生活の質を向上させる
筋萎縮性側索硬化症 （ALS）はひどく衰弱させる病気です。 ALS患者が弱くなるにつれて、 生命を脅かす多くの深刻な変化が起こり、医療専門家のチームが対応する必要があります。 さらに、生命を脅かすことはないが、それにもかかわらず、ALS患者の日々の生活に影響を与える変化がある。 ALSのこれらの要素に取り組むことは、この壊滅的な神経疾患に苦しんでいる人々のQOLを向上させるのに役立ちます。
痛みと痙攣
ALS は、脊髄の前角部のニューロンを退化させることにより、脳から筋肉に送られる信号を遮断する。 衰弱に加えて、筋肉は痙攣感を感じるかもしれません。 さらに、ALSを持つ人々は、ほとんどの人が快適に過ごすために通常行っているポジションで数え切れないほど小さな変化を起こすには弱すぎる可能性があり、それは重大な不快感および痛みをもたらす可能性がある。
ALSに関連する可能性のある不快感をどのようにして最大限に和らげるかは明確ではありません。 研究によると、運動にはいくつかの利点があります。 シンプルなストレッチと理学療法は、この病気に関連する痙攣を緩和するのに役立ちます。 助けることが示されているいくつかの薬物は、 筋痙攣のためにバクロフェン、ダントロレン、およびチザニジンを含む。 ALSに関連する疼痛は、医師の指導のもとで、イブプロフェンまたはアセトアミノフェンのような不快感を治療するために通常使用されるのと同じ薬剤で治療することができる。
病気が進行するにつれて、より強力なアヘン系薬剤が必要になるかもしれませんが、特に病気ですでに弱っている人では、呼吸抑制のリスクのために慎重に使用しなければなりません。
認知
筋萎縮性側索硬化症は時には認知症につながります。 ALS患者の推定15〜41％は、これらの変化がどのように試験されたかに応じて、認知的変化を示す。
ALSに関連する痴呆の最も一般的なタイプは、 個体の変化および衝動制御の少ない前頭側頭型痴呆である。 これらの認知症がどのようにして最良に管理されるかについてはコンセンサスがほとんどありませんが、確かに簡単な治癒はありません。 時には明らかな認知症は、実際には不十分な睡眠またはうつ病の結果かもしれないので、これらの要因が治療されていることを確認することが重要です。 そうでなければ、これらの認知症の管理は、社会労働者、神経科医、および精神科医を含むチームと協力して患者の行動を管理することに依存する。 いつものように、先を計画することが重要です。
気分
ALSの診断に伴うすべての否定的な変化を伴って、いくつかのうつ病および不安が予想されなければならない。 驚くべきことに、これらの感情は、 てんかんなどの他の疾患よりもALS患者の間ではあまり一般的ではない傾向がある 。 これらの気持ちがある場合は、カウンセリング、セラピー、抗うつ薬などの薬を組み合わせて管理するのが最適です。
ALSは、うつ病および不安を模倣する他の変化を引き起こす可能性がある。 例えば、うつ病のように感じるかもしれないものは、実際には筋肉の努力と睡眠不足のために疲労かもしれません。 さらに、ALSの神経学的変化のために、患者は、不随意感情発現障害またはIEEDとしても知られている偽葉の影響を被る可能性がある。
これは、彼らの感情が不安定であり、彼らが不適切な状況で笑ったり泣いたりすることがあることを意味します。 デキストロメトルファンとキニジンの組み合わせは、この症状を助けるのに有効であることが示されている。
睡眠
ALSの不眠症は、疲労、気分、集中力を悪化させる可能性があります。 ALSでは、落ちたり眠ったりする能力が低下したのは、おそらく早期の呼吸器の弱さ、不安、うつ病または痛みの結果である。 最善のアプローチは根本的な問題を扱うことです。 例えば、適切な呼吸療法は、睡眠障害に苦しむALS患者にとってしばしば有益であることが示されている。
可能であれば、最終的な手段を除いて、鎮静薬または催眠薬を避けるべきです。これは、しばしば呼吸器の駆動を低下させるためです。
コミュニケーション
ALSの最も悲惨な側面の1つは、正常に通信する能力の喪失である。 顔や喉頭の筋肉が弱まるにつれて、新しいコミュニケーション方法が探究される必要があります。 幸いにも、アルファベットボード、コンピュータ化されたシステム、モールスコード、肛門括約筋の利用、赤外線眼球運動など、利用者のニーズのレベルに応じて、多数の異なる通信装置が利用可能である。 スピーチセラピストと働くことで、コミュニケーション能力ができるだけ損なわれないことが保証されます。
ALSのための緩和ケアの活用
緩和ケアの専門家は、患者を快適に保つことに特化しています。 これは、生活の最後の6ヶ月間に患者のために予約された緩和ケアの一形態であるホスピスと同じではありません。 ALSの症状が進行するにつれ、多くの人々は緩和ケアとホスピスの専門家と協力して、彼らの快適さと尊厳を可能な限り維持していることを確実にしています。
先行計画の重要性
今日の快適さの一部は、明日のための計画があることを知っていることです。 ALSは末期疾患であり 、通常は5年以内に死に至る。 ALSを持つ人々の中には長生きする人もいますが、それを先に計画することが重要です。 さらに、通常のコミュニケーション手段が必然的に失われると、将来の医療のための非常に明確な計画がますます重要になります。 完全な麻痺や痴呆のような特定の状況下では、どのような治療法が望ましいか正確に検討し、議論する必要があります。 これらは非常に個人的な決定であり、あなたの願いを尊重することが重要です。 生きる意志や弁護士の手配は、あなたの希望が尊重されるようにするのに役立ちます。
ALSのリソースとサポート
最近ALSや他の運動ニューロン疾患と診断された場合は、あなただけではありません。 他の人はあなたが経験していることを経験しており、あなたに利用できる書籍やその他のリソースがたくさんあります。 多分野の神経診療所で働くことは、生活の質を高め、医療提供を最適化するためにはおそらく最善の方法です。 あなたの状態が進むにつれ、友人、家族、そして場合によっては介護者からの助けも必要です。 あなたをサポートしたい人に手を差し伸べてください。
ソース：
RG Miller、MD、FAAN、CE Jackson、MD、FAAN、EJ Kasarskis、MD、PhD、FAAN、JD England、MD、FAAN、D.Forshew、RN、et al。 練習パラメータの更新：筋萎縮性側索硬化症の患者のケア：薬物、栄養および呼吸療法（証拠に基づくレビュー）。 2009年10月13日、アメリカ神経学アカデミー、神経学、品質基準小委員会報告書vol。 73 no。 151218-1226
RG Miller、MD、FAAN、CE Jackson、MD、FAAN、EJ Kasarskis、MD、PhD、FAAN、JD England、MD、FAAN、D.Forshew、RN、et al。 練習パラメータの更新：筋萎縮性側索硬化症の患者のケア：多分野ケア、症状管理、および認知/行動障害（証拠に基づくレビュー）。 米国神経科学アカデミーの品質基準小委員会報告書2009年10月13日vol。 73 no。 15 1227-1233