がんの家族歴がある場合は、「previvor」という言葉を聞いたことがあります。 がんの遺伝的素因があり、その言葉を聞いていない場合は、定義が難しいことを説明するのに役立ち、サポートを見つけることができます。
先験者の定義、利用可能な治療選択肢、所見に付随する特別な感情と恐怖、どのような支援が利用可能かを見てみましょう。
定義
用語「previvor」は組織FORCEによって造語され、癌の素因を生き延びることを意味する。 いくつかの癌では、リスクを減らすために取ることができる予防措置がありますが、がんと診断された人とは異なり、開始方法に関する情報は少なくなります。 あなたは生存者としての権限を得るために、あるいはあなたが生存者であるかどうかを知るためには、何を知る必要がありますか？
いくつかの癌では、早期発見に役立つスクリーニング検査があります。 他の人には、まず癌を発症する危険性を減らす手術や薬があるかもしれません。
例えば、乳癌や卵巣癌を発症するリスクが高いBRCA1遺伝子変異がある人は、マンモグラフィーや乳房MRIで早期スクリーニングを開始することができます。 遺伝性大腸がんのリスクのある人は、若年時に大腸内視鏡検査を開始することがあります。 アンジェリーナ・ジョリーが予防的乳房切除で行った選択と同様に、予防的アプローチも存在する可能性がある。
誰かが生き残る理由
誰かが前菜と考えられる理由はいくつかあります。 彼らは以下を含む：
- BRCA1およびBRCA2突然変異のような癌リスクを高める既知の遺伝的変異を有する者。
- 癌の家族歴の強い人。 1つのタイプの癌またはある種の癌の組み合わせ（いくつかのメンバーの乳癌および別のメンバーの膵臓癌など）を有するいくつかの家族は、他のものよりも懸念される。
- あなたのリスクを上昇させる癌の危険因子を有する、例えば、結腸癌リスクを高める可能性のある炎症性腸疾患の病歴がある。
あなたが1人であることを見つける
"previvors"であるほとんどの人は、おそらくこの用語が適合していることに気づいていません。 がんの遺伝子検査は最近の現象であり、毎日がんリスクの認識が改善しています。 家族の歴史や遺伝的青写真を理解し、遺伝的癌と遺伝的検査があれば学ぶことが誰にとっても重要です。
遺伝性がんの理解は初期段階にあるため、そこには多くの不正確な情報もあります。 単純な血液検査では、どのようながんを発症する可能性があるかを教えてくれるわけではなく、大多数の可能性のあるシナリオに対する確かなガイドラインもありません。
統計の基本的な理解は、不必要な恐怖を避けるために遺伝的リスクについて読むときにも重要です。 たとえば、特定の遺伝子を持つと、がんの種類のリスクが2倍になることがあります。 このような統計は誤解を招く可能性があります。 乳がんや乳がんなどのがんについて言及している場合、これは重要な発見です。 リスクを2倍にすると、病気を発症するリスクが1/4になります。
対照的に、10万人のうち1人に稀な癌が発生した場合、リスクが2倍になったと聞くと恐ろしいことがあります。 しかし、これはあなたのリスクが現在50,000に1になっていることを意味します。
あなたの家族にどのような条件が課せられているかあなたの家族に尋ねることをためらっていたら、あなただけではありません。 それは始めるのが面倒な議論かもしれません。 がん家族歴のチャットの方法に関するいくつかのアイデアをチェックしたいかもしれません。
課題
生存者、家族計画の考慮事項、および感情に対処する方法については、治療の選択肢のいくつかに進んでいきますが、なぜ生存者がそのような挑戦になる可能性があるのかについて話すことが重要です。
結局のところ、「少なくともあなたは癌にかかっていません！
がん生存者である者は、この最後のコメントで指摘されているように、生存者であるという課題を認識しないかもしれない。 あなたは、優秀な人たちが既に診断された人からの助けを得なければならないと思うかもしれませんが、常にそうであるとは限りません。 悲しいことに、生存者よりも生存者に対する支援がはるかに少ないためです。 前菜として、あなたは孤立していると感じるかもしれません。
