J-ポーチは、生活の質の向上の機会を提供することができます
私はしばしば1999年に26歳で私のjポーチ手術について尋ねられました。最初の手術の前に、私は緊張していました。私はjポーチ手術を受けた他の患者と話しました。 一部の人々は、手術を受けるかどうかの選択肢があるかもしれません：私の場合、それは医学的必要性でした。 J-ポーチ手術は、1ステップまたは3ステップで行われることがありますが、ほとんどの場合、2ステップで行われます。これは、私が手術したものです。 私の手術は地元の病院で地元の結腸直腸外科医が行っていましたが、私の前には5ポーチしか行っていませんでした。 以下は、私が潰瘍性大腸炎を治療するための外科手術を検討しているか、または直面している人にとってより広範な情報源となるために、いくつかの要素と情報を追加してきたが、j-ポーチ手術に関する私の経験のかなり個人的な説明である。
バスルームの周りをもはや回転しない日数
私は午前中に自分のjポーチに圧力と満腹感を目覚めさせる。 ほとんどの朝はこのように始まりますが、私はそれに慣れています。 不快感がありますが、潰瘍性大腸炎の緊急性と同じではありません。 私が選んだ場合、私はちょっと気分を無視することができましたが、私がトイレに行くまでは、ますます不快になるでしょう。
潰瘍性大腸炎の時代は私の体の新しいリズムに陥り、この時点では記憶にしかなりませんでした。 最初の手術（2つの手術）は困難でした。私は数時間麻酔下にあり、一時的な回腸摘出術で目が覚めました。 回復は長かったし、私は6週間仕事を休んでいたが、それは無事だったし、毎日改善した。
私は大きな傷跡を持っています。私の腹のボタンの上から私の恥骨にいたりました。私の好きなように癒されなかったのは、主に私が手術前に服用していたプレドニゾンによるものです。
私は、外科医が期待していたように、jポーチの最初のステップの前にプレドニゾンを減らすことができませんでした：私たちが潰瘍性大腸炎からの出血が再び始まりすぎると、 その結果、私は最終的に私の手術の後にのみ先細りすることができました。 私は若いので、私は傷が幸せではないですが、私はビキニの日の終わりが支払う小さな値段だと思います。
「オストミー」は汚い言葉ではない
ileostomyは私が期待したものではありませんでした。 潰瘍性大腸炎が長年続いて、 下痢が襲い掛かる時があり、急いでトイレが必要な時には、回腸切開術は私の自由を再び持つようなものでした。 私は単にそれが満腹になったときに行って、 オストミーポーチを空にしました。 私はワードローブをまったく変更しませんでした - 私はileostomyの前に私が行ったのと同じ服を着ました。 外科医の指示に従うように注意し、ナッツやポップコーンのような食べ物は避けていましたが、私は食事を増やし始めました。 私は大人になって初めて体重を増やし始めました。 私は私の回腸摘出術を受けた3ヶ月間に吹き飛ばされたことはありませんでした。 私はオストミー器具を取り付ける際に偉大な技術を持っているとは思わないが、それでも私は決して問題や恥ずかしい事件を経験したことはない。
私のileostomyアプライアンスを週に2回交換することは私のルーチンの一部となりました。 私のストーマは私の体の別の部分になった。 私はあまりにもそれについて考えるなら、それは変だと思われました。 結局、ストーマはあなたの腸の一部であり、それは私の体の外側にありました！ しかし、これは私が非常に長い間うまくいけば生きることができた手術でした。 それがなければ、 異形成および数百ポリープのポリープが大腸癌で発見され、私にとってはさらに悪い結果になる可能性があります。
私の腸閉塞治療（ET）看護師はすばらしかったです。 私は最初の手術の前に彼女と会って、私のストーマの配置を決定するのを助けました。 緊急事態では、外科医が最善と思う場所にストーマを配置することがありますが、私は準備する時間があるほど幸運でした。 私のETの看護師は、自分のライフスタイルと私が着た服の種類について私に尋ねました。そして私は、私のストーマをどこに置くべきか一緒に決めました。 解剖学はストーマの配置にも関わっている - 私は、人の体と筋肉が違っていて、時にはストーマを患者が好む場所に置くことができないと言われました。
