肺がん患者のホスピスケア：何を知る必要がありますか？
ホスピスという言葉を言っても、がんで生きている人には恐ろしいことです。 残念ながら、ホスピスという言葉は、時にはあきらめることと同じですが、それはそれとはまったく異なります。
肺がんでは、多くの人々が病気の最後の日までホスピスの恩恵を受けられません。 同時に、一部の人々は、特定の進行した肺がんを治療するための新しい効果的な方法があるかもしれないことに気付かずにホスピスを選択します。
ホスピスについての決定を下すためには何を知っておく必要がありますか？ 有効な治療法が残っていても副作用の少ない生活を送ることができれば、あなたは「銃を飛ばしていない」ことを確認し、すぐにこの治療法を選択して利益を得ることができます。
あなたが気分が良い時にホスピスについて話すことはなぜ重要ですか？
肺がんの人々の間では、ホスピスが十分に活用されていないことがわかっています。 私たちはまた、多くの人々が、このプログラムの利点の多くを失って、最後の日と多分数週間、彼らの人生の終わりにのみホスピスを選ぶことを知っています。
同時に、近年肺癌の治療法は劇的に変化し、病気の進行段階の管理にパラダイムシフトが生じています。 数十年前には聞き取れなかった医薬品によって、今や一部の人々は過去よりもずっと長く生きることができます。 ステージ4の肺癌であっても。
この変化の中で、ホスピスを選択する時期が来たら、どうすればわかるのですか？ ホスピスが何であり、それがあなたにとって何を意味するのかを正確に話し始めることから始めましょう。 それでは、この痛みを伴う決定をする方法について話しましょう。
残念なことに、研究は多くの医師がホスピスケアを育てることができないことを教えています。 これが意味することは、あなたとあなたの家族が、あなたの医者と、望ましくは必要が生じる前に、ディスカッションを開始する必要があるかもしれないということです。
ホスピスサービスの恩恵を受ける機会を持つことに加えて、2017年の調査によれば、肺癌患者とのホスピスの早期議論では、人生の終わりに無駄な積極的な治療を受けることが少なくなった。 （生存期間終了時に積極的な治療を受けた患者と生存していない患者の間で生存率に差はなかった）別の研究では、早期ホスピス登録を受けた肺癌患者の家族は、愛する人のための人生のケアは、そうでなかった人たちのためのものです。
肺がんのホスピスとは何ですか？
ホスピスケアを提供する施設はあるものの、「場所」ではなくホスピスはもっと哲学である。 これは、難病の最後の段階にある人々に人道的で思いやりのあるケアを提供し、できるだけ完全かつ快適に生活できるようにするための練習と定義されています。
ホスピスの目標は、死を早めるか、または延期しない方法で、病気ではなく人を治療することです。
ホスピスケアと緩和ケアの間で多くの人々が混乱しています。症状緩和に焦点を当て、身体的、感情的、霊的支援を提供するからです。 主な相違点は、緩和ケアは治療可能な癌であってもいつでも使用できることですが、ホスピスケアは生後6ヶ月の人々のために設計されています。
ホスピスケアの選択にあたって、あなたが「あきらめている」という神話を含め、 ホスピスケアに関する多くの神話があります。 これは真実とはかけ離れており、ホスピスを選ぶ際には、最後の日々を尊厳と慰めに生きる意識的な決定をしばしばしています。
ホスピスケアのすべてが同じではなく、メディケアの定義に基づいて実際にホスピスケアのレベルが 4つあります。 これらには、
- レベル1：ルーチンヘルスケア。 このケアは、介護から感情的なサポートへの基本的なサービスを提供します。
- レベル2：継続的な在宅介護。 継続的な在宅介護は、通常、重度の痛みまたは息切れがある場合に使用される短期的な選択肢である。 ケアは毎日再評価され、看護師や在宅医療援助は1日に8時間から24時間まで提供されます。
- レベル3：一般入院治療。 このサービスは、継続的な在宅ケアに似ていますが、代わりに入院施設でケアを好む人のためのサービスです。
- レベル4：休憩介護。 睡眠介護は、レベル1のホスピスケアを受けている患者にとって一時的な入院患者の選択ですが、介護者のストレスは困難を引き起こしており、家族は短い休憩が必要です。 このケアには通常5日間の制限があります。
どのようなサービスがホスピスによって提供されていますか？
