかったので、私はそれを作っただろうとは思わない。
アリシアは彼女の母親Linda Springgateが率いる彼女の家族の支持を得て幸運でした。 私たちは、彼女の娘に狼瘡があることが分かったときに、彼女の経験がどんなものなのか、リンダに尋ねました。
あなたの娘に狼瘡があることをどうやって知りましたか？
リンダ・スプリングゲート（Linda Springgate、LS）：彼女は病院にいる間、うっ血性心不全の治療を受けていました。
あなたの反応はどうでしたか？
LS：最初は衝撃を受け、病気を研究したらそれはすべて意味がありました。
LUP：アリシアの狼瘡についてあなたを驚かせたのは何ですか？
LS：それは私たちの全家族にとってどれほど壊滅的なことであり、それがどれほど緊密になって私たちを一緒に連れて来たのか。
LUP：どのようにあなたは彼女に最も役立ったと思いますか？ LS：私たちは最初から彼女に立ち、国外の専門家に彼女を連れて行き、財政的に支えられ、最後に彼女と彼女の十代の息子を最後の3年間ケアしました。
LUP：今後どの分野のサポートに注力しますか？
LS：すべての病院を通って彼女の側を守り、彼女がこの病気の感情的な浮き沈みを救うのを助けます。