私の場合、物事はうまくいっていました。私のET看護師は、私の腹部のために私の腹部に最良の場所をマークするためにSharpieを使いました。
もう一度「普通に」行く
私がjポーチ手術の第2段階（腸切除術または回腸切開術の逆行）の準備ができたとき、私は再び手術に入ることに対する深刻な懸念を抱いていました。 私は素晴らしかった！ ileostomyは大したことではなかった！ 私は本当に別の手術と回復をしたいですか？ しかし、実際には、2回目の手術は、最初の手術ほど激しくはなく、回復時間はずっと短かった。 私は2週間しか働いていませんでしたが、鎮痛薬の必要性ははるかにありませんでした。 最も奇妙なことは新しいjポーチに慣れていた。 はい、私はそれを1日数回 "空"しなければなりませんでしたが、それはまったく気にしませんでした。 私は多くの人が、外科手術後より手術後より多くの時間浴室に行かなければならない心配があることを知っていますが、私の場合は問題にならないでしょう。 私の潰瘍性大腸炎は重度と分類され、最初の手術からの回復中でさえ、私の大腸炎が最悪であったときよりも気分が良くなりました。
最初、私のjポーチを通しての私の腸の動きは液体であり、真実は痛いと言われました。 彼らは燃えた。 しかし、辛い食べ物、揚げ物、あまりにも多くの脂肪、多すぎるカフェインなど、避けるべき食べ物を素早く学びました。 トイレペーパーの代わりにウェットワイプを使用し、ピーナッツバターやジャガイモなど、私の便を濃くする可能性のある食品を食べて、痛みや燃焼を最小限に抑えるために、私はたくさんのトリックを持っていました。 私の外科医はこれらのことについていくつかのガイドラインを教えてくれましたが、そのうちのいくつかは試行錯誤で学びました。 私の肛門周囲の肌が丈夫になり、燃焼が止まるまでには時間がかかりました。 いったん私の食事をコントロールしたら、私の便がしっかりと立ち上がり、私はトイレにいた。 実際、私が外科医に会うたびに、彼は1日に何回腸の動きを尋ねます。私は正直なところ、覚えていません。
私のための腸の動きは騒がしい傾向がありますが、私はそれらについて恥ずかしい気持ちになりました。 私の人生は救われましたが、それは私の解剖学を永遠に変えました。 私が食事療法に非常に慎重であれば、私はほとんどの便を持つことができますが、私はしばしば自分の食生活に慎重ではありません。 私は10年間潰瘍性大腸炎を抱えていましたが、時にはゼラチンとスープだけで生活していました（病院では2週間のストレッチの間は絶対に何もなく、水でもありませんでした）もう一度、私は自分自身を穏やかで退屈な食事にさらしたくありません。 私は限界があります - 決してナッツと一緒にサラダを食べることはありませんが、今日は私の潰瘍性大腸炎の時代に食べたことがないと思う多くの食品を楽しむことができます。
しかし、これは "治療"ですか？
人々はしばしば、潰瘍性大腸炎の「治癒」としてj-ポーチ手術を話します。 あたかも正確な記述であるかのように私は感じません。 どのようにして主要な器官の除去を「治癒」と見なすことができますか？ 私にとって、治療法は腸の治癒と症状の中止です。 私のjポーチの未来はまだ私には分かりません。 私は嚢胞炎を発症する人々の1人である可能性があります：発熱や下痢などの症状を引き起こす症状はよく理解されていません。 ポーチュームはしばしばプロバイオティクスや抗生物質で治療されますが、再発する傾向もあります。 閉塞や炎症性腸疾患（IBD）（ 関節炎など）につながる余分な腸の状態など、潜在的な合併症を免れているかどうかについても、私の外科医は不確実です。
エピローグ
私は潰瘍性大腸炎からj-ポーチへの私の道が非常に簡単なものであることを知っています。 これは私の外科チームのスキルだけでなく、外科医の指示に従うという手紙に対する私の意欲です。 私は彼らのパウチにも満足している多くの人に会いましたが、回腸嚢炎に袋を紛失した人や、潰瘍性大腸炎と診断されたものが最終的に実際にクローン病であると判断された人もいました。 私は、感染のような術後合併症を経験している他の人はまだ知っています。 jパウチを持つ女性の中には、その妊娠可能性が影響を受けているものがあります。 手術がどのような特定の人にどのような影響を与えるかを知ることはほとんど不可能ですが、私の場合はすべてがより良くなっています。