生存者が不安を誘発し、何らかの形でこの不安は生存者のそれよりも悪化する可能性があります。 どうして？ がんと診断された場合は、治療計画を立てることができます。 あなたは何かできる。 代わりに、人々は未知のものに対する不安と未来の不確実性に直面している。
別の違いは治療計画にある。 大部分のがんに関するガイドラインが存在し、ほとんどの腫瘍専門医はこれらをよく知っています。 癌を早期に発見するためのリスクや援助を減らすためには、どうすればよいでしょうか？ 必ずしも明確ではありません。 素因（特に遺伝子検査）を検出するために使用される技術は、素因が存在する可能性があるという意識よりはるかに遅れている。 同じことが治療にも当てはまるかもしれないが、より感情的に積み重なっている。 若いがんのない女性の二重乳房切除術について考えてみましょう。
生存者の生殖カウンセリングを検討しているある研究では、医療従事者の半数以下が管理に精通していることが判明した。 そして、慣れ親しんだ人の中には、彼らの知識が低かったり、中等度であることが最も多く述べられていました。
遺伝性癌対特異的遺伝子変異
遺伝性乳がんを理解する上での課題のいくつかを説明するために、遺伝性乳がんが何を意味するのかを話すことは有益です。 おそらくBRCA遺伝子突然変異について聞いたことがありますが、これらは遺伝性乳癌のわずか20〜25％にすぎません。 BRCA突然変異は、乳癌の5〜10％の因子であると考えられている。
乳がんに関連した72以上の遺伝的変異があり、そのうちのいくつかは高リスクであり、いくつかは低リスクである。 この上に、我々がまだ発見していないいくつかの可能性があります。 BRCA突然変異などの検査も可能ですが、遺伝性乳がんを発症した女性の大部分は、そのリスクを認識していません。 このため、家族歴を考慮し、遺伝子検査のみを検討することは重要です。 事実、遺伝子検査を受けている人は誰でも遺伝子カウンセラーを見なければならないと医師は考えています。 遺伝カウンセラーは、あなたの検査が正常であっても、あなたの家族の歴史を見ることによってリスクが存在すると感じるかもしれません。
リスク管理
がんの素因を管理するには、がんの種類、がんを発症する可能性のある相対リスク、年齢など、いくつかの要因に左右されます。 それぞれの人は異なっており、人生のどこにいるかによって人によって異なることがあります。 あなたが卵巣を取り除くことは良い選択ではありませんが、あなたの家族を完成させてBRCA突然変異を持っている場合は、家族を持つことを望みます。
考慮する可能性のあるスクリーニング（早期発見を助けるため）と治療（リスクを減らす）のいくつかの例を見てみましょう。
治療の選択肢の例としては、
- 乳癌の発症率が高い遺伝子変異（BRCA1またはBRCA2）の乳房切除術。
- BRCA遺伝子変異を有する女性の卵巣および卵管の除去。
スクリーニングオプションは、いくつかの癌のための唯一の選択肢です。 例えば、誰かが肺がんの遺伝的素因を持っている場合、彼らは単に肺の二重除去を要求することはできません。 この場合、早期またはより頻繁なスクリーニングが考慮され得る。 例としては、
- 早期スクリーニングおよび/または乳癌のMRI。
- 卵巣癌を検出するためのGYN検査および卵巣超音波検査。
- 大腸がんのスクリーニングのための大腸内視鏡検査（ リンチ症候群のようないくつかの遺伝性症候群は幼少時代に始まる可能性があります）。
- PSAおよびBRCA突然変異を有する男性のための他の検査。 （BRCA突然変異では、男性は前立腺癌を発症する可能性は低いが、より積極的な前立腺癌を発症する可能性がある）前立腺癌男性の5年生存率は現在99％であるのに対して、5年生存率はBRCA突然変異は50％である）。
- メラノーマの家族歴を持つ定期的な皮膚科試験。
感情に対処する
