ホジキンリンパ腫での生活：対処とサポート

by Lynne Eldridge、MD

ホジキン病に対処、診断から生存へ

ホジキンリンパ腫の診断に対処するには、あなたの人生の残りの部分であなたの人生のほぼすべての側面を包含するタイプにかかわらず。まず、診断のショックがあり、続いて恐ろしい病気で生きる感情が続きます。その後、化学療法や放射線などの副作用や病気そのものの症状があります。

そして治療が終わったら、あなたは新たに認識された非常に重要なステージに入ります。生存と呼ばれる舞台。

「それは村を取る」という古い格言は、がんの診断を記述するときよりも決して適切ではありませんでした。診断から生存までのホジキンリンパ腫の進行中の対応と対応についてお話しましょう。

診断の衝撃

"あなたは癌があります"という言葉のためにあなたを準備することは何もできません。あなたが過去に何を考えていたとしても、あなた自身がその言葉を聞くと全く別の話です。あなたが感じると想像していたよりも、どれだけ違った感じをしているか分かりますが、ちょっと笑うかもしれません。がんに直面していない人は誰も本当に理解することができません。

コーチはしばしば耐えられるスポーツのためのコーチ、癌に直面するそれらのための大きなアドバイスをしています。それは、どんなタイプの対面癌もマラソンのようなものだからです。確かにいくつかのスプリントが混在していますが、大部分は耐久性の課題です。

したがって、マラソンに与えられた助言は心に来る：

最初は急いではいけません。道に慣れるために少し時間をかけてください。
自分のペース。
たくさんの液体を飲み、休む時間を取る。
完了したら必ず冷却してください。

あなたが診断されたら、最善の第一歩（ほとんどの時間）はちょうどあなたの息をキャッチするために時間を取ることです。

がん診断後の変化した関係の衝撃

この旅を始めると、あなたと一緒に走っている人たちも変わることに気付くでしょう。ランナーの中には、あなたが最も近いと思っているものもありますが、あなたと競争するまではありません。他の人 - あなたが通って見ていた人と知らなかった人があなたのそばをたどり着いて、あなたを歓迎し、弱い気分になっているときにあなたを抱き締めます。関係が変わり、いつかは痛みを伴うものであっても、いつか変化を感謝するでしょう。今のところ、診断後に関係が変化することを知るだけで、何が起こっているのかをより良く受け入れることができます。

あなたの病気について学ぶ

過去数十年にわたり、医学は劇的に（ポジティブな形で）変化しています。現在は、がん患者とその医師が並んで治療計画を立てています。がん治療の進歩に伴い、多くの選択肢があります。これはすばらしいことですが、どのような行動が正しいかを正確に知ることは難しいでしょう。

あなたの病気についてできる限り学び、癌ケアチームの積極的なメンバーになれます。オンラインでがんを研究する方法と、最新の治療情報を見つける方法を学びます。がんの共同体（下記参照）の一部になることは、ホジキン病を取り巻く最新の研究の上にとどまるもう1つの方法を提供します。

たくさんの質問をしてください。答えが気に入らない場合は、もう一度お尋ねください。多くの人々は、彼らと一緒に友人を癌診療室に連れて来るのが好きです。この友人は、メモを取ったり、あなたが恐れているか尋ねることを躊躇している質問をすることによって助けることができます。最も重要なことは、癌ケアの中であなた自身の主張者である方法を学ぶことです。あなた自身の主張者が癌に直面することに伴う恐怖のいくつかを軽減するだけでなく、場合によっては結果に影響を与えることさえあります。

ホジキンリンパ腫治療前後の出生

あなたが関係にある場合、またはそうでない場合でも、治療の開始時に妊娠可能性について話すことが重要です。

ホジキン病は、これらの質問があなたの人生にとって非常に重要で中心的な時代に頻繁に襲います。治療中に妊娠する必要がある場合、いくつかの治療法で先天性欠損のリスクが高まるだけでなく、化学療法と放射線療法がしばしば永久不妊につながります。

多くのがん治療が不妊につながる可能性がありますが、特に治療の早い段階で、妊娠する可能性があることに注意してください。発達中の胎児にはいくつかの治療法が害を及ぼすだけでなく、妊娠することによって、あなたが決定しなければならないポジションに陥る可能性があります。腫瘍専門医に相談してください。

将来的に妊娠したい場合は、がん治療後の妊娠可能性を計画することを強く推奨します。治療の効果にもかかわらず、あなたの妊孕性を維持するにはいくつかの方法があります。男性の場合、凍結精子は比較的簡単な選択肢です。凍結卵はまだ調査段階にありますが、凍結胚は、将来的には生物学的な子供を持つことを望む女性のための選択肢を提供します。がんにかかっている女性のケアを専門とする腹腔鏡専門医など、治療を開始する前に専門家と話すことで、あなたの選択肢をよりよく理解し、不安や恐怖を軽減するのに役立ちます。