ホスピスは、死にかけている人だけでなく家族全員で、身体的、感情的、精神的に人をケアするように設計されていることを理解すれば、ホスピスが提供するサービスを理解するのが最も簡単です。 ホスピスが提供するサービスには以下のものがあります：
- 症状コントロール：ホスピスケアチームは、 痛み 、 息切れ 、吐き気や嘔吐などの症状や癌の他の症状や治療の副作用などを助ける薬剤やサポートを提供しています。
- 入院患者ケア ：ほとんどの人は、在宅ホスピスケアか入院ホスピスケアのどちらかを選択できます。 在宅ケアを選択する人は、家族が圧倒されたり、何らかの理由で休憩が必要になったりすると、入院治療（最大5日間）の休暇が提供されます。
- スピリチュアルケア：あなたのホスピスケアチームには、人生の終わりに直面する困難な問題を手伝うことができる聖職者が含まれています。 このケアは、あなたの特定のニーズに合わせて設計されており、ある宗教的慣行を別のものよりも促進または排除するものではありません。
- 24時間365日アクセス：昼夜問わずホスピスケアチームに問い合わせることができます。
- 家族支援：ホスピスチームは家族中心です。あなたの家族が医学的に直面していることを理解するのに加えて、彼らの質問や感情的な闘争のためのサポートが提供されています。 家族の会合も開催されるので、家族は自分が感じていることを分かち合い、恐れや懸念について話すことができます。
- 死別後ケア ：ホスピスは死後1年間、生存している家族にサービスを提供します。 これには、カウンセリングや聖職者を人または電話で含めることができます。
ホスピスケアの下で治療を受けることはできますか？
彼らは治療が完全に止まると信じているので、多くの人々はホスピスの選択について怖がっています。 本当じゃない。 ホスピスを選択する際には、あなたの肺がんの積極的な治療に反対する決定をしますが、すべての治療が中止されるわけではありません。 違いは、がん自体を治療するのではなく、症状の軽減と生活の質の向上に焦点を当てた治療です。
異なるホスピス提供者は、積極的な治療を構成するものについて異なるガイドラインを持っている。 例えば、栄養補給管の使用は、特定のホスピス機関に応じて緩和ケアとみなされてもされなくてもよい。 特に肺癌では、ホスピスケアプログラムは、悪性胸膜滲出液（がん細胞を含む肺の周りに液体が蓄積する）の管理など許容できるものが異なる場合があります。
いくつかのプログラムでは、排液を検討したり、息切れを改善する分路緩和策を導入したりすることがあります。 別の例は、骨転移による痛みまたは骨折である。 放射線療法（または骨変性剤）は痛みを緩和するために使用されることがありますが、特定のホスピス機関に応じて「能動的治療」の一形態と見なされる場合もあります。 他の考慮事項は、人が脱水のために症候性である場合、静脈内の流体の使用であり得る。
もちろん、あなたの生活の質を最大限に引き出すことが目標であるため、主に痛み、呼吸困難、吐き気に対処する治療が含まれています。
肺がんでホスピスを選ぶべきですか？
ホスピスは通常、さらなる治療のリスクと副作用が利益を上回る場合に推奨されます。 確かに、これはそれぞれの人が体重を測定する必要があるバランスであり、答えは人によって大きく異なる場合があります。 このスペクトルには正誤がありません。 あなたとあなたの家族のために最善の決定のみ。
近年の肺がん治療の進歩、2015年から2017年の間の変化でさえ、その答えは数年前とは非常に異なる可能性があることに注意することが重要です。
ホスピスを選択する前に考慮すべき新しい治療法
過去には、手術不能な肺がんにはほんのわずかの選択肢しかなかった。 進行性肺がんの治療における放射線療法は、主に痛みや苦痛を軽減するために緩和されています。 人生を延長する可能性のある選択肢として最も頻繁に化学療法単独を残した。 化学療法レジメンのリスクと便益を評価することが第一の問題でした。
これは、標的療法および免疫療法のようなより新しい治療選択肢によってかなり変化している。 非小細胞肺がんの患者さんは、腫瘍治療を受けることができる誰もが利用可能であると認識しているわけではないので、腫瘍の分子プロファイリング（遺伝子検査）を受けることが重要です。 EGFR突然変異 、 ALK再編成 、またはROS1遺伝子再編成のようなターゲッティング可能な突然変異がある場合。