もしあなたが優勢であることを学んだら、おそらくあなたは不安と不満を感じているでしょう。 不確実性のために不安であり、ガイドラインが存在する場合、ガイドラインが不明確であるために不満を感じる。
同時に、あなたはあなたに値する思いやりを感じるかもしれません。 上記の「少なくとも癌はありません」というコメントは、あまりにも頻繁に話されています。 私達ががん生存者で学んだのは、初期の非常に治癒可能な癌と診断された人でも、進行した、または末期の癌と診断された人でも、感情の深みが似ているということです。
もしあなたが飼い慣れていると言われたら、それは恐ろしいことです。癌にかかった場合、そして多分より多くの支援を受ける必要があります。 たとえ悪い場合でも、決定的な診断を得ることは、未知のものに対処するよりも簡単な場合があります。
サポートを探す
もしあなたが優勢なら、サポートを見つけることが不可欠です。 癌と診断された人々の支援がどれほど重要であるか、我々は多くのことを聞いています。 サポートは、いくつかの調査で生存と結びついています！ がんのサポートグループに関わる人たちは、しばしば、彼らが家族や友人を支持しているにもかかわらず、これらのつながりがどれほど貴重であるかについて発言します。 それは "それを得る"とあなたが通過していることを本当に理解している人と話すことが有効である。
素因を持っていない人とがんにかかっている人の両方から離れていると感じるかもしれない前菜についても同じことが言えます。 FORCE（私たちのがんのリスクに直面する）のような団体がそこにいる。 Facebookのグループがポップアップしていて、他のソーシャルプラットフォームで活発な人がいる。 サポートのためにソーシャルメディアを見たい場合、ハッシュタグは#previvorです。
ヒント
誰もが違っていても、前菜のためのヒントは整っています。
- あなたの素質について学んでください。 これは知識が本当に力である一つの状況です。
- 誰もががんの素因があることに伴う恐れと不確実性を理解しているわけではないことを受け入れる。
- 癌の遺伝学を理解し、リスク軽減と早期発見に関心と経験を持つ医師を探してください。
- あなたが取ったアプローチで批判を受けた場合、あなたのために立ち上がることができるあなたの家族や友人の間で支持者を持ってください。
- 人々があなたに何をすべきか教えてくれる会話をリダイレクトする方法を実践してください。 もしあなたが優勢であることについて公然と話しているのであれば、間違いなく友人には、ニンジンジュースだけの食事から、アマゾンで見つかった最新の足までの全てをお勧めします。 人々はしばしばがんや素因を管理する方法について多くのアドバイスや意見を持っており、診断された場合にのみ心が変わることを覚えておいてください。
- サポートを探す。
からの言葉
がんの素因があることを知っていれば、気になるかもしれません。 近年では、遺伝的検査が利用可能であるか、またはいくつかの素因について知られているにすぎません。 これはあなたに不満を残すかもしれません。
あなたの素質についてできるだけ多くのことを学び、リスクを視野に入れておくことは非常に役に立ちます。 あなたを助けるために興味を持って動機づけられている健康専門家を見つけることは、必須ですが、同様に他の人のサポートを見つけることは、生存者であることに対処することは貴重です。
>出典：
> Gietel-Habets、J.、de Die-Smulders、C.、Tjan-Heiginen、V.et al。 遺伝性乳癌および卵巣癌の着床前診断の専門家の知識、態度および紹介行動 オンラインでの生殖医療 。 20（2）：137-144。
> Leonarczyk、T.、およびB. Mawn。 BRCA +女性のためのがんリスク管理意思決定。 看護研究の西ジャーナル 。 2015. 37（1）：66-84。
> Robson、M.、Bradbury、A.、Arun、B。 米国臨床腫瘍学会ポリシー声明：癌感受性のための遺伝的およびゲノム的検査。 Journal of Clinical Oncology 。 33（31）：3660-3667。