ホジキンリンパ腫の妊娠および妊娠への影響、およびがん治療後の妊娠可能性を維持するためのオプションについての詳細をご覧ください。サロゲートを使用するなどの追加オプションがあることに注意してください。妊娠可能性に対処する必要がある場合は、現時点で準備していることではありません。

感情に対処する

ホジキンリンパ腫の診断に伴う感情を記述するのは難しいですが、全体のスペクトルが適用される可能性があるためです。あなたは悲しみから怒りに陥って、喜びと受け入れを繰り返すことができます。しばしば数分から数時間しかかかりません。

あなたがこのローラーコースターに乗っている間、あなたの愛する人たちは、自分のクレイジーな感情に直面しています。実際、多くの愛する人たちは、同じ感情的なジェットコースターを通して、無力感を感じるというストレスを感じます。

私たちは、これらの感情に対処する方法について分かち合うために多くのアドバイスを持っていません。代わりに、これらの多くの異なる気持ちが正常であることを知ることは重要です。感情や感情は、もちろん、あなたがそれらの気持ちに基づいて行動しない限り、それ自体悪くはありません。あなたのスイング感情に対処すると、アドバイスの最善の言葉はおそらくあなたが他の誰かに助言を提供するときに示唆するものです：

自分自身に恩恵を与えてください。
自分を許して。
自分を甘やかす。
あなた自身の感情を感じ、感情を表現できるようにしてください。
あなたの弱い考えを分かち合うことができる人、弱い人を見つけてください。

ホジキンリンパ腫で1日か2日以上暮らしていたら、すでに「あなたはがん生存のために陽性である必要がある」というアドバイスを聞いたことでしょう。ほとんどの場合、がんに積極的な態度をとっておくことは有益ですが、この恐ろしい病気に直面しなければならないことで、あなたの恐怖、あなたの欲求不満、またはあなたの怒りについて話しているかどうか、否定的な感情を表現することも同様に重要です。人生は公正ではなく、あなたはそう言う権利があります！

化学療法に対処する

「化学療法」という言葉を聞くだけで、吐き気や脱毛の恐ろしい思いが浮かび上がるかもしれません。しかし、脱毛は一般的であるが、化学療法誘発吐き気のような他の症状の管理は非常に遠くになっている。この恐れのある症状を予防するための薬物の開発のために、多くの人々は今やほとんどの吐き気を吐くことから吐き気がほとんどまたはまったくない。

脱毛症は苦痛を伴うことがあります。氷結のような化学療法による脱毛を防ぐための選択肢は現在ありますが、特にホジキンリンパ腫などの血液関連のがんでは、必ずしもこのことが勧められるとは限りません。代わりに、リフレーミングが役立ちます。リフレーミングでは、状況は変わりませんが、あなたの見方は変わりません。かつらや他の髪を楽しむことができるようにする方法を見つけることに加えて、髪を持たないことの利点を考えてください。この場合、「あなたがそれを作るまでそれを偽」する必要があるかもしれませんが、あなたの足や顔を剃る必要がないなどの小さなポジティブを探して、癌に関連する他の課題のいくつかを再考する方法を見つけるのに役立ちます同じように。

化学療法による骨髄抑制は、通常、化学療法の最も危険な副作用である。赤血球数が低い貧血は疲労の原因となります。低い血小板数からの血小板減少は、打撲を引き起こす可能性があります。白血球数が低いと、感染リスクが高くなります。化学療法中の感染リスクを低下させるために、これらの考えをチェックしてください。

放射線療法に対処する

放射線療法は、過去よりもホジキン病ではあまり使用されていませんが、特に初期段階の疾患ではまだ使用されています。今日、ホジキンリンパ腫に使用される放射線は、過去とは大きく異なることに注意することが重要です。放射線は、健常組織を保存するために腫瘍単独（マントルフィールド放射線）に、そして過去よりも低線量で送達されるようになりました。このため、20年前にホジキンリンパ腫の放射線治療で隣人の第3のいとこの元夫が問題を抱えていると聞いたときに、あなたはこのことを耳にすることができます。

あなたが経験するかもしれない放射線療法の副作用のタイプは、治療されるあなたの体の領域に依存します。赤み（放射線皮膚炎）は最も一般的な副作用であり、通常、放射線が行われた後に急速に治癒します（ただし、日焼けのような肌の色の変化があります）。あなたの放射線腫瘍医は、これに使用するクリームを与えるかもしれません。そうでない場合は、使用すべきことを尋ねてください。