免疫療法は、高度な肺がんで効果的な（そして一部の人々にとっては劇的にそうである）方法です。 これらの治療法は、高いレベルを示すPD-L1試験をお持ちの方が効果的です。 免疫療法薬は誰のためにも機能しませんが、耐え難い応答（癌の長期にわたる制御）をもたらすことがあります。
標的療法および免疫療法薬は副作用がないわけではないが、しばしば伝統的な化学療法よりもずっと優れている。
標的薬剤、免疫療法、または化学療法による治療が人生を延長させる可能性があるにもかかわらず、一部の人々はさらなる治療を行わないことを選択することに注意することが重要です。 どのような形態のがん治療にも簡単に取り組むことはできません。また、何人かの人々は、あまりにも疲れすぎて、それ以上の治療法を追求しません。自分の希望を尊重し、個人的に、あなたが持っている選択肢を十分に理解しているからです。 さらに、これらの治療法が有効である場合でも、最終的にはほとんどの治療が中止され、ホスピスの決定が下されます。
ホスピスを選択することは本質的に積極的な治療を止めることを選択しているので、 がんの治療を中止する前に 、これらの問題について家族と相談してください。
ホスピスを選択する前に質問する質問
ホスピスを選択する決定は圧倒的かもしれませんが、いくつかの質問をすることができます：
- 残りの治療オプションはありますか？ この質問をするには、化学療法の選択肢、標的療法の選択肢、免疫療法の選択肢、およびあなたにとって適切な臨床試験の可能性について具体的に質問したいと思うかもしれません。
- 今日のようなあなたの生活の質は何ですか？ あなたの生活の質はどんなものを望んでいますか？ それ以上の治療があなたの生活の質をさらに低下させるでしょうか？
- あなたは緩和ケア相談を受けましたか？ 緩和ケアは、あなたの意図が治癒的であっても、あなたの身体的、感情的、霊的な幸福に対処するケアです。
- あなたの家族はあなたの意思決定についてどのように感じますか？
- ホスピスケアはあなたの医療保険やホスピスメディケアの給付でカバーされていますか？
ホスピスケアの利点と欠点の両方を列挙してください。 黒と白の紙の上でこれらを見ると、あなたの選択をはるかに明瞭に見せることができます。
最良のホスピスケアを見つける方法
ホスピスケアの可能性は、あなたが住んでいる場所によって異なりますし、農村部ではなく都市部に住んでいる方が簡単です。 最初の決定は、在宅ホスピスを希望するのか、ホスピス施設にいたいのかを決定することです。 正しい選択はなく、あなたとあなたの家族があなたにとって正しいと感じているものが最善の決定です。
多くのコミュニティには複数のホスピス・プロバイダーがあるため、ニーズに合ったホスピスを選択する必要があります。 あなたの腫瘍医および腫瘍学者の看護師が助けることができます。 あなたが地元の肺がん支援グループまたは地域社会に関与している場合は、これらの人々からの勧告も求めることができます。 また、あなたの州のホスピス組織などの州や国の機関もあります。
あなたがあなたの心を変えたらどうなりますか？
ホスピスケアを選択した人にとっては、あなたの心を変えることが大丈夫であることを知ることが重要です。 あなたが積極的ながん治療を再開したい場合や、肺がんを治療する新薬が承認され、選択肢がある場合は、いつでもホスピスを離れることができます。
からの言葉
ホスピスについて話すことは、がん患者や腫瘍専門医にとっては難しい話題です。 残念ながら、ホスピスが死に至るまで、ホスピスを選ぶ人があまりにも少なく、ホスピスが提供できる素晴らしいサービスの多くを逃してしまいます。 肺がんのホスピスについての決定は、特に、標的療法および免疫療法などの進行した肺癌の治療の進歩により、過去よりも多くの疑問と考慮事項を伴う。
2人または2人の癌は似通っておらず、誰もあなたのためにこの重要な決定をすることはできません。 あなたのすべての選択肢を理解し、あなたのニーズとあなたの家族のニーズを尊重する選択をすることが重要です。 しかし、肺がん患者の家族は、ホスピスケアが疾患の最終段階ではなく早期に選択されたときに、彼らの愛する人の生活の質がはるかに良いと信じていることがいくつかの研究で分かっています。
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