胸部への放射線では、肺の炎症、放射線肺炎がかなり一般的です。ありがたいことに、この副作用は比較的扱いやすくなります。未治療の放射線肺炎が治療を受けなくても恒久的な放射線線維症を引き起こす可能性があるため、咳や息切れに気づいた場合は医師に知らせるようにしてください。腹部への放射線は吐き気を引き起こし、通常は永久不妊も生じる。

治療中の疲労、かゆみなどに対処する

あなたの病気がどの段階にあっても、どのような治療法をとっても、がんの疲労があなたの人生を訪れる可能性があります。がんに直面しているほとんどの人は疲労を扱いますが、しばしばがん治療の最も厄介な症状の1つと考えられています。通常の疲れとは異なり、がんの疲労は、通常、睡眠の良い夜や強いコーヒーの杯には反応しません。あなたが治療を終えるとすぐにそれは消えません。

吐き気とは異なり、我々はホジキンリンパ腫の治療に伴う疲労に対する簡単な解決策はありません。代わりに、疲れの制約の中であなたの人生を生きる方法を見つけることが最良の選択肢です。日々のがん疲労に対処するためのヒントを調べてください。

ホジキンリンパ腫の患者のおよそ10〜25％が、持続性で非常に厄介なかゆみを発症します。「ホジキンのかゆみ」に対処するためのヒントをご覧ください。

疲労や食欲不振などの症状については、他の症状と比べて生命にかかわるものではなく、生活の質を著しく低下させる可能性があることを医師に話すことが重要です。さらに、不安とうつ病はともにがん患者では非常に一般的であり、対処すべきである。多くのがんセンターには現在、がんに対処する人に特有の問題に対処するのを手伝うことができる腫瘍専門の精神科医または精神保健専門家がいます。

しかし、しばしばこれらの "迷惑のみ"の症状がバックバーナーに置かれ、それは残念です。治療の終わりがうまくいくのを待つのではなく、誰もががんの旅を通してできるだけ良いと感じることができるのが私たちの希望です。多くのがんセンターで利用可能ながんの統合治療のいくつかについて学ぶことに興味があるかもしれません。

これらの治療法は、がんの治療に役立つものではありません（そのように使用すべきではありません）が、がんやがん治療の症状に対処するために役立つことが示されています。多くのセンターのオプションには、マッサージセラピー、瞑想、鍼灸、芸術療法などがあります。

統合的な（補完的/代替療法）が経験する症状のいくつかを助けるかもしれませんが、あなたが検討している栄養補助食品やハーブの準備について腫瘍専門医に話すことが重要です。一部のビタミンサプリメントは、がん治療の有効性を妨げる可能性があります。

治療中の自分のためのケア

腫瘍の診察のほとんどは、がんや低血球症などの副作用の治療に使用される薬物に関する議論を含みますが、よく食べることや運動などの「正常な」健康管理はそれほど重要ではありません。

バランスの取れた食事をさまざまな食べ物で食べることが最も重要であり、多くの腫瘍医は現在、健康な食事をがん治療の不可欠な部分と考えています。吐き気、味覚の変化（口金）、口内炎などの化学療法の症状が食事を妨げることがあります。もしあなたがそうであれば、腫瘍学者に栄養士を設定してもらいましょう。癌栄養士は、最も困難な摂食関連の問題を克服するのに役立つ多くの提案をします。

身体活動は、ほとんどの健康状態と同様、同様に非常に重要です。がんの疲労に対処している場合は、おそらくマラソンを行う準備ができていませんが、少量の運動でも有益であることが示されています。定期的に行われる運動の量が少ないほど、運動の長期間の頻度が少なくなるよりも有益である。私たちのアドバイスは、あなたが最も楽しむ身体活動を選択することです。あなたは楽しい活動にふさわしいだけでなく、楽しめると思うほど運動に固執する傾向があります。

十分な安静を取ることは非常に重要ですが、多くの人々ががん関連不眠症に対処しています。いくつかの研究では、睡眠の問題が治療の結果に悪影響を及ぼす可能性があることが判明したため、癌に関連する睡眠の問題の治療について医師に相談してください。

サポートを探す

癌にかかっている多くの人々は、家族や友人を援助したいと思っていますが、実際にその助けを求めたり受けたりすることは、別の話かもしれません。

おそらく人々があなたに助けを求めるように言うと聞いたことがあります。それは大きなアドバイスです。しかし、がん患者はこれをやるのを嫌う多くの理由があります。あなたは次のような言い訳をしましたか？

あなたは負担になりたくありません。
あなたの家族や友人たちはすでに自分の人生で忙しいです。
あなたは負債を感じたくありません。
あなたは自分ですべてを処理することができるコントロールを放棄したくない。

あなたが通常「強い人」であっても、依頼する努力をして、人々があなたを助けられるようにすることは、この時点では重要です。

助けを求めることに加えて、助けを受けることを学ぶ必要があります。多くの人々は、何らかの形で「返す」と感じない限り、援助を受けるのが難しいと感じています。残念なことに、多くの癌組織は、この感情だけを補う「後退」について話しています。あなたは返す必要はありません。一人の賢明な個人は、「贈り物に誰かに感謝する最善の方法は、それを完全に受け取ることです」と言いました。現時点では、自分自身を癒すことに集中する必要があります。あなたがしたいことがあれば、後で、 "返す"時間があります。

サポートグループとホジキンリンパ腫サポートコミュニティ

あなたが地球上で家族や友人の最も愛するグループを持っていても、同様の課題に直面している人と話すことができることについて特別なことがあります。これは、私たちの社会における多くのグループの基礎であり、癌の支援団体はなぜ非常に貴重なものになるのでしょうか。

あなたの地域社会には、地域のがん支援グループがいるかもしれません。一般的に、ホジキン病患者のために特別なサポートグループを探す必要はありませんが、同じ懸念事項を共有するグループを探したいと思っています。例えば、あなた自身の癌の段階に応じて、早期に、あるいはより進んだ段階のがんに直面している人々のがん支援グループを見つけることができます。

サポートグループを選択することは、家族を選ぶことに似ています。多くの人は、サポートグループのメンバーが生涯にわたる友人になることを認識しています。勇気と勇気を感じるグループを見つけますが、厳しいレベルにある厳しい問題にも直面しています。あなたが内向的な人である場合、心配しないでください。私たちの経験は、一度あなたのような人々のグループを見つけると、それは重要ではないということです。

オンラインホジキンリンパ腫サポートコミュニティは、優れたリソースでもあります。これらのコミュニティは、同じ病気（またはサブタイプやステージ）に直面している他の人と話す機会を与えます。これらのグループの多くは、治療と臨床試験の最新の進歩について話しています。したがって、感情的なサポートに加えて、これらのグループは非常に有益なものになります。

がん患者、ソーシャルメディア、あなたのプライバシーを守るために学びましょう。インターネットは驚くほどのリソースとサポートの元になる可能性がありますが、送信を押す前にプライバシーの問題を考えてみる価値はあります。

生存

心臓発作や膝関節置換術を受けた人々のアフターケアと比較して、私たちはがん治療の終わりに達した人のために過去にほとんど行っていません。あなたの旅のこの段階に達した場合、あなたは「今は何ですか？」と疑問に思うかもしれません。多くのホジキンリンパ腫の生存者はこの段階で不安を感じています。一部の人々は、生活の次のステップをどのようにとるか考えなくても、「あなたは治療を受けて、今は良い人生を送っている」と言われたような気がします。

生存は変化している。多くの腫瘍医は現在、がん治療の遅れた影響に対処するだけでなく、必要なフォローアップのタイプを概説する、治療を受けた患者のためのがん生存者ケアプランを作成しています。

我々は、ホジキンリンパ腫の治療を完了した人々の大半は、病気そのものの後遺症であろうと、化学療法の長期間の副作用であろうと、放射線療法の長期的な副作用であろうと、これは不本意に聞こえるかもしれませんが、多くのがん治療センターでは、これらの問題に取り組む癌リハビリテーション（STARプログラムなど）のプログラムがあり、治療が終わったときに本当に「新しい正常」になるよう支援します。痛み、持続的な疲労、または関係の問題は、利用可能なヘルプがあります。

ホジキンリンパ腫に罹患した人々の後の問題に関する情報を聞いたり、読んだりしたら、心配しているかもしれません。癌治療に関連する二次癌または心臓病などの状態は、時々発生する。がん生存者計画の目的の一部は、腫瘍専門医が特定の治療法に基づいてリスクを理解するのに役立つようになっています。彼女はあなたに追加のスクリーニング（胸部放射線検査を受けている場合は早期乳がんスクリーニングなど）を受けることを推奨するか、少なくとも赤い旗を掲げて医療を求めるような症状を理解するのに役立ちます。

生存とシルバーライニングのポジティブな側面

がんについて話すとき、私たちの話の多くは生存率の改善と副作用への対処に焦点を当てています。しかし、最近の研究では、がん治療に伴う驚くべきポジティブな副作用があることが判明しました。がん生存者は平均以上の同情を示すように見えるだけでなく、より多くの人生に感謝しているようですが、癌治療を受けた後の人々の考え方には微妙ではあるが正の変化があります。ガンがどのようにして人を良い方法で変え、そしてあなたの人生のガンに関連するシルバーライニングを熟考するのかを学びましょう。

>出典：

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